turnus rehabilitacyjny w 12 Dębach

Zaraz po Świętach Wielkanocnych Kuba wyruszył do ciężkiej pracy.Od 7.do 21 kwietnia Kuba uczestniczył w turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku 12 Dębów w  Zazdzierzu.  W codziennym grafiku było sporo zajęć - 2 godziny zajęć fizycznych, jedna godzinka rano od  9 z wujkiem Pawłem.  Wujek wykorzystywał ćwiczenia równoważne, wzmacniające mięśnie pośladków, brzucha, aktywizowanie lewej ręki, ćwiczenia naprzemienne, aktywizujące lateralizację,przekraczanie linii środkowej, ćwiczenia koordynacji wzrokowo- ruchowej

po południu była druga godzinka zajęć fizycznych z ciocią Anią. Ciocia ćwiczyła z Kuba zazwyczaj w kombinezonie Dunag 02, ale w drugim tygodniu, kiedy już siły  odmawiały posłuszeństwa, było też kilka godzin ćwiczeń ogólnych

ale był też kombinezon i trudy chodzenia w tym urządzeniu, w pełnym upięciu, a to bardzo trudne zadanie

do tego przemieszczanie się po schodach z prawidłowym wzorcem chodu, utrzymywanie równowagi

a do tego maszerowanie na bieżni

ćwiczenia w pajączku- jednym słowem strasznie mnie ta ciocia z wujkiem wymęczyli

codziennie było też 30 minut terapii ręki na przemian z salą doświadczania świata. Zdjęcia poniżej ilustrują zajęcia na sali doświadczania świata- ćwiczenia równoważne i przede wszystkim ćwiczenia i motywacja lewej ręki do pracy

 codziennie było też 40 minut zajęć na basenie. To bardzo istotne zajęcia dla dzieci niepełnosprawnych, a im samym kojarzą się raczej z frajdą niż z ćwiczeniami. Kuba radzi sobie na basenie coraz lepiej, szkoda , ze tak często się przeziębia i tyko sporadycznie możemy korzystać z takich zajęć. Kuba na tym turnusie zrobił duże postępy, jeżeli chodzi o rehabilitację w wodzie, mianowicie ćwiczenia przygotowujące do nurkowanie, zanurzanie całej buzi  pod wodą, ćwiczenia na plecach- jeszcze latem Kuba miał ogromy strach i barierę przed położeniem się na wodzie, tym razem lody zostały przełamane, a to zasługa cioci agi,która ma cudowne podejście do dzieciaków

poniżej mamy fotorelację z zajęć z ciocią Dorotką SI- codziennie w wymiarze 30 minut. Ciocia wplatała tu fajnie różne elementy dydaktyczne, literki, nazywanie, segregowanie, przyporządkowywanie nie zapominając rzecz jasna jaki jest główny cel SI- czyli głównie ćwiczenia równoważne , a przy tym ćwiczenia koordynacji wzrokowo- ruchowej

były też zajęcia z panią pedagog w wymiarze 60 minut codziennie.Pani Agnieszka robiła to z czym Kuba ma największe problemy . Utrwalali materiał do testu gotowości szkolnej, który miał mieć miejsce w kwietniu i tu ogę się pochwalić,  że wypadł całkiem niezle niebawem poświęcę temu tematowi oddzielny wpis.A wracając do tematu zajęć pani pedagog było liczenie literki, nazywanie, przyporządkowywanie, segregowanie

ale głównie praca w książeczkach- szlaczki

i matematyka- niestety nie będzie to mocna strona Kuby

były też zajęcia z logopedą 3 razy w tygodniu po pół godziny. Pani logopedka rozpoczynała zajęcia masażem. A póżniej tez ćwiczyli różne rzeczy pod kątem testu gotowości szkolnej- opisywanie obrazków, układanie historyjek składającej się z kilku obrazków- co było najpierw a co pozniej, ćwiczenia zjawisk czasowo- przestrzennych pod, nad obok, pomiędzy, po lewo, po prawo. Pani logopedka ma bardzo fajne pomoce dydaktyczne nie dostępne w księgarniach, obiecała, że zgra mi ich część na płytę do samodzielnej pracy z Kubą w domu, zatem czekamy na przesyłkę

jak dopisywała pogoda i starczało sił były jeszcze szaleństwa na placu zabaw

Turnus zaliczamy do udanych. Kuba pięknie ćwiczył, ciężko pracował zarówno na zajęciach pedagogicznych   jak i tych fizycznych. jesteśmy bardzo dumni z Kuby ponieważ robi duże postępy w każdej dziedzinie.wiemy, że wiele jeszcze pracy przed nami ale ciągle zmierzamy do przodu i byle tylko wznowy nie było,  to ciężka praca na turnusach przynosi żniwo. Koszt powyższego  turnusu 5600 z zajęciami dodatkowymi. turnus został opłacony ze środków Kuby, jakie zostały zgromadzone na subkoncie w Fundacji Dar Serca  za miniony rok. Wszystkim, którzy nam w tym pomogli i oddali 1 % na Kubę serdecznie dziękujemy, to dzięki Wam Kuba może kontynuować bardzo kosztowną a zarazem bardzo ważną rehabilitację pod okiem doświadczonej i wykwalifikowanej kadry. Niestety środki powoli nam się kończą. Opłaciliśmy z nich trzeci turnus  w tym roku kalendarzowym(styczeń, luty, kwiecień), do tego na stałe kupujemy leki, opłacamy wizyty lekarskie u specjalistów, oraz kosztowne badania. Kolejny turnus na który chcielibyśmy pojechać mamy zaplanowany w lipcu, mam nadzieję, że zgromadzimy odpowiednią ilość pieniążków, żeby zapewnić Kubie to, co potrzeba

W tym roku Kuba przyjął  zasadę, że wszystkie święta musi przechorować i kurczowo jej się trzyma. Zaczęło się od Świąt Bożego Narodzenia spędzonych w łóżku z kaszlem , katarem i temperaturą. Przed Wielkanocą , zaraz po rezonansie też rozłożył się nasz bohater i z reklamówką leków, antybiotykiem przywitał zajączka. Tym razem jednak samopoczucie było lepsze, mimo antybiotyku, nie było osłabienia, nie było gorączki , więc trzeba było zabić nudę. zarówno w święta , jak i zaraz po, dlatego spędzaliśmy czas na zabawie, były to różne zabawy edukacyjne (za którymi Kuba nie specjalnie przepada) np wspaniała gra planszowa utrwalająca liczenie z ulubionym bohaterem - strażakiem samem

i zabawa w strażaka- to co lubię najbardziej i gaszenie pożaru pełną parą

utrwalanie liczebników w zakresie do 40. Kuba liczy w pamięci do 50. A z drewnianych liczebników utrwalamy graficzny zapis cyfr, idzie to Kubusiowi na prawdę rewelacyjnie

i zabawy ulubionymi maszynami boba. Jednak Kubie uciekło trochę dzieciństwa ze względu na chorobę , dlatego mimo swoich 6,  a nawet prawie 7 lat uwielbia te zabawy samochodzikami, zabawy w strażaka, boba, budowanie z klocków, a tu już niestety nauka wzywa i nadmiar obowiązków w postaci rehabilitacji nie zawsze pozwalają na takie zabawy, dlatego choroba jest dobrą okazją na nadrobienie zaległości

i zajęcie najmniej lubiane przez Kubę- szlaczki. Ale wychodzi mu to coraz lepiej, choć poważnym ograniczeniem są problemy wzrokowe, wszystko musi być wyrażne i powiększone, wtedy ma to rację bytu, na początku szło mozolnie, ćwiczymy już od grudnia  i te szlaczkowe zmagania wychodzą z dnia na dzień coraz lepiej, choć jeszcze dużo pracy przed nami. Już dziś wiem , że przejście z tych szlaczków do nauki pisania i czytania będzie nie lada wyzwaniem, zarówno dla Kuby jak i nas wszystkich.

dalej wciąż się uczymy łączymy takie same elementy w zbiory, przeliczamy je, porównujemy gdzie jest więcej, gdzie mniej, uczymy się dodawać i odejmować, na razie w zakresie 10.

i trochę zabawy, w to co lubię najbardziej

i znowu czas na naukę, uczymy się układać wyrazy. Kuba zna wszystkie literki, bez wyjątku ( nie pisane tylko drukowane), niebawem weżmiemy się za pisane, małe i duże,póki co mamy fajną grę, dzięki niej Kuba uczy się ładnie łączyć literki w wyrazy, sylabizować i odczytywać ułożone wyrazy

 i na tych wszystkich zmaganiach z nauką mijał nam czas  przed świętami, w święta i po. Po świętach Kuba miał wolne od przedszkola, ponieważ już 7. kwietnia wyjeżdżał na turnus rehabilitacyjny i obawie przed kolejnym przeziębieniem nie chcieliśmy ryzykować i puszczać go do przedszkola, żeby nam nie przyniósł w prezencie kolejnego  choróbska

turnus rehabilitacyjny w Michałkowie

Jakiś czas temu pisałam , ze Kuba w lutym uczestniczył w turnusie rehabilitacyjnym w Michałkowie. Niestety nie dysponujemy tym razem fotorelacją. Mamy za to potwierdzenia uczestnictwa i opis poszczególnych  zajęć,  w których Kuba miał możliwość uczestniczyć. Codziennie ćwiczył na sali 2,5 godz w kombinezonie Dunag 02,codziennie miał 1 godzinę zegarową zajęć z panią pedagog, panią logopedą, z terapii wzroku, 0,5 godz dziennie terapia ręki oraz 0,5 godz dogoterapia. Zajęć było sporo, wydaje mi się, że jak na możliwości Kuby to aż za dużo( do 6 godzin zegarowych) , po południu był już bardzo zmęczony, grafik miał ułożony tak, ze nie bardzo miał czas spokojnie zjeść i odpocząć, ale jestem świadoma, że nie wszystkich można zadowolić. Turnus zaliczamy do średnio udanych, mamy nadzieję, ze kolejnym razem będzie zdecydowanie lepiej

konsultacja psychoonkologiczna w CZD

Jeszcze w lutym Kuba miał przeprowadzone badania przez panią psycholog pracującą z dziećmi na oddziale onkologii w CZD. Do badania namówiła nas doktor prowadząca Kubę na onkologii. Ja początkowo byłam dość sceptycznie nastawiona do tego badania nie sądziłam, ze może wnieść coś nowego.  Kuba był już wielokrotnie badany przez różnych psychologów, mia też robione testy oceniające jego poziom wiedzy i rozwój intelektualny.  Na pewno jednak nigdy  nie mieliśmy do czynienia ze specjalistą onkologii w tej dziedzinie. Pani psycholog po zapoznaniu się z historią choroby i leczenia przeprowadziła na Kubie badanie psychologiczne, które trwało kilka godzin. Podsumowanie tego badania wkleiłam powyżej. Wynika z niego , że główny problem Kuby tkwi w widzeniu,  a raczej ogromnych problemach widzenia. Ogólny stan wiedzy Kuby jest dobry, dziecko jest elokwentne i rozwija się prawidłowo,  niemniej jednak Kuba nie będzie mógł pokazać swoich możliwości intelektualnych jeżeli pomoce dydaktyczne i książki nie będą dostosowane do jego możliwości intelektualnych, wzrokowych. Ponieważ Kuba miał guza skrzyżowania nerwu wzrokowego, który w tych okolicach nie zniknął dziecku zupełnie Kuba ma ogromne problemy z widzeniem, na jedno oko nasz syn najprawdopodobniej nie widzi wcale,  a ucisk guza w prawym nerwie wzrokowym powoduje zaburzenie pola widzenia, nie wiemy jak bardzo, oznacza to, że obraz Kubie dwoi się lub troi i obraz przesuwa, zamazuje. Kuba musi nauczyć się z tym żyć,  a my musimy mu w tym pomóc, dlatego wszystkie materiały,  na których Kuba ma pracować muszą być powiększone, czcionka do pisma większa, mała ilość szczegółów, najlepiej na kolorowym tle eliminująca tło czarno - białe, gdzie Kubie wszystko się zlewa. Karty pracy powinny być przypięte w skoroszycie żeby nie latały po całym stole , ponieważ Kuba ze względu na swój lewostronny niedowład nie umie sobie przytrzymać lewą ręką kartki. To wszystko to bardzo cenne wskazówki. Kuba uczęszczając do zerówki korzysta z tych samych książek , co zdrowe dzieci, wiele zadań nie jest w stanie zrobić, nie dlatego, ze nie umie,  tylko dlatego że nie widzi. Pani sygnalizowała mi to wiele razy, ja z kolei sygnalizowałam jego problem widzenia,  ale zupełnie bezskutecznie, pewnie wyszło na to, ze jestem przewrażliwioną matką, która się czepia i szuka dziury w całym, niestety moje sygnały były lekceważone . Nawet pani logopeda  nie dostrzegła,  że on słabo widzi pracując z nim wiele czasu i zdziwiła się kiedy jej powiedziałam, że to dziecko z poważnymi problemami wzroku. W odpowiedzi padło tyko zdanie, jak to nie widzi? Przecież on nie nosi okularów? Niestety nie każdy problem widzenia tkwi w oku i nie wszystkie dzieci słabowidzące muszą nosić okulary, nie u każdego dziecka jest to forma pomocy, myślałam ze osoby pracujące na takich stanowiskach po studiach wyższych powinny to wiedzieć, ale niestety myliłam się.  Pomyślałam że trzeba działać, żeby pomóc Kubie. Po rozmowie z panią psycholog w CZD uznaliśmy , że Kuba musi mieć opinię z Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej i wskazówki do pracy z Kubą do powiększania mu materiałów kart pracy, bo dopóki nauczyciele nie mają takiej opinii nie mają papieru, wskazówek i wytycznych, które muszą przestrzegać. Poinformowałam już o swojej decyzji przedszkole, jesteśmy też po rozmowie w Poradni i czekamy na pierwsze badania, które już niebawem. W przedszkolu przedłożyłam opinię pani psycholog z CZD, która właściwie dla dyrekcji i nauczycieli nie powinna mieć żadnej mocy prawnej, ale zaczęto traktować ją poważnie. Kuba ma powiększane materiały, a pani chwali jego postępy w nauce. Teraz jak będzie opinia z poradni, bo nie ulega wątpliwości , że będzie, będzie,  mam nadzieję jeszcze lepiej. Do tej pory Kuba mało korzystał w przedszkolu z edukacji, ponieważ nie widział, co ma zrobić, musieliśmy z nim dużo pracować w domu na powiększonych materiałach, żeby nie odbiegał od rówieśników. Teraz mam nadzieję, że wszystko wróci na właściwe miejsce. Dziękujemy za pani doktor i pani psycholog CZD za nieocenioną  pomoc.