1 % dla Kubusia

 Kochani, już po raz kolejny zwracam się z gorącą prośbą do Państwa o przekazanie 1 % podatku za miniony rok na leczenie Kuby. To nic nie kosztuje, nie trzeba nigdzie chodzić, ani wypełniać zbędnych dokumentacji, wystarczy wpisać w zeznaniu podatkowym numer KRS  fundacji, gdzie Kuba ma subkonto oraz zrobić  dopisek Jakub Chrabański, żeby pieniążki poszły na leczenie Kuby a nie na główne konto fundacji i były do ich dyspozycji. Wtedy kwota 1% zasili subkonto Kuby i będzie mogła zostać przekazana na jego leczenie i rehabilitację zgodnie z założeniami statutowymi fundacji, gdzie każda złotówka  jest rozliczona za pomocą faktury VAT  Tylko dzięki Państwa hojności w latach ubiegłych udawało nam się zebrać kwotę która pozwoliła sfinansować Kuby leczenie, leki padaczkowe, wizyty u prywatnych lekarzy, prywatną rehabilitację, z ktorej Kuba korzysta w Łowiczu, dzięki tym pieniążkom Kuba może również uczestniczyć  w licznych turnusach rehabilitacyjnych, które są bardzo kosztowne ( jeden do 6000 )  i niestety są nie refundowane przez NFZ, ze strony Państwa oraz Fundacji również można liczyć na znikomą pomoc, dlatego raz jeszcze prosimy, jeżeli nie macie Państwo celu, prosimy o przekazanie 1 % Kubie, będziemy bardzo wdzięczni i już dziś z góry wszystkim dziękujemy

Ostatnio Kuba bardzo często się przeziębia. Zaczęło się właściwie od Świąt Bożego Narodzenia i ciągnie do chwili obecnej. Tradycyjne przeziębienia katar, ciągnący się kaszel, kichanie i jak wydaje się, ze jest lepiej wszystko wraca od nowa. Kuba siedzi właściwie drugi miesiąc w domu, po świętach jak tylko wydobrzał udało nam się pojechać na turnus rehabilitacyjny i zaraz po powrocie poszedł na zaledwie jeden dzień do przedszkola i wszystko wróciło, bardzo wysoka gorączka towarzyszyła tym razem przeziębieniu i nie obyło się bez antybiotyku. Do chwili obecnej Kuba jeszcze siedzi w domu, nie chodzi ani do przedszkola, ani na rehabilitację, odwołaliśmy nasze wizyty w Centrum Zdrowia  Matki Polki w Łodzi. . Byliśmy tam zapisani do neurologa, chciałam poprosić o skierowanie na prześwietlenie bioder i kręgosłupa Kuby, ponieważ rehabilitanci od dłuższego czasu wskazują na taką potrzebę. Na nadchodzący tydzień mamy trochę planów- wyjazd do profesora neurologa Służewskiego do Poznania. Jedziemy tam po raz  pierwszy. Profesor jest bardzo drogi, ale chcemy posłuchać jego opinii , co do Kuby zarówno w sprawie padaczki, jak i innych kwestiach,  jesteśmy umówieni do niego najpierw na badanie EEG głowy, pózniej na wizytę,  musimy też pojechać na onkologię do Warszawy przepłukać porcik oraz mamy też umówioną wizytę z oddziałowym psychologiem. Przed nami też kolejny turnus od 18 lutego wybieramy się do Michałkowa, mamy nadzieję, że żadne choróbska nie staną nam na drodze

Turnus rehabilitacyjny Zazdzierz 13- 25 styczeń

Witajcie moi drodzy, 

jestem Wam winna zaległy wpis z turnusu rehabilitacyjnego w Zazdzierzu. Kuba ćwiczył intensywnie przez dwa tygodnie  pod okiem wykwalifikowanej kadry. Zajęcia zaczynał wcześnie rano, bo o 8 rozpoczynały się już ćwiczenia na sali z Panią Beatą. Z tą Panią ćwiczyliśmy po raz pierwszy, ponieważ było dużo dzieci i nasz niezastąpiony wujek Paweł nie mógł przygarnąć nas na dwie godzinki. Pani Beata  wykonywała z Kubą mnóstwo ćwiczeń równoważnych, naprzemiennych z koordynacji wzrokowo- ruchowej, aktywizujące lewą rękę, podpory głównie lewej ręki, naprzemienność, ćwiczenia równoważne

po południu mieliśmy drugą godzinkę ćwiczeń zajęć fizycznych, tym razem z wujkiem Pawłem. Wujek ubierał Kubę w kombinezon  Thera Togs

a na ubranie  zakładaliśmy drugi kombinezon Dunag 02. za pomocą upięcia wujek korygował wszystkie nieprawidłowości chodu u Kuby  pokazując mu ten najbardziej prawidłowy i ruszali do ćwiczeń. Ćwiczyli najczęściej prawidłowy chód, równowagę, schodzenia i wchodzenie ze schodów- oczywiście samodzielne. Ćwiczenia te eksploatowały u Kuby mnóstwo siły. Po zajęciach padał zwyczajnie 

Oprócz dwóch godzin  na sali Kuba miał codziennie w wymiarze 30 minut salę SI. Tutaj ciocia Dorotka wplatała ładnie w zajęcia  powtarzanie literek, a przy tym koordynację wzrokowo- ruchową, eliminowała zaburzenia równowagi, były też  ćwiczenia aktywizujące lewą rączkę, która jest trochę nadwrażliwa

Odnośnie pozostałych zajęć nie dysponuję zdjęciami, ale codziennie Kuba miał godzinkę pedagog. pani Agnieszka ma cudowne podejście do dzieciaków i ćwiczyła z Kubą wszystko czego nasz maluch potrzebuje, rysowali szlaczki, literki, ćwiczyli składanie liter, czytanie prostych wyrazów, rysowanie, zależności czaso- przestrzennej np pod, nad obok, po prawo, po lewo,  , uczyli się też kontynentów i państw położonych na danym kontynencie oraz ciekawostki geograficzne z danego państwa, jednym słowem, wszystko to ,  co potrzebne jest do testu gotowości do podjęcia nauki w klasie pierwszej. Kuba ma wiele trudności ze względu na swój wzrok, lewą rączkę którą gorzej włada, mimo wszystko pani pedagog go chwaliła, że bardzo ładnie sobie radzi .  Ponadto Kuba miał zajęcia z Panią logopedą 3 razy w tygodniu po 30 minut. Ćwiczenia zaczynał masaż buzi, a pózniej pani logopeda robiła też wiele rzeczy pedagogicznych np opowiedz co widzisz na obrazku, składanie historii obrazkowej z 4 obrazków na zasadzie co było najpierw, co pózniej, z tym też Kuba ma mnóstwo problemów. Były też codzienne zajęcia z terapii ręki po 30 minut,m  niestety z tych zajęć nie jesteśmy zadowoleni.Wszystkie inne natomiast na dobrym poziomie, szkoda tylko, że była zima i baliśmy się zaryzykować i poćwiczyć też na basenie. Ale ta pora roku też ma swoje uroki, akurat na czs turnusu spadło dużo śniegu, chodziliśmy na sanki

w niedzielę był   też kulig zorganizowany przez właścicieli ośrodka

a po kuligu pieczenie kiełbasek, było fantastycznie - taka mała odskocznia od ćwiczeń i obowiązków dla Kuby przygoda, ponieważ jeszcze nigdy  nie był na żadnym kuligu. Koszt turnusu to 5200 , wszystkim którym odpisali dla Kuby 1% swojego podatku gorąco dziękujemy, bo właśnie z tego żródła został ten turnus opłacony

turnus rehabilitacyjny w Zazdzierzu

Moi drodzy,

witamy w Nowym Roku. Od minionej niedzieli Kuba uczestniczy w zajęciach na turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku 12 Dębów w Zazdzierzu. Zajęcia są dość intensywne ale na razie Kuba daje radę i dzielnie ćwiczy. Najgorzej jest z wstawaniem, ponieważ pobudka musi być wcześnie rano, żeby zdążyć z ubieraniem,lekami i śniadankiem, ponieważ  punkt ósma zaczynamy ostrą pracę na sali. Kinezyterapia na sali jest rozbita, jedna godzinka jest rano o ósmej druga po południu o 14, Kuba ma też inne zajęcia godzinkę pedagoga codziennie, pól godziny logopedy 3 razy w tygodniu, codziennie  integrację Sensoryczną i codziennie terapię ręki oraz 2 godziny ćwiczeń fizycznych o których wspomniałam wcześniej. Kończymy około godz 16, jest chwila na odpoczynek i kolacyjka, póżniej wspólne zabawy z dzieciakami i czas na spanko. Grafik mamy ułożony bardzo dobrze, ćwiczenia fizyczne są rozbite, Kuba ma przerwę na obiadek i godzinkę leniuchowania po nim, ponadto jesteśmy zadowoleni tym razem z terapeutów, Kuba pracuje z dobrą kadrą, więc nic dodać nic ująć. Jedyny minus to taki, że musieliśmy zrezygnować z zajęć na basenie, ponieważ w święta Kubę dopadła epidemia przeziębienia, która ciągnęła się do wyjazdu i zakończyliśmy leczenie antybiotykiem w piątek przed samym przyjazdem na turnus, dlatego rozsądek nakazywał zrezygnować z basenu, żeby nie było nawrotu choroby. Poniżej krótka fotorelacja z turnusowych zmagań, więcej informacji umieszczę po powrocie, opisując dokładnie cały turnus

Dziękujemy raz jeszcze wszystkim za ubiegłoroczny 1 5, dzięki wpływom z tego tytułu Kuba może uczestniczyć w powyższych, specjalistycznych choć niestety bardzo kosztownych turnusach rehabilitacyjnych. 


Początek roku jest dla Kuby bardzo pracowity, ponieważ w lutym wybieramy się na kolejny turnus rehabilitacyjny tym razem do ośrodka Michałkowo, mamy też wyjazd do Poznania do znanego profesora neurologii na konsultację w sprawie padaczki, konsultacja poprzedzona jest badaniem EEG, jej łączny koszt przewyższa 500 zł nie licząc kosztów dojazdu i być może noclegu, ponieważ wizyta planowana jest w godzinach wieczornych. zapisaliśmy się też do neurologa w ramach NFZ do szpitala Matki Polki w Łodzi, planowana jest końcem stycznia, nie wiążę z nią dużych nadziei, ale może uda się uzyskać różnego rodzaju skierowania na badania w ramach kontraktu z NFZ za które wreszcie nie trzeba będzie płacić. Rehabilitanci pracujący na stałe z Kubą zwracają uwagę na potrzebę wykonania prześwietlenia kręgosłupa i stawów biodrowych, mamy nadzieję uzyskać takie skierowanie właśnie od pani doktor z Matki Polki. Przed wyjazdem na turnus w lutym musimy też  wybrać się do CZD, na onkologii jak co miesiąc przepłukać porcik oraz lekarz prowadzący prosił o przebadanie Kuby przez oddziałowego psychologa, myślę,że warto posłuchać, co Pani psycholog będzie miała do powiedzenia. przed nami zatem intensywne dwa miesiące pracy w postaci rehabilitacji, turnusów, wyjazdów,badań, kontroli itp, ale ważne, że zmierzamy małymi kroczkami do przodu

Witajcie moi drodzy w tym magicznym, świątecznym czasie. W ostatnich dniach , w każdym domu panowała atmosfera intensywnych przygotowań, których nie zabrakło też u nas.

Kuba w tym roku wymyślił, że chce dużą, żywą choinkę, pomysł nie powiem fajny ja też wychowana w okolicach Roztoczańskiego Parku Krajobrazowego, w domu tuż przy lesie tęskniłam niejednokrotnie za zapachem żywej choinki, pomysł natomiast mniej przypadł do gustu tacie, dla którego czas świąt , to czas natężonej pracy zawodowej i tata wracał ok 19 do domku nie mając już siły na poszukiwania choinki. Kuba był jednak nieugięty w swoich postanowieniach i na dwa dni przed wigilią cel, został osiągnięty. Choinka zagościła w progach naszego mieszkania, radości nie było końca, teraz trzeba ją było przystroić, Kuba nie zawiódł i przystąpił do pracy 

I prawie gotowe, no dobra trochę rodzice pomogli, ale wersja oficjalna jest taka, że Kuba sam ją ubierał, ale to ciiiiiiii, tak między nami. To nie koniec przygotowań Kuba pomagał wszędzie, w praniu, sprzątaniu i w kuchni rzecz jasna też był obecny, a to coś stłukł, rozlał, strącił, przewrócił, ale ogólnie pomagał :). I wreszcie się doczekał od kilku dni , jak tylko otwierał oczy pytał, czy są już święta, a chodziło, rzecz jasna przede wszystkim o mikołaja i długą listę prezentów,którą mu wysłał listem. Więc czekał Kuba niecierpliwie od rana, dopytując kiedy będzie ciemno i kiedy przyjdzie mikołaj, mi mniej się spieszyło w natłoku ostatnich przygotowań, ale Kuba wypatrywał przez okno to tu to tam i o 10 rano pytał czy to już.... I wreszcie, wreszcie nadszedł ten moment, strojenie stołu, dzielenie się opłatkiem i ten tak długo upragniony, wyczekiwany..................

Mikołaj we własnej osobie. Nie było jednak prosto, najpierw przepytał Kubę,  a to z liczenia, a to z wierszyka budując coraz większe napięcie

                          mam wreszcie  pierwszy prezent

no dobra Mikołaju , pokaż , co masz w worku bo moja ciekawość ma swoje granice

trochę lektury do poduszki

 i jest :) wreszcie maszyny budowlane, huraaaaaaaaaa

i testujemy z wujkiem zabawki, jak powiedział Kuba wczoraj na zakończenie dnia marzenia się spełniają. a tym marzeniem była koparka z bajki bob Budowniczy. I kto powie , że nie warto marzyć?????????

Kochani, 
W tym wyjątkowym okresie jakim są Święta Bożego Narodzenia chcieliśmy życzyć wszystkim wiernym i stałym przyjaciołom śledzącym losy Kuby, oraz tym, którzy zajrzeli tu po raz pierwszy, tym którzy nam wiernie kibicują i tym, którzy śledzą losy Kuby z ciekawości, tym, którzy służą dobrym słowem, radą, pomagają nam stale i tym , którzy wyciągają pomocną dłoń okazjonalnie ,  tym , których historia Kuba być może czegoś nauczyła, uświaomiła, jak kruche jest życie, jak bardzo trzeba walczyć o kolejny dzień życia, sprawniejszego zycia, wszystkim bez wyjątku życzymy zdrowych , radosnych, wypełnionych miłością świąt, niosących spokój, odpoczynek, spotkania w gronie rodziny i przyjaciół i Nowego Roku spełniającego wszelkie marzenia, pełnego optymizmu i wiary.Łamiąc się wczoraj opłtkiem z najbliższymi miałam w sercu wszystkich, dzięki którym Kuba jest nadal z nami i cieszy się życiem. Święta,  to taki szczególny czas, w którym dokonujemy refleksji minionego okresu. Dla nas każdy kolejny rok bez nawrotu choroby Kuby jest czasem szczęścia i radości,  do takich też, bez wątpienia  należał mijający rok, mimo walki o fundusze na rehabilitację, mimo wielu wyrzeczeń, mimo braku czasu i życia w ciągłym biegu , pochłonięci wizytami lekrskimi kuby, badaniami, rehabilitacjami, wyjazdami, pragniemy raz jeszcze podziękować wszystkim za wszystko, co robicie dla Kuby. Dziękujemy lekarzom, oddziału onkologii CZD w Warszawie za  uratowanie życia naszemu dziecku, tylko dzięki Wam cieszymy się razem kolejnymi świętami, bawimy , uśmiechamy. Dziękujemy wszystkim rehabilitantom, którzy na co dzień i na turnusach pracują z Kubą Wasza ciężka praca to kolejny krok do przodu Kuby, to kolejny uśmiech na jego i naszej twarzy, dziękujemy tym, którzy pomagają nam gromadzić środki na rehabilitację, działając zupełnie bezinteresownie,poświęcając swój czas i wkładając w to wiele serca. Ze swojej strony bardzo Wam wszystkim gorąco dziękujemy