Kuba na stadionie

Legioniści rozpieszczają Kubę dalej. Dziś byliśmy w CZD i zaproponowano nam przy okazji spotkanie. Kuba miał się spotkać z piłkarzami o godz 17 podczas treningu, ale dziś rano godzina została zmieniona i zanim dojechaliśmy do Warszawy było już po fakcie. Niemniej jednak Kuba mógł zagościć po raz kolejny na stadionie Legii. Bardzo miła Pani zorganizowała wejście dla nas. Stadion jest w tej chwili nieczynny trwają prace wymiany murawy. Kuba był  przeszczęśliwy, mógł pohasać po prawdziwym stadionie Legii

Było fajnie, dziękujemy za zorganizowanie spotkania. Tak się cieszy nasz mały kibic, nawet lewa rączka dzwigneła się na znak radości w górę!!!!!!!!!!!!

Pózniej  ciocia Kasia zaprosiła nas do muzeum Legii.....

I pokazała Kubie pomnik Kazimierza Dejny, który od niedawna stoi przy Łazienkowskiej

Mimo ogromnego upału bardzo miło spędziliśmy czas, a Pani z Legii zaprasza na ponowne spotkanie z piłkarzami podczas treningu w lipcu. Gorąco dziękujemy za wszystko , co robicie dla Kuby. Ten mały człowiek dziś jest tak szczęsliwy że był na prawdziwym stadionie Legii, że powtarza to wszystkim w koło. Kochani dziękujemy, że chcecie ciągle pamiętać o Kubusiu, jesteśmy Wam za to bardzo wdzięczni, największe podziękowania i buziaczki w stronę naszej Kasi oczywiście

Reportaż TVN Uwaga

Ten piękny Kubuś Puchatek to prezent od Pani redaktor z telewizji TVN .Kuba zaprzyjeznił się z nim bardzo szybko i są nierozłączni....

Nawet razem śpią.........
chodzą razem do przedszkola, myją razem zęby, jednym słowem kumple na dobre i złe........

Kiedy zimą zrodził się pomysł meczu Legii ,w którym Kuba miał być gościem, pomyślałam fajnie!!!!!!!  Kuba przeżyje niezapomnianą przygodę, spotka się z piłkarzami, zobaczy prawdziwy mecz, wtedy nie sądziłam jak wiele ta data zmieni w naszym życiu. Kuby dzieciństwo to ciągła walka, walka o życie , o lepszy dzień, o sprawność, którą zabrała mu choroba, wreszcie walka o pieniądze bez których rehabilitacja jest niemożliwa. Mecz miał być czymś, co pozwoli Kubie choć na chwilę zapomnieć o problemach, obowiązkach, szpitalach, badaniach, rehabilitacji, miał być zatrzymaniem się w czasie i skupieniem na przyjemności, miał wywołać uśmiech na twarzy Kuby i pokazać, że życie jest bardziej kolorowe niż Kuba je do tej pory oglądał. W miarę upływu czasu , kiedy przygotowania do meczu trwały zrodził się pomysł z klipem, padła propozycja stworzenia dla Kuby utworu w którym młody raper  pokazując  jego chorobę poprosi także o wsparcie finansowe na leczenie Kuby, bez wahania zgodziłam się. Przecież tak ciężko pozyskiwać pieniążki na rehabilitację, której koszty są przerażająco wysokie. I wreszcie przyszedł ten dzień, który miał być początkiem a zarazem końcem  Kuby przygody, był mecz, spotkanie z piłkarzami, tort, prezenty, prezentacja klipu i wiele pozytywnych emocji, ale stało się inaczej klip trafił do sieci obejrzało go tysiące kibiców oraz innych osób, które wyciągnęły do Kuby przyjazną dłoń i zaczęły wpłacać pieniądze. Dzięki tej akcji wpłynęło na dwa turnusy rehabilitacyjne, to dla nas ogromny zastrzyk finansowy, jest to wsparcie którego nie dostalibyśmy od żadnej fundacji, ani ze strony państwa, za co gorąco dziękujemy wszystkim którzy się do tego przyczynili.To był dopiero początek akcji...... Kiedy klip krążył po sieci napływały do mnie maile o zdecydowanie pozytywnej treści, w których internauci pytali o koszt leczenia, rehabilitacji, pytali jak mogą pomóc, często wspierali dobrym słowem, klip obejrzeli też lekarze z CZD w którym Kuba jest leczony i zdecydowanie został on skrytykowany, jako nasz atak przeciwko służbie zdrowia. Wtedy własnie skontaktowała się ze mną Pani reporter programu TVN Uwaga z propozycją zrobienia programu o Kubie, jego walce z chorobą i  Barzycu- autorze tego klipu, oraz wszystkim kibicom, dzięki którym to wydarzenie doszło do skutku. Bałam się bardzo wystąpienia w tym programie z racji tego, że mogłoby coś zostać przedstawione nie tak jak byśmy tego chcieli, że ktoś zinterpretuje błędnie jakieś moje zdanie i będą kolejne nieporozumienia, ale pomyślałam to szansa i ostatecznie zgodziłam się. Program został wyemitowany w miniony piątek na antenie TVN Uwaga. Bardzo ładnie został ujęty wątek leczenia Kuby w CZD w Klinice Onkologii. Pani Profesor mówi o Kuby ogromnym guzie i zadziwiających efektach leczenia, lepszych niż u innych pacjentów, o tym że guz skurczył się z 7 cm do 2,5, a przy tego rodzaju nowotworach to swojego rodzaju cud. Tak kochani cud!!!!!!!!!!!!! Kiedy po długiej,  bezskutecznej walce o rezonans w rejonie trafiliśmy do CZD można powiedzieć, że byliśmy na przegranej pozycji, guz był ogromny, nieoperacyjny, pani profesor powiedziała wtedy, że może dojść do obrzęku mózgu, do wodogłowia, że Kuba może stracić wzrok, jeżeli guz się będzie rozrastał, że niedowład będzie się pogłębiał a włączona chemioterapia może nie przynieść oczekiwanych rezultatów, choć cuda się zdarzają!!!!!!!! Byliśmy załamani, dano nam do zrozumienia że trzeba być przygotowanym na najgorsze, przestałam w cokolwiek wierzyć, nie widziałam sensu leczenia Kuby  i modliłam się tak bardzo modliłam się o ten cud i cud właśnie się wydarzył, chemia zadziałała, guz zaczął się obkurczać, dziś ma 2,5 cm i siedzi na szczęście nieaktywny w główce naszego malca, gdybyśmy trafili pózniej do CZD nie byłoby kogo ratować, to co mamy zawdzięczamy lekarzom z naszej kliniki oraz opatrzności bożej, dlatego słowa, które padają w tym programie z moich ust są szczere, prawdziwe i wyrażają w 100% moją wdzięczność w kierunku tych, którym zawdzięczam że Kuba dziś jest wśród nas. Dalsza część programu skoncentrowała się na pomocy Kubie ze strony Barzyca i kibiców, wiele moich wypowiedzi w tym temacie zostało niestety wyciętych, mówię niestety bo zabrakło podziękowań, które kierowałam do wszystkich kibiców za akcję, za pomoc, podkreślając na co te pieniążki zostaną przekazane.A fundacja TVN zainteresowała się Kubą dopiero w momencie, kiedy miał zostać nakręcony reportaż, obiecała nam sfinansowanie dwóch turnusów rehabilitacyjny. Niemniej jednak nie byłoby tej pomocy gdyby nie było programu, przecież miesiąc wcześniej mi odmówili argumentując, że pomagają dzieciom z rozszczepem kręgosłupa, nie byłoby tej pomocy, gdyby nie mecz, gdyby nie klip, gdyby nie ludzie, którzy włożyli w to tak wiele serca. Dziękujemy wszystkim razem i osobno. Ten mecz stał się początkiem kolejnych akcji dla Kuby, dostałam propozycję koncertu charytatywnego, trwają aukcje charytatywne Legionistów, spotkania Kuby z piłkarzami legii prywatnie i oficjalnie, zainteresował się też Kubą światowej sławy człowiek- sportowiec i chce pomóc, chce się z nami spotkać po swoim  przyjezdzie z za granicy w pażdzierniku. Tak wiele pozytywnych rzeczy wydarzyło się od tamtej pory, nie ukrywam że był też strach, łzy i nieporozumienia, ale chcę wierzyć, że teraz będziemy jechać tylko po właściwych torach. Wszystkim raz jeszcze gorąco dziękujemy, największe podziękowania kieruję w stronę Legionistów, jesteście wielcy!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

zumba maraton charytatywny dla kuby

Przed tygodniem zrodził się pomysł pomocy Kubie w postaci zumba maratonu. Pomysłodawcą jest moja koleżanka - Aniu bardzo gorąco dziękujemy, a organizatorem Pani Iza, która zaangażowała się w pomoc Kubusiowi, za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni i dziękujemy . Impreza charytatywna na rzecz Kuby odbędzie się w Sochaczewie, wszystkich zainteresowanych gorąco zapraszamy. Dochód z biletów wstępu zostanie przekazany na leczenie Kuby. Bardzo gorąco dziękujemy wszystkim za pomoc, my niestety nie możemy Wam towarzyszyć w tej zabawie, ponieważ od 25 czerwca Kuba rozpoczyna turnus rehabilitacyjny w Michałkowie, ale wszystkim życzymy udanej zabawy i niezapomnianych wrażeń, gorąco zapraszamy

Kuba jest na stałe objęty opieką w stowarzyszeniu w Łowiczu. Stowarzyszenie zostało całkiem niedawno założone przez rodziców niepełnosprawnych dzieci oraz rehabilitantów. Do chwili obecnej w naszym mieście nie było żadnego miejsca, gdzie dzieci niepełnosprawne byłyby objęte opieką. W skład zarządu  stowarzyszenia wchodzą zarówno terapeuci jak i rodzice naszych dzieciaczków. Stowarzyszenie nie działa w porozumieniu z NFZ. W naszym mieście i okolicach nie ma niestety rehabilitacji dziecięcej ani żadnego ośrodka w ramach świadczeń NFZ. Stowarzyszenie skupia obecnie około 70 dzieci niepełnosprawnych, a warunkiem przyjęcia jest orzeczenie o niepełnosprawności, funkcjonuje ono  dzięki środkom pozyskanym z PCPRu oraz od darczyńców, ale funkcjonuje, rozwija się a terapeuci są bardzo zaangażowani w swoją pracę. W ramach zajęć w stowarzyszeniu Kuba ma 2 razy w tygodniu rehabilitację ruchową po godzinie zegarowej. Ćwiczenia odbywają się w kombinezonie  Dunag 02, które zostały zakupione przez Panią Milenę ok pół roku wcześniej oraz wszyscy rehabilitanci przeszli trzy etapowe szkolenie z zakresu ćwiczeń w tych kombinezonach a wszystko po to żeby podnieść jakość pracy z dziećmi, którzy sami sobie pomóc nie potrafią. 

Niestety dwie godziny rehabilitacji ruchowej to bardzo mało, ale możliwości znalezienia innego ośrodka w pobliżu żadne. Dlatego już od dłuższego czasu nosiłam się z zamiarem zwiększenia Kubie  zajęć z rehabilitacji ruchowej przynajmniej  do 3 godzin w tygodniu, oczywiście prywatnie, ale nawet prywatnie ciężko było znależć rehabilitanta specjalizującego się w pracy z dziećmi, ponieważ wszyscy terapeuci  pouciekali do Warszawy i  innych większych miast, które oferują lepsze możliwości pracy, zarobków oraz samokształcenia. Ale co tam , pomyślałam spróbuję i trzy tygodnie temu wpadła mi w rękę ulotka o nowopowstałym gabinecie fizjoterapii dziecięcej. Zadzwoniłam , umówiłam się i zaczynamy ćwiczyć. Dziś byliśmy drugi raz. Pani rehabilitantka  pracowała z dziećmi z różnymi deficytami rozwojowymi , ma zatem odpowiednią wiedzę i doświadczenie, teraz jak mówi chce spróbować czegoś na własną rękę, a dla nas to szansa na zwiększenie Kubie rehabilitacji. I tak we wtorki i piątki chodzimy na godzinne zajęcia do pani Milenki do stowarzyszenia a w poniedziałki będziemy chodzić na 1,5 godz zegarowe  prywatnie, oprócz tego Kuba ma jeszcze zajęcia prywatne z logopedą i konika. Prawie każde nasze popołudnie jest zagospodarowane i poświęcone na powrót do sprawności naszego dziecka. Wymaga to nie tylko naszego poświęcenia i zaangażowania oraz funduszy ale przede wszystkim poświęcenia ze strony dziecka. Kuby dzieciństwo to szpitale, leczenie, chemia, badania, a teraz terapie , rehabilitacja i kolejne wizyty, a gdzie jest miejsce na zabawę, na zwykły beztroski czas z dzieciakami? Nie ma , brakuje, dlatego  nasze dzieciaki muszą tak szybko dorosnąć i wiedzieć, co jest w życiu ważne i walczyć, walczyć o każdy kolejny dzień....... spawniejszy dzień.....

Poniższe i powyższe zdjęcia ilustrują ćwiczenia w prywatnym gabinecie z nową ciocią Gosią. Mamy nadzieję na długą współpracę i owocne efekty rehabilitacji u Kuby

Aukcje charytatywne dla Kuby

Moi drodzy, 


pragniemy podziękować raz jeszcze wszystkim legionistom, którzy w ostatnim czasie bardzo nam pomagają. Po  majowym meczu, na którym Kuba był gościem  i po wysłuchaniu klipu autorstwa Barzyca, napływało do mnie mnóstwo maili z zapytaniem jak można pomóc i jaki jest kosztorys rehabilitacji, były to też miłe słowa otuchy, wsparcia i zrozumienia kierowane do Kuby i nas rodziców , za wszystko bardzo gorąco dziękujemy. Zaledwie kilka dni po meczu zrodził się pomysł dalszej pomocy Kubie ze strony kibiców legii oczywiście. Powstały aukcje charytatywne dla Kuby , z których całkowity dochód zostanie przekazany na leczenie i rehabilitację Kuby. Aukcje można śledzić na stronie: www.forum.legionisci.com,
 albo     www.kibicelegii.pl
aukcje charytatywne dla Kuby




gorąco zachęcamy do zapoznania się z aukcjami, może ktoś znajdzie tam coś dla siebie. Jest mnóstwo fajnych kibicowskich gadżetów, a przy okazji pomożecie w gromadzeniu środków na rehabilitację Kuby




 Bardzo gorąco dziękujemy organizatorom i zapraszamy wszystkich zainteresowanych

W ostatnim czasie coraz więcej  uwagi zaczęto poświęcać problemom z jakimi borykają się rodzice niepełnosprawnych dzieci. Brak poszanowania godności życia, minimalne pieniądze przeznaczone na zasiłek pielęgnacyjny ( 153 złote) oraz  świadczenie pielęgnacyjne w wysokości ponad 500 zł ale tylko pod warunkiem, ze rodzic zrezygnuje z życia zawodowego, w zamian za to drogie leki, brak możliwości rehabilitacji w ramach NFZ oraz niewyobrażalnie wysokie ceny turnusów rehabilitacyjnych oraz sprzętu rehabilitacyjnego zmusiły rodziców do protestu przeciwko niesprawiedliwości w Polsce w jakiej przyszło żyć tym, którzy i tak już zostali doświadczeni przez los- niepełnosprawnym. Czy w tej sytuacji rząd zwróci uwagę na problem? Czy wyciągnie rękę do tych ludzi, którzy proszą o godne życie? Bo jak żyć za zaledwie kilkaset złotych? Skąd wziąć pieniądze na leki i na wszystko, co wiąże się z leczeniem chorych. Dlaczego trzeba wybierać czy w tym miesiącu opłacić czynsz czy zapłacić rehabilitację albo kupić lek, który nie jest refundowany. W jedności siła, może powyższy protest zmieni coś na lepsze, może otworzy oczy politykom i zwróci uwagę na problemy, które leżą w ich rękach, może wreszcie nie trzeba będzie żebrać i prosić o pomoc, a może nie zmieni się nic

rowerek rehabilitacyjny

W tym tygodniu otrzymałam fakturę  z firmy Akson, na rowerek rehabilitacyjny dla Kuby. Faktura na kwotę 6000 została dziś opłacona przeze mnie w banku, a środki dzięki którym było to możliwe  pochodzą od Państwa, za co bardzo gorąco dziękujemy. Bez Waszej pomocy byłoby nam bardzo trudno zważywszy na fakt, że są inne wydatki związane z leczeniem Kuby.




Myślę, że rowerek pojawi się u nas w najbliższym czasie wówczas zamieszczę zdjęcia tego urządzenia z jego właścicielem w roli głównej. Kuba będzie przeszczęśliwy jestem tego pewna, a oprócz frajdy z poruszania się samodzielnie na tym rowerku wynikną z pewnością inne korzyści- rehabilitacja, aktywizowanie lewej nogi i ręki, ćwiczenie koordynacji wzrokowo- ruchowej i wiele innych. Już dziś wiem, że to potrzebny  sprzęt. Kuba ze względu na niedowład i zaburzenia równowagi nigdy nie nauczy się jezdzić na rowerku dla zdrowych dzieci, ponadto ucieka mu lewa noga i nie potrafi pedałować, w rowerku rehabilitacyjnym wszystko przystosowane jest do potrzeby danego dziecka czy też osoby niepełnosprawnej. 


Jesteśmy Państwu bardzo wdzięczni i gorąco dziękujemy za pomoc