Kubuś Chrabański kolejny raz walczy o życie!

Gdy w jednej chwili wali się cały świat, człowiek uświadamia sobie, że szczęście było na wyciagnięcie ręki. To szczęście burzy jeden dzień – dzień w którym słyszymy diagnozę -  rak.  Pojawia się w naszym życiu z nienacka i burzy cały spokój, wywraca  całe życie do góry nogami.  Rak puka do naszych drzwi nagle, nie ostrzega, nie planuje ,nie pyta czy może, wchodzi jak nieproszony gość i staje się najważniejszą  częścią naszej rodziny- wszystko jest podporządkowane niemu, zostaje gościem na długo, niszczy wszystko, jest okrutny, podstępny i bezwzględny – kradnie to, co najcenniejsze - dziecko. Nie pyta czy może, bezwzględnie i drastycznie zabija je na naszych oczach w okrutnych męczarniach, pozbawiając nadziei . Najgorsze jest to, że człowiek w obliczu nowotworu nie może nic zrobić 

Wszystko zmienił ten jeden dzień 17 sierpnia 2009,dzień w którym  usłyszeliśmy diagnozę: nowotwór mózgu, guz duży, rozległy, nieoperacyjny, obrzęk, duże zmiany. Słowa lekarzy były jak wyrok- dziecku zostały miesiące życia, guz  nie kwalifikuje się operacji ,chemioterapia go nie zatrzyma- te słowa pani profesor zapamiętam do końca życia, musimy wierzyć, że wydarzy się cud. Po 14 miesiącach leczenia chemioterapią uzyskaliśmy sporą remisje, guz się zmniejszał, obrzęk zniknął, nie było komórek nowotworowych zakończono zatem leczenie onkologiczne. Cieszyliśmy się jak dzieci z prezentu, który ofiarował nam los. Ale życie postawiło nas przed kolejnymi trudnymi wyborami i decyzjami. Wrzesień 2013 kontrolny rezonans głowy pokazał, że guz powiększył się dwu-trzykrotnie- jest tak rozległy, że lekarze nie są w stanie określić jego prawdziwych rozmiarów. Rozpoczęliśmy kolejny etap walki, jest już niestety mniej optymistyczny. Po 9 miesiącach leczenia chemioterapią nie ma efektów, guz uodpornił się na  leczenie cytostatykami. Operacja i radioterapia nie wchodzą w grę, ponieważ guz jest za duży a jego lokalizacja bardzo niekorzystna.  Kilka tygodni temu włączono inny protokół leczenia chemioterapią, czy zadziała nie wiemy, a jeżeli nie,  to kończą się dla naszego syna możliwości leczenia w Polsce. Nie mamy czasu, żeby czekać na śmierć, guz jest duży,  a każdy kolejny centymetr przybliża naszego syna do końca jego życia. Postanowiliśmy nie czekać ,aż będzie za pozno, aż lekarze powiedzą, że to koniec, ze niestety nie udało się uratować dziecka, dla nas to nasze dziecko. Dziecko bardzo brutalnie doświadczone w swoim krótkim życiu przez los. Jesteśmy w trakcie bardzo  kosztownych konsultacji za granicą w Stanach, Niemczech i Francji, zwracamy się z uprzejmą prośbą o pomoc finansową  na ten cel. Głęboko wierzymy, że los będzie dla nas łaskawy, że nasz syn otrzyma jeszcze jedną szansę na życie, ta szansa będzie bardzo droga, ale jego życie jest jeszcze cenniejsze, dlatego zwracamy się z uprzejmą prośbą o pomoc. Jedna konsultacja w  klinice w Stanach to koszt 3000-6000 dolarów, jeżeli syn zostanie zakwalifikowany do leczenia będzie ono bardzo kosztowne i niewątpliwie będzie przekraczało nasze możliwości finansowe, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc.

Kubuś to bardzo pogodny, wesoły  i otwarty na przeciwności  jaki zgotował mu los, mały człowiek, kocha śpiewać, biegać, skakać, jest wiernym kibicem Legii Warszawa, chciałby grać w piłkę, jeździć na rowerze, bawić się z kolegami ,niestety przykuty do szpitalnego łóżka i podłączony do kroplówek  z chemioterapią ogląda życie swoich rówieśników ze szpitalnego okna i tęskni -tak bardzo tęskni za normalnym życiem- życiem bez bólu, zastrzyków, kroplówek i izolacji, życiem na jakie zasługuje każde dziecko- pełnym uśmiechu i beztroskich zabaw, wierzymy, że dzięki Państwa  pomocy niebawem będzie to możliwe. Pomóżmy w gromadzeniu środków potrzebnych na konsultacje, zanim będzie za pozno, nie pozwólmy , aby życie tego chłopca zgasło w wieku ośmiu lat. 

zakończenie przedszkola

Dla wielu przed dwoma tygodniami rozpoczęły  się wakacje. dla Kuby wprawdzie też, choć, co to za wakacje :(

Okres przedszkolny za nami. Kuba mimo, że miał w tym roku nauczanie indywidualne został zaproszony oficjalnie do przedszkola na uroczyste zakończenie roku szkolnego. No właśnie czas przedszkola,beztroski czas zabaw, pierwszej nauki, pierwsze kroki samodzielności, nauki współdziałania w zespole, pierwsze przyjaznie, może i miłości, pierwsze występy, wierszyki- duma dla wielu rodziców. A co ten czas oznaczał dla Kuby? Dzieciństwo skradziono Kubie już w wieku dwóch lat, kiedy to zaczęły pojawiać się pierwsze sygnały choroby, pierwsze hospitalizacje, szpitale i te niestety błędne diagnozy, pozniej kolejne wizyty lekarskie, niekończące się wyjazdy, początki rehabilitacji- bo coś zaczyna  się dziać, tylko co??????? Właściwie nic- uspokajali lekarze, ma lekko obniżone napięcie mięśniowe, potrzeba rehabilitacja, więc zaczęły się ćwiczenia, wyjazdy, turnusy, ale nie było lepiej, niedowład postępował.  Musiał być wcześniej tłumaczyli lekarze, tylko pani nie zauważa, im dziecko starsze, rośnie, bardziej jest widoczny. patrzyłam na zdjęcia, analizowałam stan kuby i nie wierzyłam, ale wszyscy twierdzili, ze nic mu nie jest, ze wymyślam, szukam sobie problemów. Zbliżały się Kuby trzecie urodziny, zapisałam go do przedszkola integracyjnego,niestety 17 sierpnia padła diagnoza, która kolorowe sale przedszkolne zamieniła na szpitalne łózko i kroplówki, a w oczach dziecka zamiast radości  i uśmiechu pojawił się strach, ból oraz płynące po policzkach łzy. Pierwsze tygodnie września 2009 roku to nie czas adaptacji przedszkolnej tak , jak było w planach to czas adaptacji szpitalnej, pierwsze badania, chemie, zabiegi, wenflony, pękające żyły, zabieg wszczepienia portu- dojścia centralnego do podawania chemioterapii i ciąg , niekończących się złych wiadomości, którymi byliśmy zasypywaniu. Ból, strach, łzy to była codzienność. Rozpoczęła się walka o życie. Po 14 miesiącach sukces, ale strach pozostał na długo, wszyscy powtarzali, guz będzie odrastał, niebawem wrócicie na onkologię, ale my tak bardzo chcieliśmy wierzyć, że będzie inaczej, że się udało.Po zakończonym leczeniu onkologicznym Kuba jeszcze nie poszedł do przedszkola, ponieważ jego stan ogólny na to nie pozwalał, wówczas zaczęliśmy walczyć o jakość jego życia. Tysiące preparatów wzmacniających organizm i podnoszących odporność, tysiące godzin rehabilitacji, walka z padaczką, terapia wzroku, zajęcia pedagogiczne, logopedyczne, hipoterapia to wszystko po to , żeby Kuba był w przyszłości jak najbardziej samodzielny. Do przedszkola poszedł jak 5 latek, ale wówczas zaczęła się cała seria infekcji, przeziębień, która dla zdrowego dziecka są błahostką, natomiast dla dziecka, którego jest znacznie obciążone leczeniem onkologicznym prawdziwym wyzwaniem dla organizmu. Tak minęły Kubie dwa lata przedszkola, więc  czasu spędził w domu i na turnusach niż w przedszkolu, ale była to taka namiastka normalności. Niestety nie na długo, we wrześniu 2013 usłyszeliśmy, że jest wznowa, że guz urósł, że wracamy na onkologię. trzeba było zabrać kubie nawet tą namiastkę,odseparować od kolegów i życia przedszkolnego zamknąć w czterech ścianach fundując nauczanie indywidualne. Ból straszny, ale wszystko dla jego dobra. i tak w skrócie minął kubie czas dzieciństwa i edukacji przedszkolnej.dwa tygodnie temu zostaliśmy zaproszeni na oficjalne pożegnanie przedszkola. Był to bardzo trudny,pełen emocji dzień. Tak bardzo serce pęka jak patrzy się na te wszystkie radosne, beztroskie, pięknie wystrojone i uśmiechnięte dzieciaczki, tak trudno wtedy zaakceptować i wytłumaczyć sobie, ze tak właśnie musiało być. 

Dla Kuby był to również ważny dzień,może nie taki jak być powinien, ale koledzy i dyrekcja stanęli na wysokości zadania

oprócz tradycyjnego dyplomu ukończenia przedszkola i misia absolwenta Kuba otrzymał piękne prezenty, pamiątki od dyrekcji  i Rady Pedagogicznej.pani dyrektor pozyskała też sponsorów, aby sprawić kubie trochę frajdy i wywołać uśmiech na buzce naszego choruszka.


Dziękujemy wszystkim pracownikom przedszkola za czas wspólnie spędzony, za uśmiech, ciepło, troskę, zaangażowanie, pomoc, za to, ze los Kuby nie jest wam obojetny. Dziękujemy, że Kuba mógł spędzić pod dachem tego przedszkola choć kilka krótkich chwilą, które wpisały  się w jego pamięć jako chwile radosne, wyjątkowe i niepowtarzalne