turnus rehabilitacyjny w Michałkowie

No i udało nam się nawet szczęśliwie poćwiczyć. Tak, tak byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym. Takie wpisy było u nas w ubiegłych latach na porządku dziennym 7-8 turnusów w  roku, do tego rehabilitacja w stowarzyszeniu i prywatnie. A teraz?????? Teraz dopiero drugi turnus wyjazdowy za nami. Na pierwszym byliśmy w styczniu w 12 Dębach i uzyskaliśmy pozwolenie, aby wyjechać w maju, bardzo mi zależało, żeby Kuba mógł poćwiczyć intensywniej. W domu nie mamy dostępu do intensywnej, dobrej rehabilitacji. Od grudnia minionego roku  mamy dwie godziny rehabilitacji ruchowej w stowarzyszeniu i to jest wszystko. Pani Gosia do której chodziliśmy prywatnie na razie przebywa na długim L4, mamy nadzieję, że niebawem wróci. W weekendy jezdziliśmy jeszcze do wujka Pawła, który dał Kubie zawsze niezły wycisk, teraz jest to niemożliwe ze względu na spadek formy Kuby w weekend. Zawsze po czwrtkowej chemii do soboty/ niedzieli jest słaby, leży, nie je , wymiotuje, boli go brzuszek. Ćwiczenia ruchowe w takiej formie byłyby bez sensu, więc na razie nie mamy za bardzo perspektyw i możliwości, musimy zadowolić się tym , co jest.  Wiemy, ze często dzieci niepełnosprawne korzystają z rehabilitacji domowej, przychodzi  fizjoterapeuta i ćwiczy z dzieckiem w domu, niestety w naszym mieście brakuje fizjoterapeutów dziecięcych . Mimo, że miasto nie jest małe ( 36.000 mieszkańców) wszyscy uciekają do dużych  miast w celu znalezienia lepszej, pracy. Jedyne, co nam zostało to wyjazdy na turnusy, które wciąż dają duże szanse. Dlatego też poszłam na roczny urlop macierzyński, Kubę celowo odroczyłam od obowiązku szkolnego klasy pierwszej, żeby jeszcze w tym roku skupić się bardziej na rehabilitacji, na wyjazdach. I co ????? I wielkie nic.  Kolejny dowód na to, że w moim życiu nie mogę nic planować.

Od 4 do 16 maja udało się i wyjechaliśmy do ośrodka rehabilitacyjnego Michałkowo w Bystrej.  Tuż przed wyjazdem nie obyło się bez emocji, przyplątała się kolejna infekcja katar, kaszel. pani onkolog zadecydowała, ze skoro  mamy w planach wyjazd musi podać chemię, ze względu na dłuższą przerwę. Byłam pełna obaw , bałam się że nasz wyjazd nie dojdzie do skutku, że podaż chemii pogorszy Kuby stan i rozłoży się w pełnym tego słowa znaczeniu. A żeby było wesoło to i mały i ja zainfekowaliśmy się tuż przed wyjazdem, wiec do ostatniego dnia było wiele niewiadomych. Antek na antybiotyku, Kuba kaszlący, ja też byłam w kiepskiej formie - a wyzwaniom trzeba sprostać, opieka na dwójką urwisów to nie takie proste. Ale zaczęliśmy pakowanie, syrop z cebuli na kaszel dla Kuby i torba leków zajęły pierwsze miejsce. Uffffffff dojechaliśmy, Kuby dolegliwości ustępowały, kaszel się wyciszał, mały kończył antybiotyk, ja jakoś dawałam radę i co najważniejsze Kuba ćwiczył, ładnie współpracował, chętnie wędrował na zajęcia wykonywał polecenia. Cieszyłam się, ze jest w dobrej formie i że nasz wyjazd nie poszedł na marne. Grafik był jak zawsze napięty Kuba zaczynał o godz 9 rano miał najczęściej zajęcia ruchowe z ciocią Olą , której bardzo gorąco dziękujemy za całe dwa tygodnie ciężkiej pracy z naszym urwisem. Po rehabilitacji ruchowej w wymiarze 1,5 godz dziennie mieliśmy codziennie 1 godzinę pedagoga, 1 godz terapii ręki, 1 godzinę terapii widzenia i 3 razy w tygodniu po godzince zajęcia z logopedą, w skali całego dnia uzbierało się tego dużo często do pięciu- sześciu  godzin zegarowych, z przerwami na mały odpoczynek i regenerację do dalszej pracy i obiadek, choć i tak wszystko było w biegu. A teraz zobaczcie jak Kuba dzielnie ćwiczył

całe dwa dni udało nam się wyjść na spacer. Ogranicznikiem była nie tylko pogoda, pierwszy tydzień był zimny, ale słoneczny, drugi zatem lało tak intensywnie, ze strach wychylić nos z ośrodka, ale też brak czasu ze względu na liczne zajęcia oraz zmęczenie Kuby po nich. Po intensywnej , kilkugodzinnej pracy każdego dnia brakowało już sił na chodzenie. Więc piękne góry oglądaliśmy z okna, a górskie powietrze wdychaliśmy przez okno :) Było jednak na tyle rześkie i świeże, ze mały nie wychodząc na spacery drzemał w ciągu dnia po 2-3 godziny. W domu normą jest 40-50 minut maksymalnie.

W ostatnim dniu turnusu nasz mały bohater otrzymał od organizatorów takie oto niespodzianki : dyplom za piękną, wzorową współpracę, balonik, kubeczek , karty tomek i przyjaciele

i jeszcze raz na pożegnanie fotka z ciocią Olą, jeszcze raz dziękujemy

Turnus rzecz jasna zaliczamy do udanych. Sam fakt, że udało nam się na niego wyjechać to już nie lada wyzwanie. Dziękujemy wszystkim terapeutom za wspaniałą atmosferę, za rehabilitację i ciężką pracę, za uśmiech i cenne wskazówki. Dziękuję wszystkim, którzy przyczynili się do tego, że Kuba mógł na te dwa tygodnie wyjechać i ćwiczyć, tym samym pracować nad swoją samodzielnością : pani dr, która pozwoliła nam,odraczając chemię wykorzystać ten cenny czas rehabilitacji do końca  i Wam - podatnikom, dzięki Waszemu 1 % za 2012 rok turnus został w pełni sfinansowany i kwota pobrana z subkonta Kuby w Fundacji Dar Serca . Bardzo gorąco, z całego serca dziękujemy. Dzięki tym zastrzykom finansowym, Kuba może korzystać z tak profesjonalnej rehabilitacji. Dziękujemy. koszt turnusu to bez kilku złotych 5000, taka kwota została potrącona z subkonta. Koszty dojazdu to już nasze prywatne środki, ponieważ akurat nasza fundacja nie  zwraca za koszty paliwa związane z leczeniem dziecka. Niestety dla nas to duży dyskomfort i minus. Mamy 4-5 wyjazdów w miesiącu do Warszawy na onkologię plus ewentualnie wyjazd na jakiś turnus , tym razem do Michałkowa mamy prawie 400 km, więc koszty są duże.


W Michałkowie dawno nie byliśmy ze względu na moją ciążę, pozniej malutkiego Antosia i odległość, postawiliśmy wówczas na ośrodki bliżej położone, taki wyjazd daleki jest ogromnym wyzwaniem. Do czego zmierzam????????? otóż do Michałkowa trafiliśmy kiedy Kuba kończył pierwszy etap leczenia onkologicznego w wieku 4, 5 roku, cały chwiejny, w bardzo  złej formie fizycznej, prawie niemówiący, lewa ręka spastyczna,  kciuk zaciśnięty. Chodził wówczas jak pijany nie mogąc utrzymać równowagi. Na dalsze dystanse nie chodził wcale. Pamiętam jak wówczas wszyscy go oglądali i mówili, ze póki jest guz niewiele osiągniemy rehabilitacją, inni mówili, że rehabilitacja czyni cuda, ale nikt nie dawał gwarancji. Zaczęliśmy długą przygodę z rehabilitacją, często brakowało sił i psychicznie i fizycznie. Tysiące wyrzeczeń i niekończąca się liczba wyjazdów, ciągły bieg, bo rehabilitacja tu, rehabilitacja tam. Nie było zoo, placu zabaw, huśtawek, popołudnia przed telewizorem, bajek, normalnego dzieciństwa dla Kuby i życia dla nas.  Masa pieniędzy, tysiące godzin łez i ciężkiej pracy, ćwiczeń to wszystko przyniosło efekty. Dziś Ci rehabilitanci mówią Kuba zrobił zadziwiające efekty. A ja powiem dziękuję, bo to moja, Wasza i Kuby zasługa. Bardzo miło słyszeć takie słowa. Wiem, że nie muszę ich widzieć bo przed rokiem pisałam, ze Kuba uczynił ogromne postępy w rehabilitacji. Teraz mamy spadek formy po chemii, więc jest gorzej, ale tragedii nie ma.Guz niby znacznie się powiększył, ale nie ma takich zauważalnych gołym okiem dysfunkcji u Kuby, chodzi jak chodził, mówi jak mówił ostatnio, widzi nawet wg lekarzy lepiej .

 W tym miejscu chciałam Wam wszystkim bardzo gorąco podziękować za 1 % przez wiele lat, za wpłaty indywidualne, za akcje, za nakrętki. Bez waszego wsparcia finansowego nasze wyjazdy , turnusy i intensywna rehabilitacja nie miałyby miejsca. Z prywatnych środków nie byłabym w stanie zapewnić Kubie tego, co potrzeba. Dziękujemy  każdemu z Was osobno, każdemu kto pomógł, kto przekazał czasami może nawet symboliczną kwotą, to dzięki Wam mamy wspaniałe sukcesy w rehabilitacji. Dziękujemy

wielkanocnie

Przed Świętami Wielkanocnymi Kuba przyjął po dłuższej przerwie związanej z infekcjami  kolejną dawkę chemioterapii. Obawiałam się bardzo świąt, ponieważ jego organizm był bardzo wymęczony i chemioterapią i tym, co ostatnio działo się z Kuba.  Ale okazało się, że forma kuby była na medal, a może atmosfera trochę się udzieliła. jeszcze w wielki Piątek brakowało sił, ale  za to w sobotę nasz bohater wstał radosny i uśmiechnięty,  zaczęliśmy malować pisanki, szykować koszyczki. Poszliśmy razem do kościoła, Kuba był taki radosny, podekscytowany, że aż miło było popatrzeć.

W niedzielę, jak większość rodzin zasiedliśmy do wielkanocnego śniadanka. Kubcio kazał się odstroić w koszulę i krawat- bardzo lubi takie klimaty . A po śniadanku ponieważ był w dobrej formie ciągnął nas na spacer do Nieborowa, niestety pogoda pokrzyżowała nam nieco plany i spacer  jak najbardziej doszedł do skutku, ale w poniedziałek

To  był piękny czas, który mogliśmy spędzić rodzinnie, a Kuba po długim czasie, mógł wyjść do ludzi na dwór. Był bardzo zadowolony, chodził sam, nawet nie narzekał, że bolą go nożki, zbierał kwiatki ( oczywiście dla mamy :)) dodam, ze były to najpiekniejsze bukiety mleczy , jakie dostałam :) Święta zatem zaliczamy do bardzo, bardzo udanych mimo, ze forma tuż przed zapowiadała nieco inną atmosferę, cieszymy się jednak, że było nam dane spędzić te dni, cieszą się dobrą formą dziecka, a Kuba wydawał się być najszczęśliwszym człowiekiem na świecie. Nie ma nic cenniejszego- niż uśmiech schorowanej smutnej buzi

Przedwielkanocne niespodzianki

A ja nadrabiam zaległości i cofam się wspomnieniami do środy przed Świętami Wielkanocnymi, kiedy to po długiej chorobie i kiepskiej formie Kuby znowu zawitał uśmiech na buzce. Pierwsza niespodziankę sprawiła Kubie Pani Ewelina ( pani, która prowadzi z Kubą nauczanie indywidualne) przyniosła Kubie prezenty i wielkie jajo zrobione specjalnie dla Kubusia od grupy przedszkolaków

prezenty to oczywiście książeczki z ulubionymi bohaterami i samochodziki

a wieczorkiem przykicał jeszcze jeden zajączek, owieczka od Fundacji Ludzie serca, gdzie Kuba ma swój pokoik. radości oczywiście nie było końca. Trochę spózniony wpis, ale pragnę skierować gorące podziękowania dla tych, którzy przyczynili się do tego, że na Kubusiowej bużce zagościł wielki uśmiech, serdecznie dziękujemy

Witajcie kochani,

dawno nic nie pisałam i to nie dlatego, że robiłam wielkie przygotowania świąteczne, te jak zawsze zeszły na ostatni plan. Chylę czoła , tak wiele Wam tu wszystkim zawdzięczam  , a nie zdążyłam nawet złożyć Wam życzeń  świątecznych, nie zdążyłam zadzwonić, wysłać smsa.............

27 marca Kuba dostał kolejną chemię i nawet  pierwsze dwie doby czuł się nie  najgorzej  kryzys przyszedł w sobotę wymioty, senność, ale to normalna reakcja po chemii- tak sobie to tłumaczyliśmy, dolegliwości ustapiły, ale w poniedziałek Kuba był nadal bardzo słaby, dużo spał. Wszystko zbiegło się w czasie, ponieważ w niedzielę 30 marca mały obudził się z potworną infekcję, gil do pasa, kichający , prychający, nie trzeba było długo czekać we wtorek Kuba zagorączkował, we wtorek też mnie nie wiem jak nie wiem skąd dopadła jelitówka . w środę poszliśmy do lekarza w Łowiczu. Pani doktor stwierdziła infekcję gardła i zaleciła antybiotyk. W tej sytuacji chemia  3 kwietnia nie odbyła się. W czwartek Kuba zaczął bardzo wysoko gorączkować, wymiotować ( tym razem to nie powikłanie po chemii tylko zaraziłam go jelitówką). Oznak infekcji górnych dróg oddechowych było niewiele , jedynie delikatny kaszel. Najgorsze były wymioty i gorączka, ten stan trwał do soboty. Kuba wymęczony nic nie jadł, wyglądał dramatycznie, podkrążone oczęta , zero posiłku przez cztery dni i brak sił, taki totalny brak sił, że aż serce kroiło się jak patrzyłam, do toalety szedł po ścianie, za kilka dni doszła n  biegunka. Kuba bardzo malutkimi kroczkami dochodził do siebie, opryszczka zaatakowała jego usta, wciąż brakowało mu sił na chodzenie, zabawę, leżał, dużo spał, usypiał nam nawet przy talerzu jedząc kolację. Kolejną chemię również przesunięto, jego stan był nie pozwalał na zaaplikowanie mu kolejnej dawki.. Antybiotyk zakończył się  9 kwietnia a Kubie nadal nie wracały siły, ciągle pokładał się, był słaby, w dzień spał, mało jadł i skarżył się na ból głowy.  Te wirusy są niebezpieczne  dla zdrowego człowieka, a co dopiero, dla dziecka osłabionego chemioterapią, dla dziecka z niską odpornością. ale powoli dzień po dniu zaczynał cokolwiek jeść, siły stopniowo, bardzo mozolnie wracały

tak na  prawdę wróciły dopiero w środę  16 kwietnia, dzień przed planowaną chemią. 17 kwietnia ruszyliśmy do Warszawy. Nie ukrywam bałam się tego dnia, Kuba nie był jeszcze w idealnej formie a kolejna dawka chemii z tak poważnym osłabieniem budziły duży niepokój. Ale udało się, młody zregenerował siły i powiedział stop, święta spędzamy w domu. Ostatnia dawka chemii przeszła zupełnie bezboleśnie, nic nie bolało, ani brzuszek ani nie było wymiotów, osłabienia, forma na piątkę. jak się domyślacie były to zatem szczęśliwe dla nas święta, spędzone w rodzinnym gronie, ale o tym w kolejnym poście, może jutro,może pojutrze. 

W czwartek  jak co tydzień Kuba przyjął kolejną chemię. Samopoczucie w dniu podaży było bardzo dobre, Kuba nie skarżył się na bóle brzuszka, nie wymiotował, wręcz  przeciwnie po powrocie z Warszawy był bardzo wesoły, energiczny i rozrabiał do 22. Cieszyliśmy się z dobrej formy synka. Wczoraj niestety nastąpiło załamanie. Rano jeszcze wstał, wziął leki i dał namówić się na skromne śniadanko, a pózniej poległ, leżał bardzo słabiutki z podkrążonymi oczami, nie wymiotował, ale apetyt też był zerowy i siły odmówiły posłuszeństwa. Trochę się baliśmy ponieważ w ostatniej morfologii były niskie leukocyty, znacznie poniżej normy, a wraz z kolejną chemią poszły jeszcze w dół, więc boję się w takich sytuacjach powikłań. Wieczorem nawet mąż  panikował , że młody gorączkuje, alarm okazał się fałszywy. Był po prostu bardzo, bardzo słaby. Do akcji wkroczył młodszy braciszek, który chciał zaciągnąć Kubę do zabawy, używał wszystkich możliwych sposobów, ciągnął za rękaw, głaskał, uśmiechał się i zagadywał po swojemu, kiedy to nie przyniosło rezultatów zaczął ciągnąć za włosy a nawet gryżć, niestety żaden sposób nie pomógł, Kuba leżał i nie miał na nic ochoty. Wieczorem zwlókł się z łóżka, chcieliśmy wmusić w niego kolację, ale........ usnął na siedząco przy talerzu

Dziś już zdecydowanie lepiej, jak tylko wstał podjął pierwsze zabawy z Antkiem, trzeba nadrobić wczorajsze zaległości.........

A pózniej było tuli, tuli, na które wczoraj brakowało sił

i całusy, całusy, całusy. Dodam tylko, że uwielbiam takie widoki. uwielbiam, kiedy Kuba rano wstaje i w piżamce, na boso, ale z  własną poduszką pod pachą wpada do Antkowego pokoju z życzeniami. Połóż Antka obok mnie to są pierwsze słowa jakie wypowiada i są wygłupy, całusy, przytulanki, obydwaj  uśmiechają się do siebie, wygłupiają. teraz już Antek mniej chce leżeć raczej zaczepia brata i ucieka, ale jest bardzo miło, a Kubie daje to tyle siły i energii, że nigdy nie sądziłaby , że więz między rodzeństwem może być tak ogromna

dziś Kuba był na krótkim spacerku, jest jeszcze słaby , ale o niebo lepiej niż wczoraj. Zbliżamy się dużymi krokami do półmetku naszego leczenia.Niebawem minie pół roku, jak usłyszeliśmy te gorzkie słowa, słowa, że wracamy na onkologię, że jest wznowa.Pół roku wyjazdów, cotygodniowych pobytów na onkologii, która już na zawsze pozostanie naszym drugim domem.Przed nami jeszcze tyle samo wyjazdów, dużo stresów, niewiadomych, ale mam nadzieję, że małymi kroczkami dobrniemy do celu, zgodnie z założeniami, świętując sukces. Tym razem pokonamy paskuda raz na zawsze