My jesteśmy jak zwykle zabiegani, więc czasu mało żeby Was na bieżąco informować. Przeziębienie na szczęście opuściło Kubę, mam nadzieję że tym razem na dobre. Niepokoi mnie jednak fakt, ze Kuba od miesiąca ma ciągle katar. Początkowo utożsamialam to tylko i wyłącznie z przeziębieniem ale od 2 tygodni Kuba jest zdrowy a katar leci, czyżby jeszcze było mało tego co mamy i alergia daje o sobie znać,  nie wiem co mam o tym myśleć Wkrótce mamy  wizytę u laryngologa, jeżeli wykluczy obecność trzeciego migdała to z pewnością czeka nas jeszcze wizyta u alergologa.

Tymczasem liczba zajęć Kuby poszerzyła się o zajęcia z hipoterapii, które są po pierwsze na miejscu, a po drugie bezpłatnie. Przedwczoraj odbyły się pierwsze zajęcia na koniku, Kuba wrócil bardzo zadowolony pomimo , że już dawno nie mial styczności z konikami i obawiałam się że będzie płacz. Ponadto raz w tygodniu uczęszczamy na zajęcia pedagogiczne do Niepublicznej Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej w Łowiczu, koszt jednej godziny to 70 złotych, cieszymy się z faktu, ze pan wiceburmistrz przekazał nam wówczas pieniążki, które, nie zostały przelane na subkonto Kuby. Fundacja, w której Kuba ma subkonto zwraca nam pieniążki tylko i wyłącznie na podstawie faktury. Natomias brak faktury nie upoważnia fundację do zwrotu pieniążków a koszy są duże,  280 złoych bedą wynosiły zajęcia pedagogiczne w skali miesiąca, w tym miesiącu też mieliśmy wizytę u neurologa 120 złotych plus dojazd do Warszawy, w środe mamy konsultację w sprawie terapii Tomatisa 200 złotych plus dojazd wszystko to daje ogromne sumy , więc jak zawsze dziękujemy Państwu nawet za tą najmniejszą pomoc, za tą symboliczną złotowkę.

Wkrótce wyjeżdzamy na turnus rehabilitacyjny do Michalkowa, kolejny mamy w Małym Gacnie od 30. lipca , niestety są małe sznse że się dostaniemy, ponieważ jestesmy na liście rezerwowej dlatego jezeli się uda wyjechać w innym terminie będzie wspaniale i od 15 sierpnia kolejny turnus w Michałkowie. Dużo tego, ale wakacje, to czas kiedynie  nie grożą żadne przeziębienia, więc  Kuba będzie mogl korzystać ze wszystkich zajęć takich jak basen czy koniki, bo zimą , jesienią czy nawet wczesną wiosną te zajęcia odpadają, ze wzgledu na fakt,  żeby czegoś nie załapał, bo odporność wciaż słaba , ostatnie badania morfologii wychodzą dosć słabo;  płytkowość taka jak w okresie chemioterapii pozostałe wskazniki też niskie.

Kuba wraz z majowym weekendem załapał nowe wirusy i spędza go w domu z antybiotykiem. Ten rok jest wyjątkowo cięzki, Kuba bardzo  często się przeziębia począwszy od stycznia są nieustanne infekcje, ciągłe wizyty u lekarza i antybiotyk za antybiotykiem, krótka przerwa , kiedy wydaje się że Kuba jest zdrowy i wszystko wraca. Na szczęscie nie dochodzi do zapalenia oskrzeli czy płuc, tylko wszystko przebiega dość łagodnie, gardło, kaszel i katar. Myślałam że wraz z wiosną to już koniec, że Kuba już wyczerpał limit, ale jak widać się myliłam. Czym to jest spowodowane? Czy wciąż obniżona odporność daje ciągle o sobie znać i Kuba łapie wszystko, co popadnie czy może... Pani doktor na marcowej wizycie w Poradnii Onkologicznej zasugerowała konsultację laryngologiczną, aby wykluczyć obecność trzeciego migdałka, który też mógłby być sprawcą tych wszystkich historii... Czekamy z niecierpliwośćią  na termin konsultacji laryngologicznej, który został zaplanowany na 22. czerwca.

Na maj mamy zaplanowane dużo róznych wizyt, które zobaczymy w jakim stopniu uda nam się zrealizować. Przed nami 4 wyjazdy do Łodzi na terapię wzroku, pierwsza już w czwartek więc myślę ze raczej nie dojdzie do skutku ze względu na to przeziębienie, poza tym 9. maja wizyta kontrolna na onkologii, która miała być poprzedzona badaniem morfologii w naszym rejonowym szpitalu, ale fakt, ze Kuba bierze antybiotyk też nie przemawia z korzyścią, morfologia może wypaść inaczej a przecież chodzi o właściwe parametry, poza tym mamy też wyjazd do CZD do stomatologa ( Kuba jest po sanacji jamy ustnej) W minionym roku miał zabieg w znieczuleniu ogólnym i wówczas usunięto mu 4 zęby a 16 zapląbowano- Skutki uboczne chemioterapii. Co jakiś czas odwiedzamy stomatologa w CZD, żeby kontrolować kolejne ubytki.

Od jakiegoś czasu noszę się też  z zamiarem zapisania Kuby na terapię Tomatisa u Pani Profesor Małgorzaty Szurlej w Warszawie. Terapia ta składa się z dwóch etapów : pierwszy dwa tygodnie- zajęcia każdego dnia, drugi w odstępie nie dłuższym niż dwa miesiące- tydzień. I właśnie jutro byliśmy umówieni na wstępną konsultację  z której też niestety musimy zrezygnować i czekać na nowy termin. Trzeba to wszystko dokładnie zaplanować, żeby się nie pokryło z naszym turnusem, na który wyjeżdzamy w czercu.

Mamy też dobre informacje mimo ,że Kuba widzi bardzo żle,  zaczyna dostrzegać rzeczy, których jeszcze całkiem niedawno nie widział, tzn że jest lepsza koordynacja wzrokowa, czyli terapia wzroku przynosi efekty. Musimy zatem zastanowić się jak zorganizować Kubie zajęcia z terapii wzroku w okresie wakacyjnym, dobrze byłoby kontynuować , problem jednak polega na tym, że ośrodek, do którego jeżdzimy w wakacje nie pracuje, a szkoda, bo ośrodek super, terapeuci wspaniali, co przedkłada się na efekty.  Zbieramy też pozytywny efekt Kuby ciężkiej pracy na turnusach  przez całą jesień i zimę, mianowicie chodzimy .... bez wózka. Kuba mniej się przewraca tzn ma mniejsze zaburzenia równowagi  i zaczyna pokonywać może nie olbrzymie dystanse ale krótkie na pieszo. Jak czytają to rodzice zdrowych  dzieci to pewnie nie mieści im się w głowie jak pięcioletnie dziecko może jezdzić w wózku. W mininym roku Kuba na dworze nie przeszedł sam prawie żadnych dystansów, obecnie- idzie, powoli, utyka na lewą nóżkę ale idzie sam, jestem taka dumna a zarazem taka szczęśliwa.............

Radosnych Świąt Wielkanocnych,
Wypełnionych nadzieja budzącej się do życia wiosny
Pogody w sercu i radości płynącej ze Zmarchwywstania  Pańskiego
Oraz smacznego święconego jajka w gronie najbliższych

życzy Kubuś z rodzicami

Ten piękny kosz, który przedstawia poniższe zdjecie. To prezent dla Kubusia. Czy w tym  małym brzuszku zmieści się aż tyle słodkości? odpowiedz Kuby byłaby krótka TAK i pewnie jadłby do końca gdyby tylko dostał na to przyzwolenie.

Czy to prezent od zajączka?  Tak przykicał dziś do Kuby wielkanocny zajączek, a raczej Pani zajączek z tym przepięknym koszem

W czasie okresu wysyłania prosb o wpłatę 1 %  jedna z takich próśb została wysłana do Państwa Jaworek , ktorzy są właścicielami sklepu Inter Marche w Łowiczu  i dziś miła niespodzienka. Dzwonek do drzwi, lecę otworzyć a tam stoi Pani z koszem słodkosci.

W imieniu Kuby bardzo gorąco dziękujemy za piękny prezent, ale przede wszystkim za pomocną dłoń , za chęć podarowania Kubie odrobiny radości , za poswięcony czas, aby przynieść to osobiście, po prostu za dobre serce, dziękujemy. Czasami  taki niewiele znaczy bardzo duzo

 W dzisiejszym świecie kiedy wszyscy gdzieś pędzimy często brakuje miejsca na to, żeby zrobić coś dla siebie, a gest w stosunku do kogoś obcego ......
Bardzo to doceniamy i dziękujemy

A to już konsumpcja, tych słodkosci, przecież nie da sie na nie patrzeć, są przepyszne.Bardzo gorąco dziękujemy

Proszę Państwa nie jest mi łatwo prosić o pomoc. Długo się tego uczylam.Dzis ze łzami w oczach i zaciśniętymi zębami to robię, bo wiem, że muszę dla mojego dziecka. Wiem, że jeżeli ja o niego nie zawalczę nie zrobi tego nikt. Przecież nie tak miało wyglądać moje życie........ Oboje z meżem skończyliśmy studia, mieliśmy dobrą pracę , kupiliśmy mieszkanie, wspólnie je urządzaliśmy, mieliśmy wspólne plany, marzenia, które wraz z chorobą dziecka zniknęly tak szybko jak się pojawiły. Dziś moim największym marzeniem jest mieć zdrowe dziecko, móc rano wstać zaprowadzić dziecko do przedszkola i wyjść do pracy, a póżniej wrócić i cieszyć się sobą nie martwiąc się o to,  co przyniesie jutro, skąd pozyskać kolejne fundusze na leczenie synka. Ilu z nas ma szczęscie na wyciągnięcie reki?

U nas ostatnio pod górke. Kuba od tygodnia przeziębiony, bierze antybiotyk i siedzi sam w domku. Zaczęło się bólem gardla i wysoką gorączką pózniej doszedł katar a dziś już mamy męczący suchy kaszel tak więc dopadło Kubusia na calej linii. Rehabilitacja znow przerwana, a tak nawiasem mówiąc jakoś w sprawie rehabilitacji w łodzi nie mamy szczęscia, bo co ją zaczniemy, Kuba łapie infekcję, chyba przez te dojazdy. Mam nadzieję, że malutki szybko wyzdrowieje i będziemy mogli wrocić na rehabilitację.

Staram się nadrobić zaległości, kiedy nic do Was kochani nie pisaliśmy. Od wtorku będziemy dojeżdżać  na rehabilitację do dr Koprka do Łodzi. Już tam jezdziliśmy w styczniu, ale Kuba się wówczas rozchorował i przerwalismy zajęcia, które teraz zamierzamy przez najbliższe dwa tygodnie kontynuować.

Cieszymy  się  z faktu, że wiceburmistrz naszego miasta  Bogusław Bończak  zaangażował się również  na rzecz pomocy dla Kubusia. Z jego inicjatywy zostały zorganizowane wojewódzkie rozgrywki piłki nożnej, z których dochód został przekazany na leczenie Kubusia. Zaskoczenie było podwójne, ponieważ w czasie turnusu w Michałkowie Pan wiceburmistrz zatelefonował z informacją, żeby zgłosić się po odbiór pieniążków- 820 złotych- bardzo dziękujemy. Pieniążki będziemy mogli wykorzystać na najbliższą rehabilitację w Łodzi.Dziękujemy za pomoc i chęć zaangażowania.

Przed tygodniem wróciliśmy z dutygodniowego turnusu rehabilitacyjnego, który miał miejsce w Bielsku- Białej w ośrodku Michałkowo. Program zajęć jak zawsze bogaty i solidny. Już o 8 rano  mój mały chłopczyk maszerował na salę i rozpoczynał ćwiczenia fizyczne. Jest to blok 2,5 godzinnych ćwiczeń z tym samym rehabilitantem, który łączy w sobie masaż, terapię ręki, pająk, ćwiczenia w kombinezonie, na bieżni, piłce  bądż wałku w zależności od potrzeb dziecka. Zajęcia dobierane są bardzo indywidualnie tak , aby każde dziecko jak najwięcej skorzystało. Ponizej kilka fotek ćwiczeń z Panią Agatą:

 Pózniej zakładaliśmy kombinezon Thera Togs pod ubranie, a na ubranie drugi kombinezon DUNAG02 i ćwiczyliśmy dalej

 Przede wszystkim prawidłowe chodzenie, ustawienia stopy i równowagę, czyli to, z czym Kuba ma największy problem

 I choć nie było łatwo, trzeba było zmierzyć się ze schodami. Kuba ma problemy ze schodzeniem ze schodów, naprzemiennośćią używania nózek, ale głównie równowagą, nogi nie nadążają za cialem , które leci ze schodów niczym samolot, tylko, że ten lot bez asekuracji skończyłby się na głowie, dlatego postanowiliśmy poświęcić temu problemowi trochę miejsca na zajęciach

 A teraz jeszcze trudniej 2 kombinezony, upięcie do pająka i bieżnia, kształtująca prawidłowe wzorce chodzenia. Uffffffffffffffff

 A to nasz Kubuś i jego turnusowy kolega Krzyś, obaj dzielnie ćwiczą, dzielnie płaczą i narzekją, ze mają już dość, ważne, ze wszystko robią razem i wkrótce  razem zagrają w piłkę, glęboko w to wierzymy

 A poniżej metoda rehabilitacji, polegająca na oklejaniu plastrami tzw Kinesiology Taping. Co kilka dni Pani rehabilitantka oklejała Kubusiowi chorą nóżkę i rączkę, jako element wspomagający rehabilitację. W domku też praktykujemy te zasadę, podpatrzyłam i oklejam Kubę sama, pewnie już nie tak profesjonalnie, ale myślę że efekty widać

 Kiedy było bardzo smutno, a na buzi pojawiały się łzy z pomocą przychodził ukachany miś i ćwiczył razem z Kubą, razem było rażniej i przyjemniej

  W nagrodę za dobrze wykonane ćwiczenia i współprace była nagroda, huśtawka, to, co Kuba lubił najbardziej, dlatego przerwę miedzy ćwiczeniami spędzaliśmy na huśtawce, a póżniej był ciąg dalszy ćwiczeń. 

 Zajecia z Panią logopedą  Panią psycholog i ukochane pieski. Dogoterapia to najcudowniejsze zajęcia o których Kuba mówił przez cały dzień, nie oznacza to że nic tam się nie robi, wręcz przeciwnie. Pani Małgosia cudownie łączy elemanty rehabilitacji  ruchowej motywując Kubę do używania słabszej rączki i elemeny zajęć pedagogicznych: nazywanie kolorów, liczenie, gra w skojarzenia, a wszystko w obecności pieska, zeby było miło i przyjemnie. Dziecko robi poszczególne zadania, nawet nie zdając sobie sprawy z tego że ćwiczy, robi to chętnie i ma przy okazji dużo frajdy bo jest piesek. Pani Małgosiu, dziękujemy, bo to dzięki Pani te  zajęcia są takie cudowne

No cóż turnus dobiegł końca, od tygodnia jesteśmy w domu i wpadamy w rytm stałych zajęć. Kolejny turnus w Michałkowie już  od 6. czerwca, wówczas chcemy również uczestniczyć w zajęciach na basenie, do którego trzeba dziecko dowieść. Niestety ze względu na odległość i pogodę na dotychczasowych turnusach nie uczestniczyliśmy w zajęciach  rehabilitacji w wodzie, ale w czerwcu zamierzamy to zmienić. Dziękujemy Fundacji TVN, dzięki której Kuba mógł uczestniczyć  w tych wszystkich ćwiczeniach. Dziękujemy wszystkim za wsparcie finansowe , to bardzo ważne, aby Kubuś mógł dalej kontynuować rehabilitację, ale również za wsparcie duchowe, za zaangażowanie w pomoc, dziękujemy