7 urodzinki Kubusia

To nie  Antoś, to Kuba. Aż trudno uwierzyć, że dziś mija 7 lat od kiedy pierwszy raz tuliłam Kubusia w swoich ramionach. Wtedy zastanawiałam jaki będzie , kim zostanie w przyszłości i nawet nie przyśniłoby mi się jaką walkę będziemy musieli toczyć za kilka lat

Kochany syneczku,

w dniu Twoich 7 urodzin życzę Ci tylko zdrówka, bez  którego wszystko inne jest nieważne, pozostaje na drugim planie. Jeżeli będziesz zdrowy osiągniesz wszystkie inne cele, skończysz szkołę, studia,znajdziesz pracę, zarobisz pieniążki, spełnisz marzenia, które dadzą Ci radości moc, życzę Ci jeszcze  szczerych, prawdziwych przyjaciół, którzy nigdy się od Ciebie nie odwrócą bez względu na sytuację będą Cię wspierać, cieszyć się razem z Tobą i płakać kiedy potrzeba, kochanie życzę Ci 100 latek w szczęściu i zdrowiu


Dzisiejsze urodziny  zostają przełożone na 15 sierpnia, wtedy będzie tort i goście, dziś ze względu na to, że dojeżdżamy na turnus rehabilitacyjny do Łodzi jedynie namiastka urodzinowego prezentu

Antoś

Kochani,

przedstawiam Wam najmłodszego członka naszej rodziny, który przyszedł na świat 13 czerwca bieżącego roku i zawładnął naszymi serduchami oraz pozbawił do minimum czasu wolnego. To również z tego powodu zaniedbałam nie tylko bloga,  ale wiele innych spraw.............

Ten młody człowiek ma na imię Antoś i jest długo wyczekiwanym jedynym braciszkiem Kuby. Bardzo bałam się ciąży, tego, że mogę leżeć w szpitalu, że wówczas nie byłoby komu zająć się Kubą, że nie byłoby komu zaangażować się w leczenie Kuby, liczne wyjazdy, rehabilitację, bałam się wreszcie wznowy Kuby, powrotu na onkologię, bałam się wielu chorób. Obracamy się wciąż wokół chorych dzieci, w szpitalu, na turnusach rehabilitacyjnych. Cała ciąża była dla mnie wielkim stresem, byłam za bardzo świadoma wielu spraw o których wiekszość przyszłych matek nie ma nawet pojęcia, czasami to nawet zadaję sobie sama pytanie czy jeszcze rodzą się zdrowe dzieci.

Kuba jest bardzo szczęśliwy i kocha Antosia nad życie, całuje go , przytula, stara się nim opiekować  jak przystało na starszego brata. Dziś to mała kruszynka, ale za kilkanaście lat stanie się mężczyzną i wsparciem dla Kuby,kiedy nas zabraknie. Rodzeństwo to bardzo wielki skarb, ja zostałam go pozbawiona, jestem niestety jedynaczką i bardzo mi z tym zle. Kuba z racji tego, że jest chory będzie tego wsparcia potrzebował dużo bardziej. Na chwilę obecną robimy wszystko, aby stał się jak najbardziej samodzielnym człowiekiem, ale nie wiemy co będzie dalej. Pragnę z całego serca ,  aby Antek w przyszłości był wsparciem dla Kuby, bratnią duszą która zawsze wyciągnie do niego rękę, kiedy nas już nie będzie

A tak wyglądało uroczyste powitanie Antka w domku, zaraz po wyjściu ze szpitala

zmiany w stowarzyszeniu w Łowiczu

wielokrotnie pisałam, że w Łowiczu nie ma żadnych możliwości rehabilitacji dzieci w ramach NFZ. Jakiś czas temu jedyna rehabilitantka dziecięca naszego miasta  założyła stowarzyszenie, które skupia kilkadziesiąt dzieci niepełnosprawnych, a sama została jego prezesem. Dofinansowanie na rehabilitację dzieci stowarzyszenie pozyskuje z projektów z PFRONu oraz Urzędu Miasta. Kuba z Panią Mileną miał możliwość współpracować już kilka lat. Zanim jeszcze stowarzyszenie powstało  chodziliśmy do Pani Mileny prywatnie, pózniej do stowarzyszenia Nadzieja, gdzie Pani Milenka pracowała, a od kiedy powstało stowarzyszenie Kuba jest jego podopiecznym. Zawsze uważałam Panią Milenę nie tylko za dobrego fachowcę w dziedzinie rehabilitacji ,ale również za wrażliwą na krzywdę chorych dzieci osobę, zaangażowaną bezinteresownie w pomoc im. Tak było do maja bieżącego roku. Kiedy po powrocie z turnusu rehabilitacyjnego w 12 Dębach  poszliśmy na nasze stałe zajęcia rehabilitacyjne okazało się, że Kuby zajęć nie ma,  a Pani Milena umówiła się z innym dzieckiem, kiedy zwróciłam jej uwagę,  zrobiła mi awanturę, zagroziła że nie musi nas rehabilitować, że nie ma miejsca dla tylu dzieci w stowarzyszeniu. No cóż taka jest Polska, niestety,  prezes wszystko może i że wreszcie ma dość naszych wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne bo to dezorganizuje jej pracę. Było mi strasznie przykro, tym bardziej jak mówi to taka osoba, rehabilitantka, która doskonale wie, że turnus to duża szansa na powrót dziecka do normalności,  do sprawności . Po tym niemiłym wydarzeniu Kuby rehabilitantem został Pan Andrzej. Na początku było mi bardzo żal z racji tego, że z Panią Mileną współpracowaliśmy od zawsze, po drugie dlatego, że ma ona najlepsze kwalifikacje zawodowe, liczne kursy, reszta rehabilitantów uczy się od niej, ale  jak to najczęściej bywa nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło. Pan Andrzej ćwiczy dobrze, co najważniejsze Kuba się go trochę boi i dobrze współpracuje, mam nadzieję, ze współpraca pójdzie w dobrą stronę. Jestem pani Milenie wdzięczna ponieważ bardzo wiele zrobiła dla Kuby i za to serdecznie dziękuję, ale nie pozwolę traktować swojego dziecka jak przedmiot, który można z racji swojego stanowiska przygarnąć bądz wyrzucić. Tak ciężko chore dziecko jak Kuba wymaga niewątpliwie rehabilitacji i gdyby nas usunięto ze stowarzyszenia tak jak nam zagrożona poruszyłabym niebo i ziemię, nagłośniłabym to w mediach, szkoda że żyjemy w kraju, gdzie o wszystko trzeba walczyć, kłócić się,liczą się tylko układy, znajomości..........................

Moi drodzy,


chyba powinnam zacząć od przeprosin, że tak bardzo Was zaniedbałam, ale mam nadzieję, że mi wybaczycie.Wszystko dlatego, że na świecie pojawił się malutki braciszek Kubusia, ale o tym we właściwym czasie....


ostatni wpis urywa nam się w maju. Maj?????? Wiele się u nas w tym czasie działo, pamiętam że początek i koniec maja zamknęło Kuby przeziębienie i kolejne antybiotyki . Pozostałe dni to liczne wyjazdy do specjalistów i gromadzenie dokumentacji medycznej potrzebnej do Poradni  Psychologiczno-Pedagogicznej. Jeszcze w lutym zgłosiłam  Kubę do poradni, celem ubiegania się o opinię do szkoły dla dziecka słabowidzącego oraz o odroczenie obowiązku szkolnego. Kuba w tym roku powinien iść do klasy pierwszej, ale postanowiliśmy, że zostanie jeszcze rok w zerówce i tak choroba  onkologiczna zabrała mu dużą cześć dzieciństwa i pozbawiła przyjemności zabawy, teraz też po południami nie ma na to czasu są badania, wyjazdy , wizyty lekarskie i rehabilitacja, jak dojdzie szkoła nie wyobrażam sobie jak to pogodzimy, 3 razy w tygodniu zaraz po przedszkolu mamy rehabilitację i na  godzinę19 wracamy do domu, Kuba jest bardzo zmęczony, zimą to środek nocy i nie pozostaje już czasu na nic więcej niż kolacja, leki, kąpiel i spanie, a kiedy nauka, lekcje???? Trudne to wszystko będzie, dlatego jeszcze rok chcemy skupić się bardziej na rehabilitacji, pojezdzić trochę na turnusy,poćwiczyć w Łowiczu,  a na szkołę przyjdzie czas w przyszłym roku. Żeby jednak  formalnie wszystko było w porządku należy to mieć na piśmie z Poradni, ponadto z racji tego,  że Kuba ma bardzo poważne problemy ze wzrokiem postanowiłam ubiegać się o wydanie opinii dla dziecka słabowidzącego. Wówczas nauczyciele będą musieli dostosować mu materiały dydaktyczne i książki do jego możliwości wzrokowych, do chwili obecnej nie mieli takiego obowiązku, a Kuba słabo radził sobie na podręcznikach dla zdrowych dzieci, ponieważ wielu rzeczy nie widział.Aby jednak takie orzeczenie z Poradni otrzymać musi być przebadane dziecko i dostarczona dokumentacja medyczna, dlatego maj upłynął nam na kompletowaniu takiej dokumentacji: zaświadczenie od onkologa, neurologa, lekarza rehabilitacji, okulisty, rehabilitantów pracujących na co dzień z Kubą, aby je uzyskać potrzebne były liczne wyjazdy do odległych od nas miast, następnie dwie wizyty w Poradni w Skierniewicach i czekamy na opinię. Wszystko było trudne do zorganizowania, ponieważ wyjazdów była masa a ponadto kolidowało to z końcówką mojej ciąży i zbliżającym się terminem rozwiązania końcem sierpnia ma się odbyć posiedzenie zespołu orzekającego i mam nadzieję, że opinia będzie. Póki co czekamy....................

Akcja nakrętki

Moi drodzy, wielokrotnie apelowaliśmy o dołączenie do naszej akcji nakrętkowej. Polega ona na zbieraniu plastikowych nakrętek, a następnie prosimy o kontakt z nami. My je odbieramy  i zawozimy do firmy recyklingowej w Łowiczu, gdzie są  przetwarzane a my za  kilogram nakrętek otrzymujemy 50 groszy. Na pierwszy rzut oka, pieniądze żadne, zaangażowanie - ogromne. Trzeba je ciągle odbierać, gdzieś składować, następnie wywozić, organizować transport, potrzeba na to dużo czasu i zaangażowania. Zimą jakoś nasza akcja przymarła, obecnie zaczęły odzywać się do nas szkoły, przedszkola, sąsiedzi, osoby prywatne z prośbą o odbiór nakrętek. I tak mąż przewiózł do firmy recyklingowej 1260 kg, na tą ilość pracowało wiele osób przez wiele miesięcy, bardzo gorąco dziękujemy wszystkim zaangażowanym w naszą akcję. Pieniądze, które ostatnio otrzymaliśmy  z akcji w wysokości 600 złotych to pierwsza taka pokazniejsza kwota, zawsze było to 100, 150 do 300 złotych. Myślę, że w skali roku Kuba uzyskiwał z nakrętkowej akcji do 1000 złotych . Dlatego bardzo dziękujemy raz jeszcze wszystkim zaangażowanym. Pieniążki będziemy mogli spożytkować na leki, wizyty  u prywatnych specjalistów oraz prywatną rehabilitację. Wydatków jest masa, dlatego jesteśmy niezmiernie wdzięczni. Nie jestem w stanie podziękować wszystkim imiennie, ponieważ jest w nią zaangażowanych wiele osób. Są to nasi sąsiedzi mali i starsi, dzieci przedszkolne i starsze panie, osoby prywatne z Łowicza i okolic,moje byłe uczennice, absolwentki naszej szkoły- które pragną wspomóc leczenie  naszego dziecka. Ula, Ewelina bardzo jesteśmy Wam wdzięczni.  Pragniemy podziękować też szkołom i przedszkolom. W naszą akcję szczególnie zaangażowane jest Przedszkole Wiosenka, Zespół Szkół Integracyjnych w Łowiczu, przedszkolaki z prywatnego przedszkola w Łowiczu , Państwo Katarzyna i Tomasz Stawiccy, którzy prowadzą hipoterapię i wiele osób prywatnych, których nie sposób wymienić. Wszystkim razem i każdemu z osobna gorąco dziękujemy. Chcielibyśmy działać na większą skalę pomóżcie nam  w miarę możliwości nagłośnić naszą nakrętkową akcję



DZIĘKUJEMY

test gotowości szkolnej Kuby

Zaraz po naszym powrocie z Poznania  Kuba powędrował do przedszkola, gdzie odbył się test gotowości szkolnej. Kuba obecnie uczęszcza do zerówki w oddziale przedszkolnym, jest jednak bardzo często nieobecny, ze względu na liczne infekcje, wyjazdy na turnusy, wizyty lekarskie, dlatego bez względu na wynik tego testu i tak podjęliśmy decyzję , że Kubcio pochodzi do zerówki jeszcze rok, lepiej, żeby był dobrze przygotowany do szkoły. Kuba i tak stracił dużo dzieciństwa, mam wrażenie , ze emocjonalnie jest jeszcze nie gotowy do szkolnej ławki, on cieszy się kiedy może oglądać bajki, bawić się klockami, samochodami, naśladować swoich bohaterów bajkowych, bawić się w boba budowniczego czy strażaka sama . Kuba ma bardzo dużo obowiązków zawsze bezpośrednio po przedszkolu jedziemy na rehabilitację ruchową, pedagoga, logopedy, konika, mamy liczne wyjazdy związane z wizytami lekarskimi, do tego ciągle pracujemy w domu szlaczki, literki, nauka czytania, liczenie, rysowanie, przeliczanie, nauka miesięcy, dni tygodnia, liczne gry logopedyczne na wszystko Kuba musi ciężko pracować, w tym całym natłoku obowiązków brakuje dziecku zwyczajnie czasu na zabawę, nie chcę mu tego zabierać, zabierać odrobinę dzieciństwa, która mu została, ponadto będziemy mogli  jeszcze skupić się na  rehabilitacji, pojezdzić na turnusy, w szkole nie będzie to już takie proste. Dwutygodniowe turnusy będą wiązały się z dużymi zaległościami w szkole, z którymi może sobie nie poradzić, dlatego trzeba będzie je planować w wolne od szkoły, a  to jednak mało, zważywszy na to jakie postępy zrobił Kuba ćwicząc systematycznie. Te wszystkie elementy zadecydowały, że zdecydowaliśmy że Kuba zostanie jeszcze w zerówce. Niemniej jednak z wyników testu jesteśmy bardzo zadowoleni. Zresztą  zachęcam do lektury:

Test składał się z kilku części. Najgorzej Kuba wypadł w części fizycznej i manualnej, gdzie potrzeba sprawność obu rąk jak wyklejanie, wycinanie, lepienie z ciastoliny itp.W wielu zadaniach ogranicza go też problem wzrokowy. Kuba wielu zadań nie jest w stanie zrobić nie dlatego że nie potrafi, ale dlatego, że nie widzi, jego wzrok jest bardzo słaby, do tego dochodzi jeszcze zaburzenie pola widzenia, dlatego przy małych materiałach z dużą ilością szczegółów Kuba nie ma szans.  Mamy jeszcze trochę pracy przed sobą, nie twierdzę, że Kuba nie będzie miał problemów z nauką, ma problemy z koncentracją i pamięcią, a przede wszystkim z widzeniem to wszystko to bardzo poważne dysfunkcje, ale wierzę, że da radę, że mu się uda i będzie mógł  w miarę normalnie żyć, tylko trzeba mu trochę pomóc. Z testów jesteśmy zadowoleni, niemniej jednak wystąpiliśmy z wnioskiem do Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej  o przebadanie Kuby i wydanie orzeczenia  w którym będą wytyczne, pozwalające pomóc mu w jego trudnościach wynikających z choroby podstawowej. Wszystkim, którzy nas w tym dążeniu wspierają gorąco dziękujemy

wizyta u neurologa w Poznaniu- padaczka

22. kwietnia odbyliśmy kolejną podróż do  Poznania do profesora neurologii, u którego byliśmy pierwszy raz zimą i który jest dobrym specjalistą w dziedzinie padaczki i w oczach rodziców dzieci neurologicznie chorych zyskał wiele pochlebnych opinii. Wizyta została poprzedzona badaniem EEG główki, profesor porównał badanie zrobione zimą i to które odbyło się tuż przed wizytą. Z jego analizy wynika, że zmian  napadowych jest coraz mniej, że wyładowania są coraz mniej liczne,  a to oznacza mniejszą liczbę ataków padaczkowych.  Profesor przejrzał książeczkę w której mieliśmy za zadanie notować Kuby napady, których i tak była bardzo znikoma ilość.  Miały one miejsce głównie rano. Analizując je profesor doszedł do wniosku, że nasycenie leku podanego wieczorem jest zbyt niskie, a leki podane rano nie zaczynają jeszcze działać, dlatego zalecił minimalne zwiększenie keppry na noc, dokonał też zmiany keppry w tabletkach na kepprę w syropie. Póki co minął ponad miesiąc od wizyty, my skrupulatnie stosujemy się do jego zaleceń i jest dobrze, a nawet rzekłabym bardzo dobrze w temacie padaczka. Mimo,  że Kuba od tamtej pory był dwukrotnie przeziębiony, mimo, że chorobie towarzyszyła wysoka gorączka, co zwiększa prawdopodobieństwo napadów, żaden napad nie miał miejsca. Niezmiernie cieszy nas taki stan rzeczy zważywszy na fakt, ze jeszcze pół roku wstecz sprawa była beznadziejna, a Kuby ataki nie do opanowania. W takiej sytuacji nie odgrywa żadnej roli pokonywana odległość do Poznania czy też czeskiego Cieszyna, gdzie wcześniej jezdziliśmy, nie ważne są koszty ponoszone za wizytę, a są ogromne, najważniejsze, że są efekty. One cieszą najbardziej. Profesor zbadał Kubę od strony neurologicznej udzielił też rad na jakich ćwiczeniach się skupić, żeby jego stan fizyczny się jeszcze wzmocnił i uległ poprawie. Poniżej prezentuję dwie fotki z lekami, które Kuba przyjmuje na stałe. Na pierwszej mamy leki przeciwpadaczkowe, przyjmowane przez Kubę na stałe rano i wieczorkiem . Ich koszt w skali miesiąca to 200 złotych

A tu mamy trochę wzmacniaczy, czyli leki uodparniające, choć zaczynam wątpić w ich skuteczność, mimo regularnego zażywania. Obecnie Kuba jest ponownie przeziębiony, już drugi raz w tym miesiącu bierze antybiotyk, natomiast jest to jego 7 antybiotyk od listopada. W tej kwestii niestety jestem zupełnie bezradna jak mu pomóc, jak wzmocnić jego siły i uodpornić na działanie tych wszystkich wirusów i bakterii