Pozdrawiamy Was  gorąco z turnusu rehabilitacyjnego w Małym Gacnie.Przyjechaliśmy tutaj w niedzielę, niestety tylko na tydzień, ze względu na brak wolnych miejsc. Turnusy zazwyczaj odbywają się w wymiarze 2-tygoniowym, ale uważam , że tydzień też wniesie coś pozytywnego. Kuba od stycznia miał bardzo ograniczone możliwości rehabilitacji ze względu na ciągłe infekcje, nawet w miejscu zamieszkania nie uczestniczył systematycznie w zajęciach, tak duże przerwy u dzieci z deficytami neurologicznymi nie są wskazane ponieważ tylko systematyczna rehabilitacja może przynieść efekty. Mam nadzieję,że wraz z tą piękną wiosenną pogodą odejdą wszystkie Kuby przeziębienia i zaczniemy wreszcie ostro ćwiczyć.


W Gacnie Kuba ma możliwość uczestniczenia w bardzo bogatym programie terapeutycznym, który obejmuje aż ponad 5 godzin zajęć dziennie ukierunkowanych nie tylko na sferę fizyczną( sala, lokomat, ćwiczenia w pająku) ale są to także zajęcia pedagogiczne , logopedyczne, dogoterapia i hipoterapia.

A po ćwiczeniach korzystając z pięknej aury za oknem chodzimy na spacerki, mamy tu świeże  wiejskie powietrze, Kuba bawi się w piaskownicy, huśta i jeżdzi na rowerku. Mam nadzieję, że już niebawem  taki rowerek będzie miał w domu i będzie z niego korzystał nie tylko rekreacyjnie ale przede wszystkim jazda na nim to pedałowanie czyli ćwiczenia lewej nogi.

Ponieważ przyjechaliśmy tu tylko na tydzień czas zleci nam bardzo szybko, wracamy w sobotę a w niedzielę z myślą o Kubie został zorganizowany mecz przez kibiców Legii Warszawa z wieloma niespodziankami, na który wszystkich zainteresowanych gorąco zapraszamy. Niedziela, godz 18, Warszawa, ul. Łazienkowska. bardzo gorąco dziękujemy Kasi , Anecie, Rafałowi oraz innym osobom dzięki którym to wydarzenie zostało zapoczątkowane, dzięki tym cudownym ludziom Kuba spotka się z piłkarzami Legii , zobaczy mecz na żywo oraz przeżyje niepowtarzalną przygodę, a jeżeli dzięki temu wydarzeniu znajdą się ludzie, którzy będą chcieli wyciągnąć do Kuby pomocną dłoń i wspomóc jego bardzo kosztowne leczenie i rehabilitację to brak mi słów żeby wyrazić moją wdzięczność. Bez względu na to jak się sprawy potoczą dziękuję Wam wszystkim za wkład pracy w zorganizowanie  tego meczu, za poświęcenie swojego czasu , włożenie w to sporo serca i zaangażowanie osób trzecich. Jesteśmy Wam niezmiernie wdzięczni i wiemy że słowo dziękuję to za mało.

Dzięki artykułowi o chorobie Kuby , który ukazał się w okolicach Świąt Bożego Narodzenia poznaliśmy Panią Małgosię oraz jej  wspaniałą rodzinę męża i dzieci. Jej najstarsze córki uczęszczają do gimnazjum, kiedy poznały Kubę postanowiły nam pomóc,  to dzięki dziewczynom została zainicjowana akcja sprzedaży kart walentynkowych, z której dochód został przekazany na leczenie Kuby. Dziękujemy Radzie Uczniowskiej Gimnazjum nr 2 w Łowiczu za piękny gest przyjazni , za pomoc, za zaangażowanie, dziękujemy Natalii dzięki której ta akcja się zrodziła, dziękujemy dyrekcji i nauczycielom za pomoc w zorganizowaniu. Dziękujemy wszystkim, którzy byli za to odpowiedzialni. Kwota w wysokości 637 złotych została jeszcze w lutym przekazana na leczenie Kuby, Natalia odwiedziła nas osobiście i przekazała pieniążki, strasznie dziękujemy. Pieniądze zostały wykorzystane na wizytę marcowa u neurologa w Czeskim Cieszynie oraz na leki, bardzo gorąco DZIĘKUJEMY

Rezonans w CZD

Kochani,


w miniony poniedziałek Kuba miał zaplanowane badanie głowy w znieczuleniu ogólnym  w CZD. Badanie przebiegło bez problemu, Kuba wprawdzie długo się wybudzał z narkozy i tak na prawdę to cały dzień był jeszcze pól przytomny. Dzięki uprzejmości naszej Pani doktor wynik poznaliśmy kilka godzin po badaniu. Z punktu widzenia onkologicznego, jest bardzo dobrze guz pomniejszył się o kolejne milimetry,  tym razem też bez leczenia onkologicznego. To niezwykłe i bardzo napawające optymizmem. Mimo, że jeszcze sporo tego guza siedzi w główce Kuby, mimo ze lekarze mówili, że po zakończonym leczeniu chemią będzie szybko odrastał,  bo to taki rodzaj guza, mimo że przy rozpoznaniu byliśmy na straconej pozycji , dziś jest ogromna radość, radość i nadzieja, ze pewnego dnia zniknie tak szybko jak się pojawił, nawet boję się głośno mówić i pisać, że jest dobrze. Strasznie się bałam, zawsze się boję, od tego badania zależy wiele, życie mojego dziecka i nasze życie , jestem świadoma, że Kuba jest bardzo słaby, ma wyniszczony organizm przebytym leczeniem onkologicznym, licznymi infekcjami, antybiotykoterapią, sterydoterapią i myślę, że kolejnej chemii nie dałby rady, nie zniósłby jego organizm- jest za słaby.  Ale cieszmy się z tego, co jest mając jednocześnie nadzieję, że oddział onkologii będziemy tylko oglądać podczas badań kontrolnych, w głębi serca wyrażając wielką wdzięczność za to, co mamy, za zaangażowanie, pomoc, uśmiech. Jak tam przyjeżdżamy czujemy się jak wśród starych , dobrych znajomych, panie pielęgniarki się cieszą widząc, ze dziecko urosło, przytyło i wszystko zmierza w dobrym kierunku, są bardzo życzliwe i służą pomocą, mamy teraz dobry kontakt z Panią doktor, która jest zaangażowana w pomoc , służy radą, rozmową i pomaga pokierować  , nawiązać kontakt z lekarzami innych specjalizacji. Ale mimo wszystko chcemy z tego korzystać jak najrzadziej, kierując oczywiście duży ukłon w stronę całego personelu medycznego, nawet nie chcę myśleć co by było gdyby Kuba nie trafił do CZD i dlaczego tak póżno, często wracam myślami do dnia kiedy Kuba miał tomograf w łódzkim szpitalu, gdyby wtedy padła właściwa diagnoza, żeby nie było tej pomyłki, żeby lekarze mi bardziej zaufali....... Ach może nie warto do tego wracać,  trzeba się cieszyć z tego co mamy. Dziękujemy Wam wszystkim za dobre słowo, wsparcie w trudnych chwilach, za pomoc na różne sposoby, dziękujemy za to ze jesteście i Kuba zagościł chociaż odrobinkę w Waszym serduchu .

Życzenia świąteczne

Wielkanoc to czas otuchy i nadziei, czas odrodzenia się wiary w silę Chrystusa i drugiego człowieka.
Życzymy Wam, aby Święta Wielkanocne przyniosły radość oraz wzajemną życzliwość. By stały się zródłem wzmocnienia ducha.
Niech Zmartwychwstanie, które  niesie odrodzenie napełni Was pokojem i wiarą, niech da siłę w pokonywaniu trudności i pozwoli z ufnością patrzeć w przyszłość

Licytacja na rzecz pomocy Kubie

Szanowni Państwo, 


Jest nam niezmiernie miło, że do pomocy Kubusiowi włączyli się hokeiści Legii Warszawa, wystawiając na aukcje allegro swoje koszulki z których dochód ma być przeznaczony na leczenie Kuby:


allegro.pl/listing/user.php?us_id=11336613

Niezmiernie jesteśmy wdzięczni i bardzo gorąco dziękujemy oraz zachęcamy do zakupu.


Hokeiści dołączyli też do naszej akcji nakrętkowej :


http://www.facebook.com/LegiaWarszawaHockeyTeam

Szanowni Państwo, 




dla  uwiarygodnienia kosztów związanych z zakupem rowerka rehabilitacyjnego wkleiłam powyżej fakturę proforma, która dostałam kilka dni temu ze sklepu , w którym ten rowerek będzie kupowany. Koszt to 6000, jeżeli ktoś z Państwa chciałby nam pomóc w zakupie będziemy bardzo wdzięczni


Z góry serdecznie dziękujemy

Moi drodzy,

Chcielibyśmy Wam podziękować  za wszystkie wpłaty, dzięki którym  mamy środki na leczenie Kuby. Jeszcze raz dziękujemy wszystkim za ubiegłoroczny 1 %. To dzięki pieniążkom zgromadzonym na subkoncie Kuba może wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne, które są bardzo drogie, za te pieniążki kupujemy leki, opłacamy wizyty prywatne u specjalistów, badania, możemy zakupić sprzęt rehabilitacyjny, buty ortopedyczne a wszystko daje ogromne sumy. Kika tygodni temu kupiłam Kubie buty ortopedyczne na wiosenno-jesienne firmy Dawid . Ich koszt to 200 złotych z przesyłką. Teraz przymierzamy się do butów na lato.  W ubiegłym roku Kuba miał buty PIEDRO latem chodził w nich po dworze a jesienią i zimą po domu, przedszkolu, mil na ćwiczenia. Wystarczyły na rok. Teraz zrobiliśmy pomiar stóp i przymierzamy się do kolejnych. Ich koszt to 600 złotych. Chcielibyśmy też kupić Kubie rowerek rehabilitacyjny. Myślałam o nim już w minionym roku ale brakowało nam  funduszy na rehabilitację. Podczas minionego turnusu w Michałkowie Pani rehabilitantka umówiła przedstawiciela handlowego, który zajmuje się sprzedażą rowerków firmy dreasing. Taki rowerek jest robiony na wymiar w zależności od choroby, dysfunkcji i potrzeby dziecka niepełnosprawnego. Ale jak wszystko dla niepełnosprawnych jest parokrotnie droższe. Cena rowerku odpowiedniego dla Kuby to 5000-6000 złotych. Chcielibyśmy aby latem mógł trochę pojezdzić a tym samym ćwiczyć lewą nóżkę.  Złożymy wniosek do PCPR-u, który może dofinansować 60 % , ale pod warunkiem, że będzie miał na to środki, reszta? Z subkonta

 W styczniu i lutym wysyłałam listami sporo  listów po firmach w całej Polsce z prośbą o przekazanie 1% na jego leczenie. Z tego tytuły wpłynęło 1000 złotych na konto Michałkowa z przeznaczeniem na rehabilitację dla Kuby. Bardzo gorąco dziękujemy, nawet jeśli są to symboliczne wpłaty dla nas to ogromny zastrzyk finansowy i pomoc. Wiemy ze dzieci potrzebujących w Polsce są tysiące i wszystkie piszą bo sami nie są w stanie sprostać leczeniu, a firmy też uodparniają się na te wszystkie apele, bo  przecież nie każdemu można pomoc. Sama to rozumiem, ale sytuacja i serce mówią co innego, choć nie jest łatwo. W lutym  bieżącego roku złożyłam też stosowną dokumentację do Fundacji. Niestety wszystkie odpowiedzi są negatywne. Fundacja Polsat odpowiedziała negatywnie,  Fundacja TVN może pomoże  przy końcu roku jak wystarczy pieniędzy, w pierwszej kolejności pomagają dzieciom z rozszczepem kręgosłupa, Fundacja Przyjaciółka odmówiła nam w ubiegłym roku i w tym roku wysłałam ponownie ale odpowiedzi nie ma, napisałam też do Fundacji Faktu ale też bez odzewu. Inne mniejsze fundacje piszą, że nie mają pieniążków, ze pomagają ofiarom wypadków, albo dzieciom z innymi chorobami. Wysłałam też chyba 4 krotnie prośbę do  Fundacji Pani Kwaśniewskiej, ale nawet nie odpowiedziała, więc napisałam maila, co trzeba uczynić, aby móc liczyć na pomoc, odpisała z prośbą o przesłanie dokumentacji dziecka ale też cisza. Tak własnie można liczyć na pomoc w Polsce. A ceny sprzętu czy turnusów nie są cenami dla dzieci niepełnosprawnych, tylko ludzi którzy zarabiają tysiące. często w rodzinie gdzie jest dziecko niepełnosprawne jedna osoba musi zrezygnować z życia zawodowego żeby poświęcić się dziecku. ja mam to szczęście że pracuję, choć bardzo ciężko łączyć obowiązki zawodowe z domowymi i chorobą dziecka. Niestety  mamy dochody  które przekraczają 1500 złotych miesięcznie na rodzinę i to już nas dyskwalifikuje na starcie do uzyskania jakiejkolwiek pomocy. Czyli Ci którzy pracują na czarno np za granicą i zarabiają  trzykrotnie więcej niż ja i mój mąż otrzymają taka pomoc bo w świetle prawa polskiego są bezrobotni. Prawo polskie jest okrutne. Jak można utrzymać się z chorym dzieckiem za ponad tysiąc złotych ? Dla kogo są te kryteria. Dlaczego trzeba żebrać, żeby pomóc swojemu dziecku?


Bardzo dziękujmy wszystkim, którzy nas wspierają  i  prosimy pamiętajcie o nas w rocznym rozliczeniu, bo tylko dzięki Wam będziemy mogli dalej kontynuować rehabilitację Kuby