Od minionego poniedzialku tj. 25. lipca dojeżdzaliśmy z Kubusiem na rehabilitację do Łodzi u dr Koprka. Trudno to nazwać turnusem, rehabilitacja miała miejsce tylko tydzień ponieważ turnus był nie planowany , wykonałam telefon do doktora z prośbą o możliwość rehabilitacji i udało się tylko na tydzien, ze względu na duzą liczbę pacjentow, ale cieszy nas nawet tydzień. Była to systematyczna rehabilitacja przez 5 dni w ymiarze 1,5 godz dziennie. Ćwiczenia bardzo zróżnicowane, co widać na zdjęciach poniżej, ukierunkowane na potrzeby pacjenta czyli w przypadku Kuby ćwiczenia równoważne, wzmacnianie mięśni pośladków i brzucha i ten najbardziej słaby aspekt: lewa rączka. Po całym roku rehabilitacji lewa ręka poszła znacznie do przodu, niestety napady padaczkowe, które pojawiły się w ostatnim czasie zniszczyły całą naszą pracę. Lewa rączka się diametralnie uwsteczniła, dlatego Pan Grzegrz poświęcił tej kwestii wiele uwagi. Kuba w tej chwili nie potrafi wyprostować paluszków lewej rączki, co widac na poniższej fotografii:

 Cwiczenia w pająku. Kuba w pająku robił przysiady cwicząc tym samym wstawanie i miał za zadanie pohuśtać lewą ręką słonika zawieszonego u góry, nie było to łatwe bo wyprostowanie i jeszcze podniesienie lewej rączki do góry to straszny wysiłek

 ale Kuba radził sobie dość dzielnie....

 następnie miał za zadanie utrzymać jak najdłuzej piłkę, całą dlonią z wyprostowanymi palcami, te ćwiczenia będziemy wdrażać sami w domku

 pełne skupienie i jest cięzko, jak mówił Kuba tylko tsy minutki i koniec bo trudne

 i stepujemy, czyli ćwiczenia równoważne

a najważniejsze,że wszyscy robią wszystko z uśmiechem na twarzy. Kuba cały tydzień ćwiczył dzielnie, nie płakał, nie marudził, nie ukrywam, że czasami przekupstwo musiało mieć miejsce, za żelki Kuba zrobi wszystko i to się liczy... 

Trudno mówić po tak krótkim okresie czasu o jakichkolwiek efektach, choć Pan rehabilitant dostrzegł różnice oczywiście te pozytywne. Chcemy teraz poświęcić tematowi rehabilitacji więcej miejca ,żeby nadrobić to, co zabrała nam padaczka i to, co można jeszcze zrobić, a myśle, ze można dużo-dlatego w niedzielę wyjeżdzamy do Bydgoszczy do ośrodka Neuron rownież na rehabilitację i również tyko na tydzień, niestety terminy wakacyjne są bardzo oblegane i to ,że cena odstrasza nie stanowi przeszkód. A ja korzystając z tego że jest ciepło chciałabym wykorzystać dyspozycyjność Kuby w 100% żeby zrobić to , co jest możliwe. Przed nami jesień okres infekcji, z doświadczenia wiem, że moze być trudno....

Rehabilitacja u dr Koprka to tylko rehabilitacja ruchowa. Jej koszt to ponad 100 złotych za jeden dzień , do tego dochodzą koszty dojazdu. Codziennie pokonywaliśmy odległość około 50 kilometrów w jedną stronę.

Kochani pojawiają się pytania  czy dotarły wpłaty z 1 % , otóż wpłaty te pojawiają się na subkontach dzieci póżną jesienią około pażdziernika i też czekamy na nie z wielką niecierpliwoscią. Z racji tego, że dużo wyjeżdzamy na turnusy, w ostatnim czasie rownież dużo badan i wizyt musieliśmy odbyć prywatnie, nie mówiąc o dojazdach do Łodzi czy Warszawy, dlatego bardzo ale to bardzo gorąco dziękujemy za wszystkie nawet te symboliczne , najmniejsze wpłaty. Jesteście kochani

Po całym ciężkim roku walki o naszego synka postanowiliśmy zatrzymać się chociaż na chwilę od biegu pomiędzy badaniami a rehabilitacją, odreagować od tego, czemu musimy na co dzien stawiać czoła, po prostu zapomnieć choć na krotką chwilę,że nasze życie to ciągły bieg i walka o zycie naszego jedynego dziecka. Chcieliśmy pobyć razem , nie martwić się , co bedzie jutro ale życ chwilą i cieszyć się, że Kuba jest, że żyje, chodzi ,mówi.........

 Kuba byl przeszcześliwy. W pierwszych dniach bał się fal i morza ,a jeszcze bardziej piasku, na którym nie mógl utrzymać równowagi. Ale ktoregoś dnia wybraliśmy się do Ustki tam była bardzo przyjazna plaża, delikatny nie wyboisty piasek i Kuba wstał i zacząl się bawić, kopać, chodzić, zawsze trzymaliśmy się blisko morza poniewaz tam był najbardziej utwardzony grunt i Kuba radził sobie najlepiej

 A to spotkanie z przyjaciółmi, niezapomniana przygoda dla Kuby......

I nawet było kilka dni na kąpiel w Aquaparku, poza tym pogoda raczej deszczowa i zimno, ale dla Kuby dobrze ponieważ nie może przebywać na słońcu, dużo spacerowaliśmy, siedzieliśmy nawet w te zimne dni na plaży i wdychaliśmy jod, chodziliśmy też do groty na inhalacje, mam nadzieję, że to zaowocuje i Kuba będzie się już mniej przeziębiał

Zaraz po powrocie wznowiliśmy ciężką pracę od poniedziałku dojeżdzamy do Łodzi na rehabilitacje - jutro kończymy, a w niedzielę wyjeżdzamy na turnus rehabilitacyjny do Bydgoszczy

Kochani,

chciałoby się rzec, że u nas wszystko w porządku  ..... Niestety napady wciąż są, mocno chcę wierzyć w to , że leki jeszcze nie zadziałały. Gdyby jednak utrzymywały się dłużej, będę kontaktować się z Panią dr neurolog, która prowadzi Kubę i lada moment wraca z urlopu. Wierzę, że coś mądrego wymyśli, bo każdy napad niestety uwstecznia Kubę i fizycznie jest coraz gorzej. Do tego wszystkiego mamy masę innych, ale wyrazilabym się o nich raczej drobnych ,problemow zdrowotnych.

Ale w sobotę ruszamy nad morze, wprawdzie na turnus, ale zabiegów będzie mało, nie nastawiamy się na wielką rehabilitację, ale zamierzamy też, a może wreszcie odpocząć. Za nami  ciężki rok: chemia, badania kontrolne, ciągłe turnusy wyjazdowe i rehabilitacja na miejscu, terapia wzroku, logopeda, psycholog, wizyty u specjalistów,  ciągły strach co pryniesie kolejny dzień, czy guz rośnie czy nie? Teraz te napady padaczkowe i cała seria przeziębień. Chcemy trochę pobyć ze sobą, pobawić się razem, pospacerować, nie mysleć o chorobie, tylko cieszyć się z tego, co jest. Mam tez nadzieję, że Kuba pooddycha trochę jodem i wzmocni swoją odpornosć.

Po powrocie będziemy dojeżdzać do Łodzi , do dr Koprka na rehabilitację ruchową, a pózniej mamy turnus w Michałkowie ( druga połowa sierpnia), w międzyczasie też miła uroczystość- Kubuś skończy 5 latek

Wreszcie możemy się podzielić z Wami raczej dobrymi wiadomościami. Kuba został poddany szczegółowym  badaniom, aby wyjaśnić to , co działo się z nim w ostatnim czasie. Pierwsza wiadomośc jest bardzo dobra. Pani doktor onkolog zleciła badanie -rezonans głowy, który wykluczył progresję guza- guz nie rośnie, choć wiele rzeczy na to wskazywało, druga informacja mniej optymistyczna- są napady padaczkowe i po konsultacji neurologicznej postanowiono wprowadzić kolejny lek, który zaczęłam Kubie dziś podawać. Mam nadzieję, że zadziała i wyciszy napady. Po zapoznaniu się z ulotką przeczytałam szereg  poważnych skutków ubocznych tego leku.... No ale wiem że trzeba opanować napady. Padaczka to straszna choroba, która ma wiele twarzy.....