Od minionego poniedzialku tj. 25. lipca dojeżdzaliśmy z Kubusiem na rehabilitację do Łodzi u dr Koprka. Trudno to nazwać turnusem, rehabilitacja miała miejsce tylko tydzień ponieważ turnus był nie planowany , wykonałam telefon do doktora z prośbą o możliwość rehabilitacji i udało się tylko na tydzien, ze względu na duzą liczbę pacjentow, ale cieszy nas nawet tydzień. Była to systematyczna rehabilitacja przez 5 dni w ymiarze 1,5 godz dziennie. Ćwiczenia bardzo zróżnicowane, co widać na zdjęciach poniżej, ukierunkowane na potrzeby pacjenta czyli w przypadku Kuby ćwiczenia równoważne, wzmacnianie mięśni pośladków i brzucha i ten najbardziej słaby aspekt: lewa rączka. Po całym roku rehabilitacji lewa ręka poszła znacznie do przodu, niestety napady padaczkowe, które pojawiły się w ostatnim czasie zniszczyły całą naszą pracę. Lewa rączka się diametralnie uwsteczniła, dlatego Pan Grzegrz poświęcił tej kwestii wiele uwagi. Kuba w tej chwili nie potrafi wyprostować paluszków lewej rączki, co widac na poniższej fotografii:

 Cwiczenia w pająku. Kuba w pająku robił przysiady cwicząc tym samym wstawanie i miał za zadanie pohuśtać lewą ręką słonika zawieszonego u góry, nie było to łatwe bo wyprostowanie i jeszcze podniesienie lewej rączki do góry to straszny wysiłek

 ale Kuba radził sobie dość dzielnie....

 następnie miał za zadanie utrzymać jak najdłuzej piłkę, całą dlonią z wyprostowanymi palcami, te ćwiczenia będziemy wdrażać sami w domku

 pełne skupienie i jest cięzko, jak mówił Kuba tylko tsy minutki i koniec bo trudne

 i stepujemy, czyli ćwiczenia równoważne

a najważniejsze,że wszyscy robią wszystko z uśmiechem na twarzy. Kuba cały tydzień ćwiczył dzielnie, nie płakał, nie marudził, nie ukrywam, że czasami przekupstwo musiało mieć miejsce, za żelki Kuba zrobi wszystko i to się liczy... 

Trudno mówić po tak krótkim okresie czasu o jakichkolwiek efektach, choć Pan rehabilitant dostrzegł różnice oczywiście te pozytywne. Chcemy teraz poświęcić tematowi rehabilitacji więcej miejca ,żeby nadrobić to, co zabrała nam padaczka i to, co można jeszcze zrobić, a myśle, ze można dużo-dlatego w niedzielę wyjeżdzamy do Bydgoszczy do ośrodka Neuron rownież na rehabilitację i również tyko na tydzień, niestety terminy wakacyjne są bardzo oblegane i to ,że cena odstrasza nie stanowi przeszkód. A ja korzystając z tego że jest ciepło chciałabym wykorzystać dyspozycyjność Kuby w 100% żeby zrobić to , co jest możliwe. Przed nami jesień okres infekcji, z doświadczenia wiem, że moze być trudno....

Rehabilitacja u dr Koprka to tylko rehabilitacja ruchowa. Jej koszt to ponad 100 złotych za jeden dzień , do tego dochodzą koszty dojazdu. Codziennie pokonywaliśmy odległość około 50 kilometrów w jedną stronę.

Kochani pojawiają się pytania  czy dotarły wpłaty z 1 % , otóż wpłaty te pojawiają się na subkontach dzieci póżną jesienią około pażdziernika i też czekamy na nie z wielką niecierpliwoscią. Z racji tego, że dużo wyjeżdzamy na turnusy, w ostatnim czasie rownież dużo badan i wizyt musieliśmy odbyć prywatnie, nie mówiąc o dojazdach do Łodzi czy Warszawy, dlatego bardzo ale to bardzo gorąco dziękujemy za wszystkie nawet te symboliczne , najmniejsze wpłaty. Jesteście kochani

Po całym ciężkim roku walki o naszego synka postanowiliśmy zatrzymać się chociaż na chwilę od biegu pomiędzy badaniami a rehabilitacją, odreagować od tego, czemu musimy na co dzien stawiać czoła, po prostu zapomnieć choć na krotką chwilę,że nasze życie to ciągły bieg i walka o zycie naszego jedynego dziecka. Chcieliśmy pobyć razem , nie martwić się , co bedzie jutro ale życ chwilą i cieszyć się, że Kuba jest, że żyje, chodzi ,mówi.........

 Kuba byl przeszcześliwy. W pierwszych dniach bał się fal i morza ,a jeszcze bardziej piasku, na którym nie mógl utrzymać równowagi. Ale ktoregoś dnia wybraliśmy się do Ustki tam była bardzo przyjazna plaża, delikatny nie wyboisty piasek i Kuba wstał i zacząl się bawić, kopać, chodzić, zawsze trzymaliśmy się blisko morza poniewaz tam był najbardziej utwardzony grunt i Kuba radził sobie najlepiej

 A to spotkanie z przyjaciółmi, niezapomniana przygoda dla Kuby......

I nawet było kilka dni na kąpiel w Aquaparku, poza tym pogoda raczej deszczowa i zimno, ale dla Kuby dobrze ponieważ nie może przebywać na słońcu, dużo spacerowaliśmy, siedzieliśmy nawet w te zimne dni na plaży i wdychaliśmy jod, chodziliśmy też do groty na inhalacje, mam nadzieję, że to zaowocuje i Kuba będzie się już mniej przeziębiał

Zaraz po powrocie wznowiliśmy ciężką pracę od poniedziałku dojeżdzamy do Łodzi na rehabilitacje - jutro kończymy, a w niedzielę wyjeżdzamy na turnus rehabilitacyjny do Bydgoszczy

Kochani,

chciałoby się rzec, że u nas wszystko w porządku  ..... Niestety napady wciąż są, mocno chcę wierzyć w to , że leki jeszcze nie zadziałały. Gdyby jednak utrzymywały się dłużej, będę kontaktować się z Panią dr neurolog, która prowadzi Kubę i lada moment wraca z urlopu. Wierzę, że coś mądrego wymyśli, bo każdy napad niestety uwstecznia Kubę i fizycznie jest coraz gorzej. Do tego wszystkiego mamy masę innych, ale wyrazilabym się o nich raczej drobnych ,problemow zdrowotnych.

Ale w sobotę ruszamy nad morze, wprawdzie na turnus, ale zabiegów będzie mało, nie nastawiamy się na wielką rehabilitację, ale zamierzamy też, a może wreszcie odpocząć. Za nami  ciężki rok: chemia, badania kontrolne, ciągłe turnusy wyjazdowe i rehabilitacja na miejscu, terapia wzroku, logopeda, psycholog, wizyty u specjalistów,  ciągły strach co pryniesie kolejny dzień, czy guz rośnie czy nie? Teraz te napady padaczkowe i cała seria przeziębień. Chcemy trochę pobyć ze sobą, pobawić się razem, pospacerować, nie mysleć o chorobie, tylko cieszyć się z tego, co jest. Mam tez nadzieję, że Kuba pooddycha trochę jodem i wzmocni swoją odpornosć.

Po powrocie będziemy dojeżdzać do Łodzi , do dr Koprka na rehabilitację ruchową, a pózniej mamy turnus w Michałkowie ( druga połowa sierpnia), w międzyczasie też miła uroczystość- Kubuś skończy 5 latek

Wreszcie możemy się podzielić z Wami raczej dobrymi wiadomościami. Kuba został poddany szczegółowym  badaniom, aby wyjaśnić to , co działo się z nim w ostatnim czasie. Pierwsza wiadomośc jest bardzo dobra. Pani doktor onkolog zleciła badanie -rezonans głowy, który wykluczył progresję guza- guz nie rośnie, choć wiele rzeczy na to wskazywało, druga informacja mniej optymistyczna- są napady padaczkowe i po konsultacji neurologicznej postanowiono wprowadzić kolejny lek, który zaczęłam Kubie dziś podawać. Mam nadzieję, że zadziała i wyciszy napady. Po zapoznaniu się z ulotką przeczytałam szereg  poważnych skutków ubocznych tego leku.... No ale wiem że trzeba opanować napady. Padaczka to straszna choroba, która ma wiele twarzy.....

Co nowego?

 Nie są to raczej wieści napawające optymizmem. Na daną chwilę nie dysponuje jednak żadnymi konkretami. Ale może zacznę od początku, zupelnie od początku. W sierpniu 2009 roku Kuba zaczą chemioterapię a we wrzesniu stracił przytomność w domu, kiedy sytuacja została opanowana i przewieziono nas do CZD pani doktor powiedziała że takie rzeczy się zdarzają i to może być od ucisku guza, ktory był gigantycznie duży, sytuacja się powtarza w grudniu tego samego roku, wówczas wykonano EEG głowy, które wyszło nieprawidłowe ( uwidocznione zmiany napadowe ) i włączono leki. Mimo ich systematycznego  zażywania Kuba trzeci raz traci przytomnośc w lutym 2010 roku, w szpitalu zapada decyzja o zwiększeniu dawki lekow, a w wypisie oprócz całej listy Kuby chorób pojawia się hasło padaczka. Te trzy napady byly straszne, Kuba ciężko wracał do sił bałam się każdej takiej sytuacji ale z biegiem czasu zaczynałam zapominac że w naszym życiu jest padaczka.Kuba przyjmowal leki, EEG głowy ma robione co jakiś czas wychodzi wprawdzie nieprawidłowe ale leki pięknie działały i nawet zaczęto mowić o ich wycofywaniu, niestety nastąpił zwrot akcji, potwor pt padaczka wrocil do nas po 1,5 roku nieobecnosci.

Z racji tego, że Kuba ostatnio ciągle walczył z infekcjami był slabszy, dostrzeglam tez, że gorzej chodzi i że lewa rączka bardzie opada w nadgarstku, ale wytlumaczeniem byl brak rehabilitacji w ostatnim czasie. Około połowy maja zauwazyłam też takie mimowaolne ruchlewą ręką , ktore pojawialy się co kilka dni, ale myslalam że to raczej od gorączki, pózniej dlugo tego nie widziałam i przed wyjazdem do Michalkowa w sobotę już bardzo wyraznie : Oczy uciekają w lewą stronę, mimowolne ruchy lewą ręka z wyłączeniem się ze świata zewnętrznego, trwa to zaledwie kilka sekund i powrót do rzeczywistości. Kuba tego nie rejestruje, nie wie że coś takiego się wydarzyło. Na turnusie zaczęłam to "coś" dostrzegać co drugi dzień, w drugim tygodniu ćwiczeń wydarzyło się na sali i pozniej już codziennie, w czwartek nawet 2 razy. Padaczka- tylko inna rodzaj, bardziej łagodny, nie z utratą przytomności, zwiększylam dawkę leków ale nic niestety nie pomaga dziś też byl kolejny atak.  Od tygodnia o niczym innym nie myślę, szukam, czytam i jestem przerażona. Boję się skutkow padaczki, kazdy atak to niedotlenienie mozgu, ataki maja miejsce o tej samej porze ok 11 i wyladowania sa w tej samej części mozgu, ponieważ kazdy atak wygląda tak samo. Skoro dojdzie do uszkodzenia danej partii mozgu ........, dlatego lew ręka się pogorszyła , podczas ataku są wyladowania dotyczące obszarów mozgu odpowiadających za ręke. Myslę, myślę i nic nie wiem, dlaczego teraz? Czyżby cos dzialo się z guzem? Mam tysiące pytań i jeden wielki mętlik w głowie, strasznie się boję o moje dziecko. Dlaczego spotyka go tyle złych rzeczy w życiu? Tak bardzo jestem bezsilna jak on cierpi, Są takie momenty że nie mam sily walczyć, chyba zbyt dużo jak na jedno dziecko. W najbliższych dniach zapadnie jakaś decyzja od strony postępowania medycznego, choć w tej kwestii tez mamy pecha. Pani neurolog prowadząca Kubę jest na urlopie, Pani onkolog też nie bylo, nerologia nie wystawi skierowania na EEG bez decyzji i podpisu lekarza prowadzącego, lekarz prowadzący wraca w przyszłym tygodniu, a napady przypierają na sile, polska rzeczywistość. Jesteśmy umowieni na to badanie prywatnie w najbliższy poniedziałek, a we wtorek do Pani neurolog w Łodzi tez prywatnie, moze za tych kilka dni sytuacja sie wyjasni............

Turnus rehabilitacyjny w Michałkowie

Ostatnie dwa tygodnie czerwca spędziliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Michałkowo w Bielsku- Białej . Kuba uczestniczył tam przez 10 dni ( zajęcia odbywają się od poniedziałku do piątku- weekendy wolne) w zrożnicowanej rehabilitacji : rehabilitacja ruchowa 2,5 godziny dziennie, terapia ręki 0,5 godziny codziennie, dogoterapia 0,5 godziny codziennie, logopeda 1 godz dziennie  od poniedziałku do czwartku czyli 4 razy w tygodniu, pedagog- psycholog 2 razy w tygodniu- 1 godzina i 3 razy w tygodniu po 45 minut terapia w wodzie. My zdecydowaliśmy się na zajęcia w basenie dopiero w drugim tygodniu podchdząc z dystansem po przeziębieniu, ktore Kuba miał  za sobą. Zajęć było sporo i jak zawsze na najwyższym poziomie, czasami brakowało czasu na jedzenie i spanie w ciągu dnia. Kuba niestety musi jeszcze w dzień zaliczyć drzemkę żeby skorzystać z z zajeć bardziej w godzinach po południowych.

 Terapia ręki- nowe zajęcia w Michałkowie, prowadzone przez Panią Małgosię , która nabyła w wyniku szkolenia z tej dziedziny nowych umiejętności i  w najlepszy jak potrafiła sposób przekazywała dzieciom w zależnosci od schorzenia i potrzeb. Zajęcia były bardzo przemyślane, a ciocia Małgosia włożyla wiele pracy w przygotowanie ich, a jeszcze więcej w sprzątanie po, zresztą sami zobaczcie.....

        Brudne dziecko, szczęsliwe dziecko..............

                                             Puszczamy banki mydlane

 A to ćwiczenia na sali, to czego Kuba potrzebuje najbardziej. Niestety podczas tych zajęć jak nigdy dotąd  Kuba protestował jak mógł , wkładając tyle siły w krzyk, płacz, szarpanie fizyczne i słowne, że brakowało czasami siły na to co potrzeba. Pani Agata swietnie sobie radziła i uspokajała, że to naturalny bunt pięciolatka i należy się z tego cieszyć, bo to znaczy że Kuba rozwija się prawidłowo. Niemniej jednak nie jest miłe słuchać ani płaczu i krzyku dziecka, a tymbardziej stwierdzeń : Nie lubię ćwiczyć, nie lubię cioci Agaty, nie chcę być zdrowy itp, ale po kilku dniach walk Kuba zaakceptował ,że tak musi być zaczął ćwiczyć, nie powiem, żeby wszystko było idealnie, ale obyło się  bez płaczu i narzekania. Bardzo dziękujemy Pani Agacie za cierpliwość i wyrozumiałość



Ćwiczenia w kombinezonie Thera-Togs

 Wciąz kontynuujemy umiejętności utrzymania równowagi na schodach

 Ćwiczenia w kombinezonie Thera- Togs i Dunag 02

                                              Ćwiczenia na bieżni

  A oto  pięknie pomalowana ściana Michałkowa  na sali do ćwiczeń fizycznych, dzieci mogą czuć sie jak w bajce

 


I ukochana dogoterapia, to nie tylko zabawy z pieskiem, ale nazywanie kolorów, dopasowywanie kolorystycznie przedmiotów, nazywanie jaki jest, a jakiego brakuje, liczenie i wiele innych zabaw edukacyjnych z udziałem towarzysza- psa, dzięki któremu te zajęcia są taki cudowne

 A oto spacer z pieskiem, juz na pożegnanie, miał być spacer wzdłuż wału, ale zanosiło się na burzę, więc pozostaliśmy przy krótkim spacerze obok Michałkowa

 Poniżej zdjecia przedstawiające rehabilitację w wodzie. Kuba bardzo dawno nie miał do czynienia z basenem, tymbardziej zajęcia sprawiały mu dużo frajdy, a dzięki licznym zabawom Pni Ola ćwiczyła pięknie z Kubą, jedyny problem to strach Kuby przed położeniem się na wodzie, którego niestety nie potrafił przezwyciężyć. Dostałam wskazówki, co można z Kubą ćwiczyć  w wodzie i jak tylko nie będzie infekcji będziemy jezdzić na basen i kontynuować rehabilitację

Mimo wyjątkowo złego humoru podczas tego turnusu  czasami na twarzy goscił usmiech 

 W weekend wybraliśmy się z Kubą na zaledwie kilka godzin do Krakowa do smoka , którego obiecałam mu jeszcze przed wyjazdem. Wszystko było spontaniczne i raczej nie planowane , ponieważ ostatnie dni przed weekendem były raczej deszczowe, ale dostaliśmy w prezencie trochę słońca, więc postanowiliśmy z niego skorzystać. Niestety główna atrakcja pt smok wzbudził u Kuby dużo strachu i wywołał wiele łez, a to on był motorem wyjazdu do Krakowa, pózniej były Sukiennice i karmienie gołąbkow- frajda nie z tej ziemi, niestety na dłuższą wycieczkę zabrakło czasu  i pieniążków. Kubie spodobała się bryczka z konikami, ale może następnym razem.............

Dzień Dziecka

Kochani dziś wyjątkowy dzień, wyjątkowy nie tylko dla naszych pociech, ale wszystkich, którzy mają rodziców. Tak długo jak ma się rodziców można czuć się dzieckiem. Życzymy wszystkim, tym najmłodszym i tym trzydziesto-, czterdziesto-  i starszym dzieciom dużo zdrowia, powodów do uśmiechu i beztroskiego życia tak jak beztroskie było Wasze dzieciństwo. 

Kuba dzisiejszy dzien musi spędzić w domu, jest niestety ponownie przeziębiony, bierze antybiotyk i czuje się nie najlepiej. Oprócz typowych objawow anginy w postaci gorączki , kataru i kaszlu jest bardzo slaby, nie ma siły chodzić. Borykamy się z tym już od ubiegłego tygodnia i coraz bardziej staje się wątpliwym nasz wyjazd na turnus rehabilitacyjny, który był zaplanowany już od najbliższej niedzieli. Trzymajcie kciuki, żeby Kuba pokonal szybko to choróbsko, poniewaz dawno nie byl na żadnym turnusie i bardzo tego potrzebuje.

Pisałam, że od niedawna Kuba uczęszcza na zajęcia z hipoterapii , raz w tygodniu w naszym mieście, jest bardzo zadowolony a obcowanie z konikami sprawia mu mnóstwo frajdy. Poniżej kilka fotek z tych wspaniałych zajęć