Od 17.  stycznia Kuba uczestniczy w rehabilitacji ruchowej w doktora Koprka w Łodzi, turnus był zaplanowany na miesiąc, ale niestety mamy drobne problemy zdrowotne. W ubiegły weekend zaczęliśmy walczyć z zapaleniem spojówek u Kuby a od kilku dni kuba jest przeziębiony. Dlatego rehabilitacja stoi na daną chwile pod znakiem zapytania, poniewż dojazdy mogłyby  wszystko pogorszyć. Jeżeli tylko Kuba poczuje się lepiej chcielibyśmy kontynuować rehabilitację.
Jezeli chodzi o temat rehabilitacji to wraz z nowym rokiem są złe wiadomości dla wszystkich pacjentow. Wzrastają koszty turnusu  rehabilitacyjnego o 23 % podatek vat i to już niestety pewne. Bardzo smutne, że za kazdy turnus trzeba będzie płacić kilkaset złotych więcej. Turnus w Małym Gacie od stycznia bieżącego roku kosztuje już 4300 a po doliczeniu vatu prawie 5000, szkoda ze w naszym kraju tracą, ci którzy już i tak zostali pokrzywdzeni przez los- chore, bezbronne dzieci. Dlatego nadal prosimy Panstwa o odliczenie 1% podatku z przeznaczeniem na rehabilitację Kuby.
W poniedzalek mamy wizytę kontrolną na Odziale Onkologii w Warszawie, gdzie Kubuś jest leczony, mam nadzieję, że wtedy poznamy termin badania kolejnego rezonansu, który jak zawsze jest klucze w kwestii dalszego leczenia. Obecnie Kuba nie dostaje chemii więc badanie tymbardziej będzie nerwowe. Poznamy co dzieje się z guzem bez chemii.

Jeszcze przed wakacjami ruszyła akcja zbierania plastikowych nakretek zainicjowana przez Panią Milenę, rehabilitantkę, która pracuje z Kubą już od dłuższego czasu. Pani Milena pacuje z dziemi niepełnosprawnymi w Stowarzyszeniu Wolontariatu "Nadzieja"  wkladając nie tylko wiele serca w rehabilitację ale we wszystko , aby życie tych maluszków było bardziej kolorowe, szcześliwe. Kiedy dowiedziała się że Kuba jest ciężko chory postanowiła działać, zainicjowała akcję, w którą włączyły się okoliczne szkoły, przedszkola oraz osoby prywatne. Nakrętki są przynoszone do siedziby wolontariatu, skąd trafiają  do firmy recyklingowej, firma z kolei za zebrane kilogramy płaci pieniążki z przeznaczeniem na leczenie Kubusia. Kilogram nakrętek kosztuje 70 groszy i choć suma wydaje się być smieszna cieszy nas cel, zaangażowanie i łańcuszek dobrych serduszek, który jest w to włączony . Wczoraj do firmy trafiło 398 kilogramów nakrętek , co dało kwotę 300 złotych, to kropla w morzu potrzeb, ale akcja wciąż trwa, dlatego  zwracamy się z prośbą o dołączenie.
W jednym z worków  w których były nakrętki Pani Milena znalazła laurkę, wykonaną przez dwóch chłopców, kochani dziękujemy za to że chcieliście pomóc i za to że wspieracie Kubusia. dziękujemy wszystkim za ciepłe słowa, miłe gesty, za to że jestescie i nas wspieracie, bez was nie dalibyśmy rady przejść przez to co przeszliśmy i to co przed nami, to dzięki wam zaczęłam wierzyć, że nam się uda wygrać, bo przecież musi prawda?

Moi drodzy,

Nowy Rok zaczyna się dla Kubusia bardzo intensywną pracą.  Od połowy stycznia Kubuś bedzie uczestniczył w codziennej rehabilitacji ruchowej ( 1,5 godzinny dziennie) , która będzie miała miejsce w Łodzi na ul. Kopernika u dr. Koprka. W naszym miejscu zamieszkania są bardzo ograniczone możliwości rehabilitacji dlatego zdecydowaliśmy się dojeżdzać do Łodzi mimo że dzieli nas odległość ok 50 kilometrów. Jest to rehabilitacja prywatna jej koszt to 100 złotych  dziennie za rehabilitację plus dojazd. Koszty moze nie są ogromne, ale  sumując dojazd plus rehabilitację w skali miesiąca da to z pewnością dużą sumę. Ponadto nawiązałam współpracę z Ośrodkiem dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących również w Lodzi, gdzie Kuba od lutego będzie miał zajęcia z terapii wzroku ze względu na pogarszający sie wzrok. W związku z tym , że Kubuś ma guza w skrzyżowaniu nerwu wzrokowego występują u niego poważne problemy ze wzrokiem, które w ostatnich miesiącach się nasiliły, niestety w tej kwestii niewiele możemy zrobić okulary nie są w stanie pomóc, gdyż przyczyną jest ucisk, a może nawet nieodwracalne uszkodzenie nerwu wzrokowego. W badaniu dna oka wyszły blade tarcze nerwu wzrokowegi i pani dr zaleciła intensywną terapię wzroku czy przyniesie rezultaty zobaczymy. Kuba widzi bardzo słabo na jedno oczko prawie wcale uderza w takie przedmioty jak sciana czy drzwi ponadto oczy mu bardzo uciekają szczegolnie jak jest slaby albo zmęczony boimy się najgorszego dlatego będziemy robic wszystko, co w naszej mocy. Wszystko niestety jest w Łodzi i wiąże się z dojazdem. Na szczęscie jesteśmy zmotoryzowani, Kuba natomiast zaczyna nabierać sił po chemioterapii, którą ma za sobą dlatego chcielibysmy ten czas pozytywnie wykorzystać.

Po miesięcznej rehabilitacji w Łodzi mamy zaplanowany turnus rehabilitacyjny w Małym Gacnie, którego koszt wynosi ponad 4000 tysiące, a w połowie marca wyjeżdzamy do Michałkowa. Koszt turnusu w Michałkowie wraz z zajęciami dodatkowymi to też wydatek około 3000 tysięcy złotych. To tylko rehabilitacja zaplanowana  w pierwszych miesiącach roku. Jej koszty są bardzo wysokie i przewyższają mozliwości finansowe mojej rodziny, wysyłam wiele prósb do różnych fundacji, ale nie zawsze są one rozpatrywane pozytywnie, dlatego bardzo gorąco apelujemy do Państwa o przekazanie na subkonto Kubusia 1% podatku, dla wielu to czysta formalność a dla nas ogromny dar i szansa na dalszą rehabilitację na usprawnie Kuby, szansa na powrót do zdrowia, może nie całkowity ale z miesiąca na miesiąc widzę postępy mojego dziecka pod wpływem turnusów i rehabilitacji, proszę pomózcie Kubusiowi odzyskac beztroskie dziecińswo.

Z góry dziękujemy za okazane serce i pomoc

Za kilka godzin wszyscy przywitają Nowy Rok. Jest to czas, kiedy robimy sobie nowe postanowienia oraz analizujemy to, co przyniósł nam ten mijający. Dla nas rok 2010 był trudnym rokiem ze względu chorobę Kuby. Cały rok był podporządkowany chorobie naszego synka i koncentrował się wokoł wyjazdów na chemię, częstych pobytow  w szpitalu, badań, ciężkiej rehabilitacji, wielu wyrzeczeń, łez w oczekiwaniu na kolejne kluczowe wyniki badań, wielu niewiadomych i czasami bezsilności wobec tej trudnej choroby, ale zarazem rokiem, który w naszym zyciu był pewnym przełomem, który pomimo tej ogromnej bezsilności zmienił nasze zycie na lepsze. Wszystkie badania, przez cały rok przynosiły same pomyślne wiadomości, że guz maleje, nie ma niczego piękniejszego i cenniejszego, czego matka życzyłaby sobie dla swojego dziecka. Jeżeli mogłabym sobie czegoś życzyć, to to aby nadchodzący rok nie był gorszy, aby Kuba wracał do zdrowia  w każdym tego słowa znaczeniu, aby sprawy onkologiczne poszły w zapomnienie, padaczka nie dawała o sobie znać a rehabilitacja usprawniala Kubusia pod każdym względem. Chciałabym wreszcie puścić te wszystkie błedy i niepowodzenia w zapomnienie i nie odwracac się za siebie tylko isć dzielnie do przodu, czasami pod wiatr, ale do przodu. Życzę wszystkim Wam, aby nadchodzący 2011 rok był dla wszystkich obfitujący w łaski, aby zdrowie dopisywało zawsze i spełnialy się nawet te najskrytsze marzenia.

Cudowne wiadomosci

Wczesniej wspominałam, że w grudniu Kuba ma zaplanowany rezonans głowy, który pokaże skuteczność leczenia chemioterapią oraz będzie kluczem , co do dalszego leczenia. Wstępnie rezonans był zaplanowany na 29. grudnia jednak jego data została przesunięta na 15. grudnia. Całe badane przebiegło w znieczuleniu ogólnym tzn że Kuba był na czas badania uspiony. Całe badanie trwało stosunkowo krótko i przebiegło bardzo dobrze, Kuba pięknie się wybudził i stopniowo nabierał sił. Najbardziej optymistyczny jest jednak wynik całego badania, guz skurczył się kolejne 2 cm. Jego obecne wymiary wynoszą: 2,7 /2,8/ 3,6. Biorąc pod uwagę początkowe rozmiary guza skurczył się ok 4 cm, jest to wynik rewelacyjny. Na tym etapie leczenie chemioterapią jest zakończone, lekarze onkolodzy chcą  na daną chwilę nie poddawać dziecka chemioterapii i obserwować jak guz będzie zachowywał się bez chemii, ten stan ma trwać do marca, w pierwszej połowie marca kolejny rezonans oceniający powyższy stan. Mam nadzieję że ten guz zupełnie zniknie i już nigdy nie będzie potrzeby sięgać do chemioterapii  i przechodzić przez to co mamy za sobą. Kuba czuje się dobrze, a my z nowymi wiadomościami jeszcze lepiej, zmierzamy te swięta spędzić spokojnie w gronie najbliższych w domu ciesząc się sobą i tym co dostaliśmy od zycia. Wszystkim Wam życzymy również spokojnych, rodzinnych świąt Bożego Narodzenia, aby nardzone Dzieciątko Jezus wniosło do Waszych serc dużo milosci i radosci . Wszystkiego najlepszego

Mikołaj

wprawdzie mikołajki spędziliśmy daleko od domu , ale zaraz po powrocie Kuba otworzył zaległą kopertę z prezentem od Ludzi Serca. Na stronie LS Kubuś ma swój pokoik do którego wszystkich zainteresowanych zapraszamy. Przesyłka kryła piękną podusię a radośc dziecka trwa do dziś. DZIĘKUJEMY

Turnus rehabilitacyjny w Michałkowie

Kuba ze względu na swoj lewostronny niedowład rączki i nóżki jest systematycznie rehabilitowany. Na stałe ma to miejsce w miejscu zamieszkania ; 2 razy w tygodniu ok 45 minut rehabilitacji ruchomej, natomiast w miarę możliwości finansowych i stanu zdrowia dziecka staramy się wyjeżdzać na 2-tygodniowe turnusy rehabilitacyjne do ośrodków rehabilitacyjnych  znajdujących się w różnych miastach Polski, gdzie Kuba ma szansę intensywniej pracować nad poprawą swojej sfery psycho- fizycznej. Ostatnie dwa tygodnie spędziliśmy w Ośrodku Rehabilitacji Michałkowo w Bielsku- Białej. Mieliśmy już drugi raz możliwosć a zarazem przyjemność korzystać z bogatej oferty usług tego ośrodka. Oprócz zajęć z rehabilitacji ruchowej (2,5 godz dziennie) Kuba mial możliwość uczestniczyć również w zajęciach z logopedą, psychologiem i zajęciach z dogoterapii. Rehabilitacja ruchowa odbywa się w kombinezonie TheraTogs- nowość a także w kombinezonie kosmicznym. Oprócz tradycyjnych ćwiczeń Kuba ćwiczył w pająku a także miał zajęcia z integracji sensorycznej. Panie rehabilitantki dobierają ćwiczenia indywidualnie dla każdego dziecka, a ich jakość jest na najwyższym poziomie. Każda minuta zajęć jest przemyślana i własciwie wykorzystana i choć dzieci nie zawsze to doceniają dając znać płaczem i buntem na ćwiczeniach efekty pracy dają już dziś o sobie znać, Kuba lepiej prostuje paluszki lewej rączki, lepiej ustawia lewą stopę w chodzie a także zauważalna jest poprawa z równowagą . Jestem świadoma, że Kuba już raczej nigdy nie wróci do pełnej sprawności , ale wierzę że systematyczna rehabilitacja może uczynić wiele.Chciałabym aby w przyszłosci mógł samodzielnie chodzić do przedszkola, aby stał na nożkach i się nie przewracał, aby rówieśnicy go nie popychali i nie przewracali. Dziś radzi sobie nieżle w domu na równej powierzchni, natomiast na dworze ma spore trudności jest noszony, albo chodzi za rączke, ze względu na nierówne powierzchnie przewraca się i uderza w co popadnie, nie potrafi się podpierać. Marzę o tym aby był jak najbardziej samodzielny i będę do tego dążyć, jednak pozyskiwanie środków na całoroczną rehabilitację jest bardzo trudne. Następny turnus rehabilitacyjny mamy zaplanowany na drugą połowę lutego, tym razem w Ośrodku Rehabilitacyjnym Neuron w Małym Gacnie. wierzymy, że uda nam się tam pojechać a Kuba wyniesie z niego bardzo wiele.