Witajcie moi drodzy w tym magicznym, świątecznym czasie. W ostatnich dniach , w każdym domu panowała atmosfera intensywnych przygotowań, których nie zabrakło też u nas.

Kuba w tym roku wymyślił, że chce dużą, żywą choinkę, pomysł nie powiem fajny ja też wychowana w okolicach Roztoczańskiego Parku Krajobrazowego, w domu tuż przy lesie tęskniłam niejednokrotnie za zapachem żywej choinki, pomysł natomiast mniej przypadł do gustu tacie, dla którego czas świąt , to czas natężonej pracy zawodowej i tata wracał ok 19 do domku nie mając już siły na poszukiwania choinki. Kuba był jednak nieugięty w swoich postanowieniach i na dwa dni przed wigilią cel, został osiągnięty. Choinka zagościła w progach naszego mieszkania, radości nie było końca, teraz trzeba ją było przystroić, Kuba nie zawiódł i przystąpił do pracy 

I prawie gotowe, no dobra trochę rodzice pomogli, ale wersja oficjalna jest taka, że Kuba sam ją ubierał, ale to ciiiiiiii, tak między nami. To nie koniec przygotowań Kuba pomagał wszędzie, w praniu, sprzątaniu i w kuchni rzecz jasna też był obecny, a to coś stłukł, rozlał, strącił, przewrócił, ale ogólnie pomagał :). I wreszcie się doczekał od kilku dni , jak tylko otwierał oczy pytał, czy są już święta, a chodziło, rzecz jasna przede wszystkim o mikołaja i długą listę prezentów,którą mu wysłał listem. Więc czekał Kuba niecierpliwie od rana, dopytując kiedy będzie ciemno i kiedy przyjdzie mikołaj, mi mniej się spieszyło w natłoku ostatnich przygotowań, ale Kuba wypatrywał przez okno to tu to tam i o 10 rano pytał czy to już.... I wreszcie, wreszcie nadszedł ten moment, strojenie stołu, dzielenie się opłatkiem i ten tak długo upragniony, wyczekiwany..................

Mikołaj we własnej osobie. Nie było jednak prosto, najpierw przepytał Kubę,  a to z liczenia, a to z wierszyka budując coraz większe napięcie

                          mam wreszcie  pierwszy prezent

no dobra Mikołaju , pokaż , co masz w worku bo moja ciekawość ma swoje granice

trochę lektury do poduszki

 i jest :) wreszcie maszyny budowlane, huraaaaaaaaaa

i testujemy z wujkiem zabawki, jak powiedział Kuba wczoraj na zakończenie dnia marzenia się spełniają. a tym marzeniem była koparka z bajki bob Budowniczy. I kto powie , że nie warto marzyć?????????

Kochani, 
W tym wyjątkowym okresie jakim są Święta Bożego Narodzenia chcieliśmy życzyć wszystkim wiernym i stałym przyjaciołom śledzącym losy Kuby, oraz tym, którzy zajrzeli tu po raz pierwszy, tym którzy nam wiernie kibicują i tym, którzy śledzą losy Kuby z ciekawości, tym, którzy służą dobrym słowem, radą, pomagają nam stale i tym , którzy wyciągają pomocną dłoń okazjonalnie ,  tym , których historia Kuba być może czegoś nauczyła, uświaomiła, jak kruche jest życie, jak bardzo trzeba walczyć o kolejny dzień życia, sprawniejszego zycia, wszystkim bez wyjątku życzymy zdrowych , radosnych, wypełnionych miłością świąt, niosących spokój, odpoczynek, spotkania w gronie rodziny i przyjaciół i Nowego Roku spełniającego wszelkie marzenia, pełnego optymizmu i wiary.Łamiąc się wczoraj opłtkiem z najbliższymi miałam w sercu wszystkich, dzięki którym Kuba jest nadal z nami i cieszy się życiem. Święta,  to taki szczególny czas, w którym dokonujemy refleksji minionego okresu. Dla nas każdy kolejny rok bez nawrotu choroby Kuby jest czasem szczęścia i radości,  do takich też, bez wątpienia  należał mijający rok, mimo walki o fundusze na rehabilitację, mimo wielu wyrzeczeń, mimo braku czasu i życia w ciągłym biegu , pochłonięci wizytami lekrskimi kuby, badaniami, rehabilitacjami, wyjazdami, pragniemy raz jeszcze podziękować wszystkim za wszystko, co robicie dla Kuby. Dziękujemy lekarzom, oddziału onkologii CZD w Warszawie za  uratowanie życia naszemu dziecku, tylko dzięki Wam cieszymy się razem kolejnymi świętami, bawimy , uśmiechamy. Dziękujemy wszystkim rehabilitantom, którzy na co dzień i na turnusach pracują z Kubą Wasza ciężka praca to kolejny krok do przodu Kuby, to kolejny uśmiech na jego i naszej twarzy, dziękujemy tym, którzy pomagają nam gromadzić środki na rehabilitację, działając zupełnie bezinteresownie,poświęcając swój czas i wkładając w to wiele serca. Ze swojej strony bardzo Wam wszystkim gorąco dziękujemy

Turnus w Małym Gacnie

Witam Was moi drodzy w krzątaninie przedświątecznych przygotowań. Jestem Wam winna kilka wpisów i z każdym kolejnym dniem postaram się nadrobić zaległości. Dziś będzie zaległy wpis z turnusu w Gacnie,  na którym Kuba intensywnie ćwiczył pod okiem wyspecjalizowanej kadry. Jak wspomniałam we wcześniejszym wpisie miał aż 6 godzin zegarowych zajęć.  W tym była jazda na koniku czyli hipoterapia. Pogoda trafiła nam się nie najgorsza, jak na tą porę roku,  kilka dni hipo odbyło się na świeżym powietrzu, ale z reguły zajęcia były w ocieplanej stajni. Hipoterapia to zajęcia bardzo lubiane przez Kubę a ich skuteczność przedkłada się na poprawę równowagi

Ćwiczenia w ortezie do nauki chodu badz jak kto woli do polepszenia jakości chodu zwanej lokomatem. Te godzinne ćwiczenia były dla Kuby bardzo męczące

Codziennie też były ćwiczenia na sali w wymiarze 1,5 godziny. Ciocia Karolina ćwiczyła tu mięśnie brzucha, naprzemienność, poprawiała jakość chodu, równowagę, jednym słowem wszystko to z czym Kuba ma wciąż problem

ćwiczenia w Pajęczynie zwane potocznie pająkiem mają na celu poprawę równowagi, naprzemienności, wzmocnienie kończyny lewej dolnej i górnej, ćwiczenia w klęku prostym, ćwiczenia na koordynację wzrokowo-ruchową

A co sprawia Kubie najwięcej frajdy??????? zabawy z pieskiem oczywiście :) aktywizując przy tym lewą rączkę tzn  było rzucanie piłką, karmienie, wydawanie poleceń, wszelakie ćwiczenia rozwijające sprawność ruchową, stymulacja czuciowo -ruchowa

był też spacer z pieskiem, pomyślicie banalne, prawda???????? Może dla zdrowych ludzi tak, ale jeszcze w maju tego roku Kuba miał z tym problemy, pies prowadził Kubę a nie Kuba psa przy tym ciągle się przewracał jak pies go pociągnął i kolebał się od ściany do ściany to najtrudniejsze ćwiczenie z pieskiem , jakie miał wykonać. Teraz było o niebo lepiej, Kuba panował nad pieskiem prowadził smycz lewą rączką,  zachowując przy tym równowagę, a cała lewa strona jest dużo słabsza , więc synku brawo dla ciebie, mama jest z ciebie bardzo dumna

Kuba miał też godzinkę zajęć z panią logopedą. Ktoś , kto zna Kubę powiedziałby,  a po co????  przecież on ładnie mówi, tak gaduła z niego straszna, buzia mu się nie zamyka, nawet zdarza mu się przez sen gadać. Z mową mieliśmy ciężką przeprawę. Jako zdrowe dziecko zaczął mówić w normie, pózniej w miarę upływu czasu , jak choroba nowotworowa zaczęła dawać o sobie znać zaczął zapominać wyrazów, lekarz pediatra twierdził, że to normalne, że dzieci tak mają. Jako  trzylatek Kuba mówił zaledwie kilka wyrazów, padła diagnoza, rozpoczęło się leczenie, siedzieliśmy z Kubą w domu między jedną chemią a drugą i uczyliśmy się wyrazów, godzinami powtarzałam mu sylabizując mi-sio, au-to, a on nie potrafił powtórzyć,nie marząc nawet o tym o tym, żeby zaczął mówić pełnymi zdaniami. Tak mijały długie tygodnie , miesiące a ja traciłam nadzieję, ze on będzie mówił, przecież mogło być tak, ze guz uszkodził ośrodki odpowiedzialne za mowę.  Wszystko szło bardzo powolutku i opornie, rok ćwiczeń ze mną w domu plus guz ciągle się zmniejszał i Kuba pamiętam w czerwcu na krótko przed swoimi czwartymi urodzinami zaczął mówić pojedyncze wyrazy, przybywało ich z każdym dniem, pamiętam, że płakaliśmy z mężem, to było w hotelu przy CZD jest tam taka świetlica dla dzieci, a my przyjechaliśmy na kolejną chemię.  Kuba zaczął chodzić po tej świetlicy przynosić kolejne zabawki i nazywać je , tak po prostu, sam z siebie  cóż to była za radość. Patrzyliśmy z mężem na siebie i łzy płynęły po policzkach . Póżniej zaczęliśmy wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne i systematycznie pracować z logopedą, efekty były zauważalne, ale  wszystko szło strasznie mozolnie i powoli. Kuba mówił niektóre wyrazy zniekształcając je,przekręcał, miał problem ze złożeniem zdania, problemy artykulacyjne, aż wreszcie wszystko ruszyło i teraz mój syn jest największym gadułą pod słońcem. Zważywszy na to, że pierwsze sukcesy przypisujemy mu w wieku czterech lat zrobił przez te dwa lata ogromne postępy. Obecnie chodzimy do logopedy, żeby ćwiczyć płynność mówienia, Kuba opowiada różne historyjki, ćwiczy literki, zaczyna czytać, a pani logopeda ma do tego specjalistyczne logopedyczne programy komputerowe i wiedzę jak należy pokierować dzieckiem, żeby przyswoiło jak najwięcej. Były też masaże buzi zewnętrzne i wewnętrzne, ćwiczenia oddechowe, artykulacyjne. Pani logopeda chwaliła Kubę, ze ładnie czyta, zna literki

Dwa razy w tygodniu po godzinie Kuba miał też zajęcia z Panią pedagog. Nie mam zdjęć, bardzo mi zależało na tych zajęciach, dlatego nie chciałam przeszkadzać w pracy, żeby nie dekoncentrować Kuby. Pani pedagog pracuje z Kubą od kiedy zaczęliśmy wyjeżdzać  z Kubą na turnusy do Gacna czyli 3 lata, jest też pod wrażeniem jego postępów, choć ja wiem, że jest jeszcze  wiele sprawności,  nad którymi musimy dużo pracować to taka uwaga bardzo cieszy




w wolnych chwilach od zajęć, których było niewiele,  bawiliśmy się w literki, utrwalając je i budując wyrazy. Kuba bardzo polubił tą zabawę, zna już prawie wszystkie literki i to sprawia mu dużo radości

Chciałam gorąco podziękować wszystkim, którzy sprawili, że Kuba mógł wyjechać na kolejny turnus rehabilitacyjny w tym roku i ćwiczyć pod okiem tak dobrych specjalistów. Turnus został opłacony ze środków, jakie pozyskaliśmy dzięki akcji legionistów  w maju, dzięki klipowi Barzyca i szerokiemu oddzwiękowi w tej sprawie. bardzo Wam wszystkim serdecznie dziękujemy, za pomoc, za miły gest przyjażni, za zaangażowanie, za to, ze Kuba dzięki wam ma zapewnioną specjalistyczną rehabilitację. To był nasz  7 turnus w tym roku. Dało to łączną sumę w przybliżeniu  42. 000 , do tego była jeszcze rehabilitacja  stacjonarna, wyjazdy, badania, specjaliści prywatni, leki . Wszyscy doskonale wiemy, że bez Waszej pomocy byłoby to niemożliwe, aby sfinansować wszystko ze środków prywatnych, dlatego każdemu, kto przyczynił się chociaż do najmniejszej pomocy,  bardzo gorąco dziękujemy.