Witajcie kochani, 


Turnus z którym jak zawsze wiązaliśmy duże nadzieje zaliczam do wyjątkowo nieudanych . Po zaledwie kilku dniach ćwiczeń Kuba zaczął kaszleć, w piątek pierwszego tygodnia był już bardzo słaby ale ćwiczył, w weekend postanowiliśmy się kurować domowymi sposobami , niestety z godziny na godzinę było gorzej, kaszel duszący aż do wymiotów, do tego doszedł katar, zatkany noc, ból głowy i ogólne osłabienie, w poniedziałek jeszcze miałam nadzieję, że poćwiczy, ale niestety po nieprzespanej nocy ze względu na duszący kaszel nie dał rady. Musieliśmy szukać pomocy u lekarza, do którego trzeba było dotrzeć na własną rękę. Lekarz stwierdził infekcję gardła i przepisał antybiotyk oraz syropy od kaszlu, po zastosowaniu dwóch dawek augumentinu na całym ciele Kuby pojawiła się wysypka, znowu musieliśmy odbyć wizytę u pediatry, zmiana antybiotyku na duracef plus leki odczulające. Rezygnujemy z ćwiczeń bo Kuba nie ma siły, ciągle śpi i jest słaby. Zostajemy jednak w Michałkowie ze względu na zaplanowaną wizytą u neurologa w czeskim Cieszynie.  Drugi antybiotyk też nie jest trafiony Kuba wymiotuje, nie ma apetytu , skarży się na ból brzuszka, sytuacja powtarza się odstawiam antybiotyk i podaję mu tylko syropy tantum verde w aerozolu . W piątek rano wracamy do domu. Wczoraj odwiedzamy pediatrę w rejonie, robimy komplet badań, które nie są złe CRP  w normie , żelazo i potas też, a u Kuby są tendencje do spadku potasu, morfologia nie najgorsza oprócz płytek które są bardzo niskie.  Po zapoznaniu się z kompletem badan i sytuacją poprzedzającą Pani dr stwierdza że to infekcja wirusowa i te antybiotyki były zupełnie niepotrzebne, tyko wprowadziły dużo powikłań, martwi ją jednak stan płytek, które nie powinny mieć związku z tą infekcją, Kuba dostał zastrzyki, dziś mamy wykonać morfologię kontrolną i żeby sprawdzić czy płytki urosły. Ogólny stan Kuby jest lepszy kaszel już jest mokry ładnie się odkrztusza, nie meczy go w nocy, nie ma temperatury, katar niestety zalega w nosie i ogólne osłabienie, trochę z powodu infekcji, trochę z powodu obniżonej  płytkowości uniemożliwia mu  swobodne poruszanie się . Kuba chwieje się na nogach, lewa nóżka ciągnie się niczym kłoda i brak równowagi powoduje ze Kuba  odbija się od ściany do ściany. Zobaczymy, co dalej, mam nadzieje, że się to wszystko jakoś wyprostuje, bo za oknem taka piękna pogoda, dzieci spacerują, grają w piłkę a Kuba ciągle chory.....




Co do wizyty w Czeskim Cieszynie to mamy kilka alternatyw leczenia. Najpierw wprowadzamy większą dawkę lamitrynu, który zaczęłam podawać kubie ok 3 tygodni temu i na razie efektów nie ma ale lekarz prosił  jeszcze o cierpliwość, zupełne nasycenie kwasem walproinowym jest po miesiącu albo 6 tygodniach czyli zupełnym nasyceniu kwasem w organizmie. Ponadto lekarz chce zwiększyć dawkę keppry i wycofać depakinę, która jak twierdzi jest na inny rodzaj napadów. Kuba przyjmuje dużą dawkę depakiny a to lek, który ma wiele skutków ubocznych. Gdyby rzeczywiście to wszystko się udało byłoby wspaniale. Depakina działa usypiająco, dlatego Kuba jest często senny, zmęczony, dlatego ciężko mu skupić uwagę, wtedy jego rozwój intelektualny poszedłby do przodu, ale priorytetem jest opanować napady i to będzie ogromny krok do przodu.... Wizyta w czeskim Cieszynie kosztowała 300 koron i do tego  lekarz zaproponował nam lek. Suplement na zwiększenie odporności Kuby. Jak wiecie Kuba jest teraz przeziębiony i kiedy lekarz zobaczył go w takim stanie zapytał jak często się przeziębia i czym jest leczony, jak odpowiedziałam że bardzo często i już drugi rok to ciągła antybiotykoterapia , zaproponował nam lek za poprawę odporności, jego koszt to 2290 koron czyli ok 400 złotych za 80 kapsułek ale chcemy spróbować, więcej wydajemy na leki i badania wizyty prywatne u pediatry bo przeziębień jest masa nie mówiąc już o tym jak bardzo wpływa to niekorzystnie na stan dziecka, które jest ciągle chore i ciągle na antybiotyku. Od września Kuba jest zapisany do przedszkola, ale co z tego jak był w nim do chwili obecnej może łącznie 3 tygodnia. Teraz zadaję sobie pytanie co dalej w przyszłym roku czeka go już obowiązek szkolny i zerówka przy takiej serii przeziębień nie jest w stanie chodzić do szkoły. Pani  zaproponowała nauczanie indywidualne a ja znów muszę podjąć bardzo trudną decyzję. Chciałabym żeby Kuba chodził do szkoły, miał kontakt z rówieśnikami, mógł uczestniczyć w życiu szkoły, ale czy da sobie radę, mamy rehabilitację, tysiące wizyt, badań i ciągłe przeziębienia, do tego jeszcze ta nieustabilizowana padaczka, ale mam go zamknąć w domu, w czterech ścianach, odizolować od dzieci, ludzi, pozbawić wszelkich nadziei i tych malutkich przyjemności ? Muszę to wszystko przemyśleć kilka razy żeby nie popełnić błędu, ale najpierw rezonans od jego wyniku zależy wszystko

Dawno nie pisałam , co słychać u Kuby ale było to spowodowane niestety brakiem czasu. W lutym Kuba dwa tygodnie był poważnie przeziębiony, gorączkował, jeden antybiotyk nie pomógł i w drugim tygodniu lekarz włączył kolejny.Ale po dwóch tygodniach leczenia wyszedł wreszcie na prostą. Od poniedziałku jesteśmy  na turnusie rehabilitacyjnym w Michałkowie , skąd gorąco pozdrawiamy. Kuba ćwiczy dość ładnie ( nie zapeszając), zajęć ma sporo. Pogoda raczej nie sprzyja spacerom, więc siedzimy w ośrodku i czekamy na weekend. W sobotę i niedzielę w Michałkowie nie ma zajęć, więc może się gdzieś wybierzemy......

Poza tym trochę gorzej, stan neurologiczny Kuby się pogorszył. Gorzej chodzi i lewa rączka znacznie się pogorszyła. Najpierw zwrócił na to uwagę lekarz na onkologii i potwierdziła  niestety pani rehabilitantka pracująca z Kubą w Michałkowie. Ja początkowo utożsamiałam gorszy stan Kuby z ostatnim przeziębieniem, ale to chyba fałszywy trop,ponieważ od przeziębienia upłynęło już zbyt dużo czasu. Są dwie możliwe alternatywy, albo coś onkologicznie zaczyna się dziać i stąd to pogorszenia, bo jeżeli guz rośnie zaczyna uciskać kolejne partie mózgu odpowiedzialne za stan fizyczny, albo wina leży po stronie epilepsji, z którą jak wiecie walczymy od czerwca minionego roku bezskutecznie. Najpierw były ataki codziennie, po długiej drodze włączono leki, które zmieniano, ze względu na skutki uboczne, a kiedy nie działały kolejne , zwiększano ich dawkę i wydawało się, że jest lepiej, napady występowały rzadziej, niestety  w pazdzierniku ich częstotliwość wzrosła do kilku tygodniowo, a od stycznia- lutego bieżącego roku są codziennie, po 5-6 dziennie. Pani dr z Warszawy powiedziała ,że nie ma już możliwości zwiększyć dawki leków, ponieważ w stosunku do swojej wagi Kuba przyjmuje już  bardzo duże dawki i właściwie jest to wszystko, co można zrobić, dlatego zdecydowaliśmy się na wizytę u lekarza w czeskim Cieszynie. Leki , które tamtejszy lekarz zalecił nie wiemy na chwilę obecną na ile są skuteczne, ponieważ Kuba przyjmuje je dopiero 2 tydzień i na razie poprawy nie ma. Ale całkowite nasycenie kwasem walproinowym w organizmie jest dopiero po upływie 1-1,5 miesiąca stosowania danego leku. Za tydzień w czwartek mamy kolejną wizytę w czeskim Cieszynie, ale szczerze mówiąc zaczynam wątpić, że ktokolwiek nam pomoże. Niestety padaczka jest bardzo poważną chorobą, a wyładowania w mózgu, które powodują atak zabierają  wszystkie sprawności, które udaje nam się odzyskać dzięki rehabilitacji.  Dlatego może być zdecydowanie pogorszenie stanu fizycznego u Kuby. Wszystko to jest bardzo trudne i skomplikowane, bo nie dosyć, że walczymy o życie naszego jedynego, wyczekanego i ukochanego nad życie dziecka, że jest nowotwór to dziesiątki chorób towarzyszących. Począwszy od problemów ze wzrokiem, niedowład, który pociąga za sobą problemy z poruszaniem się, mową to jeszcze jakby było mało problemów mamy padaczkę. Czasami już nie mam siły tego dżwigać. Ciągły stres , walka, wyrzeczenia, łzy. A Kuby dzieciństwo to szpitale, badania i rehabilitacja. I co dalej ? Tak sobie patrzę na te wszystkie zdrowe dzieci i nie mogę pojąć dlaczego nas to wszystko spotkało, czym sobie zasłużyliśmy. Wiem, że powinnam być wdzięczna , że póki co wygraliśmy walkę o życie i jestem. Codziennie się modlę i dziękuję, że Kuba jest z nami. Ale mimo, że upłynęło już tak dużo czasu od diagnozy ciężko mi zaakceptować to wszystko na co moje dziecko jest skazane. Bardzo go kocham i zrobię dla niego wszystko, ale zdrowia mu dać nie mogę, nie ma takiej czarodziejskiej różdżki, która przywróciła by stan Kuby  kiedy był jeszcze zdrowy i wszystko wydawało się być takie proste

Witajcie kochani,

Chcieliśmy bardzo podziękować wszystkim, którzy są zaangażowani w zbieranie plastikowych nakrętek dla Kuby. Dzięki wam uzbieraliśmy od  wakacji ok 600 kg nie jest może dużo, ale bardzo gorąco dziękujemy. Pragniemy podziękować Pani Milenie - naszej rehabilitantce, która zbiera z nami plastikowe nakrętki w Centrum Inicjatyw Obywatelskich Ziemi Łowickiej- czyli miejscu gdzie wszystkie dzieciaczki są objęte rehabilitacją. Do stowarzyszenia zgłaszają się ludzie, którzy przynoszą nakrętki na leczenie Kuby a  stamtąd  trafiają do firmy recyklingowej. Dziękujemy szkołom,przedszkolom, znajomym i sąsiadom zaangażowanym w ta akcję. Pieniądze sa niewielkie bo za tych kilkadziesiąt kilogramów dostaliśmy 300 złotych, ale każda złotówka się liczy. Bardzo gorąco dziękujemy

Dziękujemy również właścicielowi  ośrodka rehabilitacyjnego Michałkowo w Bielsku- Białej, który od roku wspiera naszą akcję i każdorazowy przyjazd na turnus to kolejny transport nakrętek. Bardzo gorąco dziękujemy wszystkim zaangażowanym za pomoc

Jeżeli chodzi  o najbliższe wydarzenia związane z leczeniem Kuby to jakiś miesiąc nigdzie nie wyjeżdżamy koncentrujemy się na rehabilitacji u Pani Mileny w Łowiczu. od 12 marca mamy zaplanowany turnus rehabilitacyjny w Michałkowie w Bielsku- Białej, zaraz po nim 16. kwietnia jak zawsze bardzo emocjonujące wydarzenie rezonans głowy w CZD w Warszawie i wizyta na onkologii w celu zbadania jak zachowuje się guz. Jeżeli wszystko będzie dobrze tzn dobrze już nigdy nie będzie, ale jeżeli nie będzie gorzej , na przełomie kwietnia i maja wyjeżdżamy na kolejny turnus rehabilitacyjny do Małego Gacna.


W ostatnim czasie wielu ludzi wyciągnęło do nas pomocną dłoń, za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni i z całego serca dziękujemy. Jakiś czas temu napisała do mnie maila Pani Aneta z Warszawy, proponując rożne formy pomocy, od niej i jej córki Kuba dostał też misia i słodkości. Mnnnnnnnnnnniam . 

Wizyta u neurologa w Czeskim Cieszynie

W minioną środę wyjechaliśmy na wizytę do lekarza w czeskim Cieszynie. Ponieważ dzieliła nas masa kilometrów i złe warunki atmosferyczne na drodze wyjechaliśmy wcześniej, żeby przenocować i ruszyć w dalszą drogę. Zatrzymaliśmy się w Wiśle, skąd  było już bardzo blisko do Cieszyna. Wizyta była planowana na 10 rano w czwartek. Wstaliśmy wcześnie, zjedliśmy śniadanko i ruszyliśmy w drogę. Byliśmy o czasie ale nic to nie zmieniło, ponieważ był duży poślizg . Pan doktor najpierw przeprowadził najpierw szczegółowy wywiad o rozwoju dziecka począwszy od urodzenia, następnie o przebiegu choroby nowotworowej, leczeniu onkologicznym oraz o początkach epilepsji i leczeniu padaczki przyjmowanych lekach, efektach leczenia itd, pózniej wykonano badanie  EEG głowy i na podstawie jego analizy lekarz wyraził konieczność zmiany leków. Wg niego leki przyjmowane obecnie przez Kubę są  na inny rodzaj wyładowań niż te które zanotowało badanie EEG, dlatego nie ma efektów leczenia i napady padaczkowe wciąż się utrzymują. Ponadto Kuba bierze bardzo duże dawki depakine , która wpływa niekorzystnie na jego rozwój, powodując otępienie, senność, jednym słowem ma dużo skutków ubocznych. Lekarz zaproponował obecnie nowy lek  Lamitrin, który miałabym stopniowo wprowadzać z zachowaniem obecnej dawki starych leków, jeżeli będzie dobrze tolerowany i będzie widać efekty leczenia będziemy stopniowo odstawiać leki, które Kuba obecnie przyjmuje, ale to jeszcze bardzo, bardzo długa droga. Na razie muszę podjąć decyzje sama, czy mogę i chcę zaufać temu lekarzowi i zacząć współpracować czy pozostać u dotychczasowego neurologa w Polsce.


Koszt wizyty to 2100 czeskich koron, plus lek suplement diety, który zakupiliśmy  w cenie 365 koron. Łącznie wydaliśmy na wizytę 2465 czeskich koron, plus koszty dojazdu 400 złotych na paliwo i doszłyby koszty pobytu, już zostały nawet uregulowane, ale kiedy pani właścicielka  ośrodka, w którym się zatrzymaliśmy , dowiedziała się, że Kuba jest bardzo chory oddała nam pieniążki. Dostaliśmy 6 noclegów plus wyżywienie gratis. Pani Jolu pięknie dziękujemy. Mamy nadzieje, ze z biegiem czasu spotkamy się kiedyś w innych okolicznościach, przyjedziemy jak Ci wszyscy goście na narty , zapominając o chorobie i wszystkich problemach, na takie prawdziwe wczasy w górach

Kochani już jakiś czas temu, w okresie Świąt Bożego Narodzenia z inicjatywy naszej Pani rehabilitantki Mileny Gołaszewskiej powstał artykuł w naszej  gazie lokalnej , który wklejałam tutaj na bloga. Artykuł był zatytułowany Paczka dla dzieci chorych na raka, a bohaterami były dzieci rehabilitowane przez Panią Milenę: Kuba i Amelka- dzieci onkologiczne oraz Sylwia- dziewczynka z rozszczepem kręgosłupa. Pani Milena wybrała te dzieci z pośród wszystkich , z którymi pracuje, a stowarzyszenie skupia blisko 80 dzieci, więc tym bardziej jesteśmy bardzo wdzięczni. Oddżwięk był pozytywny. Do stowarzyszenia zgłaszały się firmy oraz osoby prywatne z upominkami dla dzieci.  W paczuszkach znajdowały się głównie artykuły spożywcze, chemia, słodycze czasami drobne zabawki. Nie jestem tu w stanie podziękować wszystkim, ponieważ nie wszystkie upominki były podpisane. Ale dziękujemy firmie TAK z Łowicza za ogromną paczuszkę z artykułami spożywczymi, chemią oraz słodyczami,  właścicielom sklepu Enter Marche w Łowiczu za talony, które można było zrealizować na przedświąteczne zakupy w tym sklepie , firmie z Bratkowic, która przelała 500 złotych na moje konto ( pieniążki zostały wykorzystane na rehabilitację w łodzi w grudniu), dziękujemy Szkołom za drobne upominki w postaci maskotek, książeczek , słodyczy, Szkoła w Kocierzewie Południowym ofiarowała ponadto Kubie 500 złotych. Dziękujemy Pani Małgosi i jej rodzinie mężowi , wspaniałym dzieciakom, którzy ofiarowali Kubie wspaniale zabawki, nowe ubranka, bajeczki o bobie- budowniczym, płyty z bajeczkami oraz słodycze. Ponadto córki zaangażowały się w pomoc na rzecz Kuby w swojej szkole, bardzo, bardzo gorąco dziękujemy, dziękujemy za chęć pomocy w rozprowadzaniu ulotek o 1% i wreszcie za pomoc finansową od Pani Małgosi. Pieniążki te mogliśmy wykorzystać na wyjazd, wizytę u lekarza w Czeskim Cieszynie. Dziękujemy wszystkim o których wiemy i tym którzy ofiarowali nam coś od serca, anonimowo. Dziękujemy przede wszystkim Pani Milenie , bez której ta akcja nie odbyłaby się. Dzięki temu uzyskaliśmy dużą pomoc. Samemu nie jest łatwo prosić o pomoc, wciąż się tego wstydzę. Ale choroba dziecka spada nagle i burzy wspaniały dotychczas poukładany świat. Następuje przewartościowanie pewnych rzeczy. I kiedy człowiek otrząśnie się musi ten nowy świat poskładać na nowo ale on już nie będzie taki jak dawniej. Wszystko jest podporządkowane chorobie...... I czasami brakuje zwyczajnie funduszy na wszystko

A ta paczuszka przyjechała do nas z Irlandii od Pani Marty. Było tam mnóstwo ubranek i zabawek dla Kuby.

Ten czas uświadomił mi jak wielu wspaniałych ludzi jest wokół, ludzi którzy nie są obojętni wobec problemow innych

                                 Bardzo gorąco dziękujemy

Kochani zbliża się kolejny okres rozliczeniowy za 2011 rok, dlatego zwracamy się do Was z ogromną prośbą  o przekazanie 1 % swojego podatku na leczenie Kubusia. Dzięki temu, ze otworzyliście swoje serca rok temu, dziś Kuba może jezdzić na turnusy rehabilitacyjne, ta ciężka praca przedkłada się stopniowo na efekty, ale to proces bardzo długo rozłożony w czasie. Sami nie bylibyśmy w stanie sprostać tak ogromnym wydatkom. Dlatego bardzo gorąco prosimy, jeżeli nie macie innego celu, będziemy bardzo wdzięczni i zobowiązani. Tak ciężko prosić, ale wobec choroby własnego dziecka, z bezsilności  jesteśmy zmuszeni....


Bardzo dziękujemy

Możesz też  dołączyć  do akcji nakrętkowej na rzecz Kubusia. Za kilogram nakrętek otrzymujemy 70 groszy, to niewiele, ale wspólnymi silami można zebrać tony, a to wszystko firma recyklingowa spożytkuje, a my w ten sposób uzbieramy kolejne złotówki na leczenie naszego synka. Zbierają z nami szkoły, przedszkola, osoby prywatne i Ty też możesz dołączyć....