Kuba wraz z majowym weekendem załapał nowe wirusy i spędza go w domu z antybiotykiem. Ten rok jest wyjątkowo cięzki, Kuba bardzo często się przeziębia począwszy od stycznia są nieustanne infekcje, ciągłe wizyty u lekarza i antybiotyk za antybiotykiem, krótka przerwa , kiedy wydaje się że Kuba jest zdrowy i wszystko wraca. Na szczęscie nie dochodzi do zapalenia oskrzeli czy płuc, tylko wszystko przebiega dość łagodnie, gardło, kaszel i katar. Myślałam że wraz z wiosną to już koniec, że Kuba już wyczerpał limit, ale jak widać się myliłam. Czym to jest spowodowane? Czy wciąż obniżona odporność daje ciągle o sobie znać i Kuba łapie wszystko, co popadnie czy może... Pani doktor na marcowej wizycie w Poradnii Onkologicznej zasugerowała konsultację laryngologiczną, aby wykluczyć obecność trzeciego migdałka, który też mógłby być sprawcą tych wszystkich historii... Czekamy z niecierpliwośćią na termin konsultacji laryngologicznej, który został zaplanowany na 22. czerwca.
Na maj mamy zaplanowane dużo róznych wizyt, które zobaczymy w jakim stopniu uda nam się zrealizować. Przed nami 4 wyjazdy do Łodzi na terapię wzroku, pierwsza już w czwartek więc myślę ze raczej nie dojdzie do skutku ze względu na to przeziębienie, poza tym 9. maja wizyta kontrolna na onkologii, która miała być poprzedzona badaniem morfologii w naszym rejonowym szpitalu, ale fakt, ze Kuba bierze antybiotyk też nie przemawia z korzyścią, morfologia może wypaść inaczej a przecież chodzi o właściwe parametry, poza tym mamy też wyjazd do CZD do stomatologa ( Kuba jest po sanacji jamy ustnej) W minionym roku miał zabieg w znieczuleniu ogólnym i wówczas usunięto mu 4 zęby a 16 zapląbowano- Skutki uboczne chemioterapii. Co jakiś czas odwiedzamy stomatologa w CZD, żeby kontrolować kolejne ubytki.
Od jakiegoś czasu noszę się też z zamiarem zapisania Kuby na terapię Tomatisa u Pani Profesor Małgorzaty Szurlej w Warszawie. Terapia ta składa się z dwóch etapów : pierwszy dwa tygodnie- zajęcia każdego dnia, drugi w odstępie nie dłuższym niż dwa miesiące- tydzień. I właśnie jutro byliśmy umówieni na wstępną konsultację z której też niestety musimy zrezygnować i czekać na nowy termin. Trzeba to wszystko dokładnie zaplanować, żeby się nie pokryło z naszym turnusem, na który wyjeżdzamy w czercu.
Mamy też dobre informacje mimo ,że Kuba widzi bardzo żle, zaczyna dostrzegać rzeczy, których jeszcze całkiem niedawno nie widział, tzn że jest lepsza koordynacja wzrokowa, czyli terapia wzroku przynosi efekty. Musimy zatem zastanowić się jak zorganizować Kubie zajęcia z terapii wzroku w okresie wakacyjnym, dobrze byłoby kontynuować , problem jednak polega na tym, że ośrodek, do którego jeżdzimy w wakacje nie pracuje, a szkoda, bo ośrodek super, terapeuci wspaniali, co przedkłada się na efekty. Zbieramy też pozytywny efekt Kuby ciężkiej pracy na turnusach przez całą jesień i zimę, mianowicie chodzimy .... bez wózka. Kuba mniej się przewraca tzn ma mniejsze zaburzenia równowagi i zaczyna pokonywać może nie olbrzymie dystanse ale krótkie na pieszo. Jak czytają to rodzice zdrowych dzieci to pewnie nie mieści im się w głowie jak pięcioletnie dziecko może jezdzić w wózku. W mininym roku Kuba na dworze nie przeszedł sam prawie żadnych dystansów, obecnie- idzie, powoli, utyka na lewą nóżkę ale idzie sam, jestem taka dumna a zarazem taka szczęśliwa.............
Kubuś od 7 lat walczy z guzem mózgu- glejakiem nerwu wzrokowego. We wrześniu 2013 r. nastąpiła wznowa choroby. Możliwości leczenia w Polsce wyczerpały się. Ogromną szansę uratowania naszego dziecka dał nam neurochirurg z Tubingen, który zakwalifikował Kubę do częściowej resekcji guza. Ta szansa kosztuje 38.764 Euro. Prowadzimy najtrudniejszą walkę- walkę o ŻYCIE NASZEGO DZIECKA. Prosimy, pomóżcie nam ją wygrać, bo Kubuś musi żyć!
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz