1 % za 2012 rok

Kilka tygodni temu zakończyło się księgowanie wpłat 1% za 2012 rok. W imieniu Kuby i własnym chcielibyśmy  podziękować Państwu za każdą złotówkę przekazaną za pośrednictwem odpisu 1%, jaka wpłynęła na subkonto Kuby. Podziękowania kierujemy w stronę tych,którzy byli zaangażowani na wiele różnych sposobów: grafikom za szkic ulotki, drukarni za uwzględnienie niższych kosztów za wydrukowanie ogromnej ilości ulotek, wszystkim, którzy uczestniczyli w ich rozpowszechnianiu i wreszcie tym, którzy chcieli odpisać swój 1% właśnie naszemu synkowi:  naszym znajomym bliższym i dalszym, przyjaciołom,  biurom podatkowym,   właścicielom pokaznych firm z Łowicza ( bo to właśnie mieszkańcy Łowicza zadziwili nas swoją życzliwością i zaangażowaniem przekazując swój jeden procent w wysokości      23. 361 złotych), dziękuję moim kolegom i koleżankom z pracy,ich rodzinom, znajomym, całemu łańcuszkowi dobrych duszyczek, którzy nam pomagali, tym których znamy i tym  zupełnie nam obcym. Za każdą ofiarowaną złotówkę bardzo, bardzo gorąco dziękujemy

Pieniążki znajdują się na subkoncie Kuby w  Fundacji Dar Serca i mogą zostać spożytkowane tylko i wyłącznie zgodnie z założeniami  statutu fundacji , czyli na wszystko, co jest związane z leczeniem dziecka i co zostanie udokumentowane fakturą VAT, np leki, prywatne wizyty lekarskie, rehabilitacja, turnusy. Po przesłaniu takiej faktury na adres fundacji , zarząd fundacji podejmuje decyzję o zwrocie pieniążków i przesyła je wówczas co do grosza na konto. Nie ukrywam, że pomoc, którą otrzymujemy od Państwa jest niezastąpiona, jest dla nas ogromną pomocą, ogromnym zastrzykiem finansowym i nie ma nawet takich słów, którymi mogłabym wyrazić wdzięczność za to, co dla nas robicie.

Dzięki wpływom z 1 % za 211 rok Kuba  miał możliwość uczestniczyć w kilku turnusach rehabilitacyjnych : styczeń 2013- Zazdzierz, luty 2013- Michałkowo, lipiec 2013- Zazdzierz. Koszt turnusu obecnie jest zbliżony do kwoty 6000 . Nigdy nie bylibyśmy w stanie zapewnić Kubie takiej pomocy ze środków prywatnych, biorąc pod uwagę fakt, ze rehabilitacja to proces ciągły i 6 turnusów w roku to kwota dla nas nieosiągalna. Dzięki wpływom  1%  za 2011 rok Kuba miał możliwość uczestniczyć w bardzo profesjonalnej rehabilitacji, dzięki  temu  uczynił  ogromne postępy, a każdy jego postęp to milowy krok do jego samodzielności możliwy oczywiście dzięki Waszej pomocy.


Wpływy, które zasiliły obecnie subkonto Kuby zostaną przeznaczone na leczenie Kuby. Na dzień dzisiejszy nawet nie umiem napisać w jakiej formie, chciałabym napisać Wam, tak jak, co roku, że będą to turnusy usprawniające Kubę, ale sami wiecie, ze nasze życie znów znalazło się na zakręcie   i nie wiemy czy nie będziemy zmuszeni szukać pomocy za granicą. W tej chwili priorytetem jest leczenie onkologiczne, ale nie wiemy jak się potoczą nasze losy. Obecnie pieniążki będą wydawane na leki przeciwpadaczkowe, które Kuba przyjmuje na stałe, obecnie pani profesor z Warszawy, do której jezdzimy prywatnie  sprowadza Kubie suplementy diety z za granicy, aby zminimalizować  powikłania po chemioterapii, wzmocnić Kuby organizm do walki z paskudem, te suplementy są strasznie drogie,  ale ochrona Kuby organizmu  przed wyniszczeniem bezcenna. Część tych pieniędzy musimy przeznaczyć na konsultacje z zagranicznymi klinikami, aby poznać zdanie innych profesorów,  co do możliwości leczenia Kuby za granicą, może są tam bardziej nowatorskie, bezpieczniejsze skuteczniejsze metody leczenia naszego dziecka. Jeżeli pieniążków nam zostanie chcielibyśmy  dalej kontynuować rehabilitację naszego syna, na pewno nie w tak intensywnej formie jak dotychczas, ale nie możemy zrezygnować z niej zupełnie i zaprzepaścić tych wszystkich umiejętności, na które tak ciężko Kuba pracował i na które przeznaczyliśmy ogromne środki finansowe. O wszystkich wydatkach będę informować na bieżąco, jeszcze raz za wszystkie wpłaty gorąco DZIĘKUJEMY

piąta chemioterapia

Witajcie,

w miniony czwartek Kuba przyjął piątą dawkę chemii. Na dzień dzisiejszy czuje się nie najgorzej , funkcjonuje stosunkowo dobrze, jest wprawdzie osłabiony , ale nie na tyle żeby nie mieć siły na zabawę, wręcz przeciwnie. Bawi się swoimi ulubionymi samochodzikami, układa lego, gra w gry planszowe, ogląda swoje ulubione bajki, rysuje szlaczki, uczy się czytać, choć robi to mniej chętnie, ale to już kwestia jego charakteru zdecydowanie woli zabawę od nauki :) 

Jego dobre samopoczucie jest tez dla nas dużą dawką optymizmu i powodem do uśmiechu, ale czy jest to jednoznaczne,  że chemia działa tego niestety nie wiemy. Jednego dnia powtarzam sobie, że musi być dobrze, że już raz wygraliśmy, że wyszliśmy z sytuacji w której nie dawano Kubie wielkich szans, że Kuby organizm udowodnił, że się nie podda, że potrafi walczyć, drugiego mam bardziej czarne myśli, boję się, jestem przerażona , towarzyszy mi paraliżujący strach, co pokażą styczniowe badania, strach, że guz się rozrasta. I z jednej strony  chciałabym, żeby te badania odbyły się jak najszybciej, a z drugiej tak bardzo się ich boję, boję tego, że okaże się, że chemia nie działa, że jest zle, że usłyszymy najgorsze... 

A teraz  chciałabym was zabrać wirtualnie chociaż do magicznego miejsca, pięknej, malowniczej, pełnej jesiennego uroku małej podłowickiej miejscowości. Uwielbiam tam jeżdzić na spacery z dzieciakami, choć niestety w natłoku obowiązków brakuje czasu. Tam chociaż na chwilę można zapomnieć o tym, co złe , o naszych smutkach, trudach dnia codziennego, rozterkach, podknięciach, tam na chwilę staje czas...................

szczególnie pięknie jest jesienią. W tym roku udało nam się wybrać tam dwukrotnie właśnie teraz , o tej porze roku. Kuba dobrze się bawił, spacerował, wygłupiał, zbierał, liście , kasztany, rzucał liśćmi i nawet nie narzekał tak bardzo, ze bolą go nóżki, a trzeba przyznać, że kilometrów do pokonania jest sporo w tym parku.

Oto nasz biegający i wygłupiający się łobuziaczek

Pięknie prawda? Piękna przyroda, cisza i śpiew ptaków a najpiękniejsze dla mnie postępy Kuby. Tak świetnie sobie radzi, ktoś powiedziałby że to tak chore dziecko patrząc na zdjęcia???  Kuba zaczął sobie świetnie radzić, biegać, co widać na załączonych zdjęciach, wszystko dzięki ciężkiej pracy i Waszemu wsparciu finansowemu, tysiącom godzin rehabilitacji, i miałoby być tak pięknie, a tu zwrot o 360 stopni, ale na razie cieszymy się z tego, co mamy i dziękujemy za każdą spędzoną wspólnie chwilę. Staram się żyć tu i teraz, liczy się dziś, staram się nie myśleć, co może być jutro , czasami nawet boję się jutra, skoro dziś jest dobrze chciałabym żeby trwało wiecznie

Witajcie, 

w miniony czwartek Kuba przyjął czwartą chemią, która powinna była mieć miejsce tydzień wcześniej, ale kilka dni wcześniej zaczęły się powikłania. Tak jak pisałam wcześniej po trzeciej chemii Kuba był strasznie słaby i senny wszystko nasilało się z upływem kolejnych dni do tego stopnia, że we wtorek w dniu wyjazdu do Poznania do profesora Kuba już nie miał siły trzymać się na nogach i spał, nie można go było dobudzić, w drodze powrotnej już ciężko było nawiązać z nim kontakt, nie miał siły otworzyć oczy, ani mówić, jedynie kiwał twierdząco lub przecząco głową, do tego doszła temperatura. Napędził nam trochę strachu nie powiem, taki stan rzeczy może też być podyktowany rozrastającym się guzem, więc trudno w takich sytuacjach zachować zdrowy rozsądek. jak się okazało po zrobieniu badań kontrolnych w naszym laboratorium spadł mu znacznie potas,ponadto CRP wzrosło, odporność była poniżej normy (2,2) i dodatkowo lekarz stwierdził infekcje gardła, wszystko nałożyło się na siebie. Kuba dostał antybiotyk i leki na wyrównanie potasu i powoli dochodził do siebie. Jednak taki stan rzeczy zdyskwalifikował go  do podania czwartej chemii, w związku z tym została ona przesunięta na miniony czwartek, kiedy Kuba doszedł już do siebie i jego organizm był gotowy na spotkanie z kolejna trucizną. Po tej chemii Kuba czuje się bardzo dobrze. Zazwyczaj w dniu podania chemii mdliło go, słabł apetyt, dochodziły wymioty, tym razem jest dobrze. Kuba w wyjątkowo dobrej formie biega, wygłupia się, szaleje.

W weekend mieliśmy gości przyjechała do nas ciocia Kasia ( była współorganizatorem wizyty Kuby na stadionie Legii podczas meczu Legii w minionym roku i wielu innych akcji na rzecz Kuby) Kasi towarzyszył jej przyszły mąż Michał, którego mieliśmy możliwość a zarazem przyjemność poznać we wrześniu tego roku. Kuba bardzo szybko zaprzyjaznił się z wujkiem Michałem i porywał do zabawy, wygłupom i atrakcjom związanym z zabawami nie było końca, a nasza ciocia i wujek rozpieszczają Kubę na całego. Wujek Michał nosił  Kubę na baranach i wygłupiali się na placu zabaw, a dobra forma kuby w tym tygodniu im to umożliwiła.

Dziękujemy za mile spędzony czas i za wszystko, co robicie dla Kuby.Jesteśmy Wam niezmiernie wdzięczni za ciepłem jakim nas otaczacie i za zaangażowanie z Waszej strony

hipoterapia

Dziś pozwólcie, że zmienimy temat i napiszemy o rzeczach bardziej radosnych. Właśnie wróciliśmy z hipoterapii. Kuba od dawna uczęszcza na zajęcia hipoterapii w Łowiczu, najpierw zajęcia odbywały się w lasku miejskim, od tego roku Pani Kasia wraz z mężem postanowili założyć własne stowarzyszenie o nazwie Karino i zmienić lokum , zajęcia odbywają się w małej,   ale pięknej, malowniczej miejscowości pod Łowiczem, gdzie dzieci w otoczeniu pięknej przyrody, lasów na chwilę zapominają o swojej chorobie i  jak mówią- bawią się z konikiem.  Ta zabawa to ćwiczenia, ale inne, przyjemniejsze, dlatego tak chętnie tam chodzą. Dzięki stowarzyszeniu Pani Kasia i Pan Tomek pozyskują dofinansowanie od różnych instytucji,  a dla nas jako podopiecznych oznacza to nieodpłatne zajęcia na koniku

Kuba  uwielbia tam chodzić, dziś korzystając dodatkowo z pięknej jesiennej aury postanowiliśmy się wybrać. W zajęciach Kuba bierze udział  z reguły  od maja do póznej jesieni. Zimą ze względu na nasze liczne infekcje zawieszamy hipoterapię i tak w zależności od chorób, infekcji , turnusów i licznych wizyt lekarskich staramy się brać udział w zajęciach, oczywiście jest to uzależnione od pogody, ponieważ zajęcia odbywają się na powietrzu 

wraz  z powrotem do leczenia onkologicznego trochę ograniczyliśmy zajęcia , ale jeżeli tylko stan Kuby na to pozwoli będziemy chcieli korzystać. Pani Kasia wychodząc nam na przeciw stara się zawsze znależć termin dla Kuby biorąc pod uwagę jego samopoczucie i obecny stan zdrowia

 Chciałam bardzo gorąco podziękować Pani Kasi i jej mężowi, którzy są bardzo zaangażowani w pomoc Kubie. Poprzez stowarzyszenie prowadzą akcję zbierania nakrętek dla naszego szkraba, angażują się w akcję bardzo mocno włączając kolejne szkoły, przedszkola do nakrętkowej akcji. Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni za pomoc , zaangażowanie i  poświęcony nam czas, za ciepło, zrozumienie , zainteresowanie i dobre słowo, z całego serca Wam gorąco dziękujemy

W miniony czwartek Kuba przyjął już,  a może dopiero trzecią chemię. Dwie pierwsze zniósł bardzo dobrze, nie były zauważalne żadne skutki uboczne, natomiast po ostatniej powoli zaczynają się powikłania. Zaraz w czwartek po podaniu chemii trochę wymiotował,mdliło go i mówił , że nie ma apetytu,ciągle powtarzał, że wszystko jest za słone, nawet słodycze, w nocy doszła potworna biegunka,która wczoraj rano zakończyła się i doszło ogólne osłabienie organizmu, to nie było to samo dziecko, które jeszcze w dniu podania chemii był żywy, biegał po oddziale , bawił się, wariował. Wczoraj był strasznie słaby, dużo spał, ledwo trzymał się na nogach, wystąpiły też dwa ataki padaczkowe, których już dawno nie było, dziś wydaje się być lepiej,mam nadzieję , że z każdym kolejnym dniem nabierze sił do kolejnej kuracji.


W najbliższą środę mamy zaplanowany wyjazd do Poznania , do profesora neurologii, który obecnie prowadzi Kubę, w związku z powyższym  chemię przełożyliśmy na piątek

Znamy też datę badania rezonansu, jest zaplanowane na 7 stycznia i pierwszy raz odbędzie się bez znieczulenia i obecności anestezjologa, ale warunek jest bardzo wygórowany Kuba musi 30-40 minut leżeć nieruchomo i współpracować, nie wiem czy się uda, jeżeli nie jest też zarezerwowany termin awaryjny badania ale dopiero w drugiej połowie lutego. Na razie nie chcę panikować, badanie bez znieczulenia zaplanowano po 3 miesiącach leczenia, pokaże ono skuteczność leczenia i będzie kluczem do dalszych decyzji, jeżeli nie dojdzie do skutku  nie będziemy wiedzieli, jak działa chemia, czy leczenie jest skuteczne, czy guz zareagował pozytywnie, a jeżeli dalej rośnie????????? Podanie chemii nie jest gwarancją otrzymania pozytywnych efektów leczenia, często dzieci są poddawane leczeniu a choroba nadal postępuje i ta myśl mnie przeraża, guz obecnie i tak jest ogromny,gdyby rósł dalej nie rokowałoby to niczego dobrego dla Kuby. Pani doktor na ostatniej rozmowie zapewniała, że to dobra chemia, że są dobre efekty leczenia przy wznowach glejaków, ale każdy przypadek jest indywidualny i dopóki nie będzie wyników możemy sobie tylko gdybać, wierzyć, pokładać nadzieję i ufać już sama nie wiem komu. Wiem jedno do stycznia to kawał czasu, dla wielu z Was to tylko kolejne dni tygodnie, nie jeden powie o już styczeń jak ten czas szybko leci, dla mnie to będzie wieczność.

Podjęłam też decyzję o  próbie konsultacji Kuby choroby z innymi zagranicznymi klinikami. Obecnie tłumaczę dokumentację na niemiecki i wyślę je do kilku niemieckich klinik, chciałabym poznać zdanie innych profesorów i specjalistów, nie dlatego, ze nie ufam naszym lekarzom,  wręcz przeciwnie uważam, że klinika CZD to chyba najlepszy szpital dziecięcy w Polsce, tam postawiono właściwą diagnozę Kubie, tam uzyskaliśmy duży regres guza, tam lekarze pokazali dużą życzliwość, pomoc i zaangażowanie,  ale chcę poznać możliwości leczenia Kuby za granicą, nie dlatego że chcę tam wyjechać za wszelką cenę, tylko dlatego, że chcę pomóc mojemu dziecku zanim będzie za pózno, zanim usłyszę że już nic nie można zrobić, wówczas nigdzie nam nie pomogą, wciąż przerażają mnie wymiary guza i czas w jakim ta choroba postępuje. od marca urósł od 2,5 do trzech razy

witajcie kochani, 

w miniony czwartek zaczęliśmy kolejną walkę, wróciliśmy do miejsca o którym wiele ludzi nie chce nawet słuchać. Pierwsze koty za płoty..... Kuba będzie przyjmował raz w tygodniu chemię o nazwie winblastyna .  Lekarze twierdzą , ze to mało toksyczna chemia powodująca niewielką ilość skutków ubocznych. Zazwyczaj przyjmowanie chemii jest związane z powikłaniami po niej, dzieci bardzo często wymiotują gorączkują, nie mają apetytu, nie piją, wówczas leżą w szpitalu przyjmują tzw worki żywieniowe przez kroplówkę, zazwyczaj spada też morfologia, należy wówczas toczyć krew, jest niska płytkowość, dzieciaki mają obniżoną odporność a to z kolei niesie zwiększone ryzyko infekcji górnych dróg oddechowych , zakażenia różnego rodzaju bakteriami, wirusami.. Zobaczymy na ile toksyczność chemii,która nam zaproponowano będzie niewielka, gdyby tak było nie oznaczałoby to długich pobytów na onkologii i osłabieniu kolejnymi lekami, antybiotykami, włączania kolejnego leczenia, które jakby nie patrzeć osłabia i tak już osłabiony chorobą organizm dziecka, nie mówiąc już o kondycji psychicznej dziecka, dla którego sam powrót na onkologię i wszczęcie leczenia to wielki dramat. Usiadłam z Kubą w środe , dzień przed wyjazdem na pierwszą chemię, żeby go przygotowac, kompletnie nie wiedziałam jak zacząć. Powiedziałam synku musimy jechać do CZD Kuba zapytał przepłukać porcik, a ja mówię nie, będziesz brał chemię, ponieważ guz którego masz w główce urósł i musimy się leczyć, Kuba zaczął się złościć, ze nie chce tam jezdzić, nie chce brać chemii, że boi się strzykawek i zastrzyków , że będzie niemiły dla pielegniarek,  zaczął na mnie krzyczeć, ze to moja wina, pozniej się obraził i zamknął w pokoju. rano emocje trochę opadły, ale strach został, ciągle pytał czy go nie zostawię tam w szpitalu i czy wrócimy razem do domu, obiecałam mu że go nigdy nie zostawię i że niedługo będzie zdrowy zrobię zatem wszystko, żeby dotrzymać słowa
Pierwszą chemię Kuba zniósł dobrze, raz zwymiotował w dniu chemii, poza tym czuje się dobrze, biega, bawi się, żartuje,nikt nie powiedziałby, ze to ciężko chore dziecko

Chciałam Wam tutaj podziękować za wszystkie malie, jakimi mnie zasypaliście, czasami to jakże ważne słowa otuchy i wsparcia, czasami konkretne informacje z możliwościami leczenia za granicą czy tez innymi możliwościami leczenia.  Cieszę się tym bardziej, że to wszystko od ludzi, którzy nas nie znają a życzą jak najlepiej, czasami brakuje mi czasu, żeby personalnie każdemu podziękować, dlatego pragnę Wam wszystkim tu oficjalnie złożyć gorące podziękowanie za troskę, dla tych których znamy osobiście, wirtualnie i tych, których nie znamy wcale, wielki ukłon dla Was wszystkich kochani