Turnus rehabilitacyjny w Michałkowie

Ostatnie dwa tygodnie czerwca spędziliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Michałkowo w Bielsku- Białej . Kuba uczestniczył tam przez 10 dni ( zajęcia odbywają się od poniedziałku do piątku- weekendy wolne) w zrożnicowanej rehabilitacji : rehabilitacja ruchowa 2,5 godziny dziennie, terapia ręki 0,5 godziny codziennie, dogoterapia 0,5 godziny codziennie, logopeda 1 godz dziennie  od poniedziałku do czwartku czyli 4 razy w tygodniu, pedagog- psycholog 2 razy w tygodniu- 1 godzina i 3 razy w tygodniu po 45 minut terapia w wodzie. My zdecydowaliśmy się na zajęcia w basenie dopiero w drugim tygodniu podchdząc z dystansem po przeziębieniu, ktore Kuba miał  za sobą. Zajęć było sporo i jak zawsze na najwyższym poziomie, czasami brakowało czasu na jedzenie i spanie w ciągu dnia. Kuba niestety musi jeszcze w dzień zaliczyć drzemkę żeby skorzystać z z zajeć bardziej w godzinach po południowych.

 Terapia ręki- nowe zajęcia w Michałkowie, prowadzone przez Panią Małgosię , która nabyła w wyniku szkolenia z tej dziedziny nowych umiejętności i  w najlepszy jak potrafiła sposób przekazywała dzieciom w zależnosci od schorzenia i potrzeb. Zajęcia były bardzo przemyślane, a ciocia Małgosia włożyla wiele pracy w przygotowanie ich, a jeszcze więcej w sprzątanie po, zresztą sami zobaczcie.....

        Brudne dziecko, szczęsliwe dziecko..............

                                             Puszczamy banki mydlane

 A to ćwiczenia na sali, to czego Kuba potrzebuje najbardziej. Niestety podczas tych zajęć jak nigdy dotąd  Kuba protestował jak mógł , wkładając tyle siły w krzyk, płacz, szarpanie fizyczne i słowne, że brakowało czasami siły na to co potrzeba. Pani Agata swietnie sobie radziła i uspokajała, że to naturalny bunt pięciolatka i należy się z tego cieszyć, bo to znaczy że Kuba rozwija się prawidłowo. Niemniej jednak nie jest miłe słuchać ani płaczu i krzyku dziecka, a tymbardziej stwierdzeń : Nie lubię ćwiczyć, nie lubię cioci Agaty, nie chcę być zdrowy itp, ale po kilku dniach walk Kuba zaakceptował ,że tak musi być zaczął ćwiczyć, nie powiem, żeby wszystko było idealnie, ale obyło się  bez płaczu i narzekania. Bardzo dziękujemy Pani Agacie za cierpliwość i wyrozumiałość



Ćwiczenia w kombinezonie Thera-Togs

 Wciąz kontynuujemy umiejętności utrzymania równowagi na schodach

 Ćwiczenia w kombinezonie Thera- Togs i Dunag 02

                                              Ćwiczenia na bieżni

  A oto  pięknie pomalowana ściana Michałkowa  na sali do ćwiczeń fizycznych, dzieci mogą czuć sie jak w bajce

 


I ukochana dogoterapia, to nie tylko zabawy z pieskiem, ale nazywanie kolorów, dopasowywanie kolorystycznie przedmiotów, nazywanie jaki jest, a jakiego brakuje, liczenie i wiele innych zabaw edukacyjnych z udziałem towarzysza- psa, dzięki któremu te zajęcia są taki cudowne

 A oto spacer z pieskiem, juz na pożegnanie, miał być spacer wzdłuż wału, ale zanosiło się na burzę, więc pozostaliśmy przy krótkim spacerze obok Michałkowa

 Poniżej zdjecia przedstawiające rehabilitację w wodzie. Kuba bardzo dawno nie miał do czynienia z basenem, tymbardziej zajęcia sprawiały mu dużo frajdy, a dzięki licznym zabawom Pni Ola ćwiczyła pięknie z Kubą, jedyny problem to strach Kuby przed położeniem się na wodzie, którego niestety nie potrafił przezwyciężyć. Dostałam wskazówki, co można z Kubą ćwiczyć  w wodzie i jak tylko nie będzie infekcji będziemy jezdzić na basen i kontynuować rehabilitację

Mimo wyjątkowo złego humoru podczas tego turnusu  czasami na twarzy goscił usmiech 

 W weekend wybraliśmy się z Kubą na zaledwie kilka godzin do Krakowa do smoka , którego obiecałam mu jeszcze przed wyjazdem. Wszystko było spontaniczne i raczej nie planowane , ponieważ ostatnie dni przed weekendem były raczej deszczowe, ale dostaliśmy w prezencie trochę słońca, więc postanowiliśmy z niego skorzystać. Niestety główna atrakcja pt smok wzbudził u Kuby dużo strachu i wywołał wiele łez, a to on był motorem wyjazdu do Krakowa, pózniej były Sukiennice i karmienie gołąbkow- frajda nie z tej ziemi, niestety na dłuższą wycieczkę zabrakło czasu  i pieniążków. Kubie spodobała się bryczka z konikami, ale może następnym razem.............

Dzień Dziecka

Kochani dziś wyjątkowy dzień, wyjątkowy nie tylko dla naszych pociech, ale wszystkich, którzy mają rodziców. Tak długo jak ma się rodziców można czuć się dzieckiem. Życzymy wszystkim, tym najmłodszym i tym trzydziesto-, czterdziesto-  i starszym dzieciom dużo zdrowia, powodów do uśmiechu i beztroskiego życia tak jak beztroskie było Wasze dzieciństwo. 

Kuba dzisiejszy dzien musi spędzić w domu, jest niestety ponownie przeziębiony, bierze antybiotyk i czuje się nie najlepiej. Oprócz typowych objawow anginy w postaci gorączki , kataru i kaszlu jest bardzo slaby, nie ma siły chodzić. Borykamy się z tym już od ubiegłego tygodnia i coraz bardziej staje się wątpliwym nasz wyjazd na turnus rehabilitacyjny, który był zaplanowany już od najbliższej niedzieli. Trzymajcie kciuki, żeby Kuba pokonal szybko to choróbsko, poniewaz dawno nie byl na żadnym turnusie i bardzo tego potrzebuje.

Pisałam, że od niedawna Kuba uczęszcza na zajęcia z hipoterapii , raz w tygodniu w naszym mieście, jest bardzo zadowolony a obcowanie z konikami sprawia mu mnóstwo frajdy. Poniżej kilka fotek z tych wspaniałych zajęć

My jesteśmy jak zwykle zabiegani, więc czasu mało żeby Was na bieżąco informować. Przeziębienie na szczęście opuściło Kubę, mam nadzieję że tym razem na dobre. Niepokoi mnie jednak fakt, ze Kuba od miesiąca ma ciągle katar. Początkowo utożsamialam to tylko i wyłącznie z przeziębieniem ale od 2 tygodni Kuba jest zdrowy a katar leci, czyżby jeszcze było mało tego co mamy i alergia daje o sobie znać,  nie wiem co mam o tym myśleć Wkrótce mamy  wizytę u laryngologa, jeżeli wykluczy obecność trzeciego migdała to z pewnością czeka nas jeszcze wizyta u alergologa.

Tymczasem liczba zajęć Kuby poszerzyła się o zajęcia z hipoterapii, które są po pierwsze na miejscu, a po drugie bezpłatnie. Przedwczoraj odbyły się pierwsze zajęcia na koniku, Kuba wrócil bardzo zadowolony pomimo , że już dawno nie mial styczności z konikami i obawiałam się że będzie płacz. Ponadto raz w tygodniu uczęszczamy na zajęcia pedagogiczne do Niepublicznej Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej w Łowiczu, koszt jednej godziny to 70 złotych, cieszymy się z faktu, ze pan wiceburmistrz przekazał nam wówczas pieniążki, które, nie zostały przelane na subkonto Kuby. Fundacja, w której Kuba ma subkonto zwraca nam pieniążki tylko i wyłącznie na podstawie faktury. Natomias brak faktury nie upoważnia fundację do zwrotu pieniążków a koszy są duże,  280 złoych bedą wynosiły zajęcia pedagogiczne w skali miesiąca, w tym miesiącu też mieliśmy wizytę u neurologa 120 złotych plus dojazd do Warszawy, w środe mamy konsultację w sprawie terapii Tomatisa 200 złotych plus dojazd wszystko to daje ogromne sumy , więc jak zawsze dziękujemy Państwu nawet za tą najmniejszą pomoc, za tą symboliczną złotowkę.

Wkrótce wyjeżdzamy na turnus rehabilitacyjny do Michalkowa, kolejny mamy w Małym Gacnie od 30. lipca , niestety są małe sznse że się dostaniemy, ponieważ jestesmy na liście rezerwowej dlatego jezeli się uda wyjechać w innym terminie będzie wspaniale i od 15 sierpnia kolejny turnus w Michałkowie. Dużo tego, ale wakacje, to czas kiedynie  nie grożą żadne przeziębienia, więc  Kuba będzie mogl korzystać ze wszystkich zajęć takich jak basen czy koniki, bo zimą , jesienią czy nawet wczesną wiosną te zajęcia odpadają, ze wzgledu na fakt,  żeby czegoś nie załapał, bo odporność wciaż słaba , ostatnie badania morfologii wychodzą dosć słabo;  płytkowość taka jak w okresie chemioterapii pozostałe wskazniki też niskie.

Kuba wraz z majowym weekendem załapał nowe wirusy i spędza go w domu z antybiotykiem. Ten rok jest wyjątkowo cięzki, Kuba bardzo  często się przeziębia począwszy od stycznia są nieustanne infekcje, ciągłe wizyty u lekarza i antybiotyk za antybiotykiem, krótka przerwa , kiedy wydaje się że Kuba jest zdrowy i wszystko wraca. Na szczęscie nie dochodzi do zapalenia oskrzeli czy płuc, tylko wszystko przebiega dość łagodnie, gardło, kaszel i katar. Myślałam że wraz z wiosną to już koniec, że Kuba już wyczerpał limit, ale jak widać się myliłam. Czym to jest spowodowane? Czy wciąż obniżona odporność daje ciągle o sobie znać i Kuba łapie wszystko, co popadnie czy może... Pani doktor na marcowej wizycie w Poradnii Onkologicznej zasugerowała konsultację laryngologiczną, aby wykluczyć obecność trzeciego migdałka, który też mógłby być sprawcą tych wszystkich historii... Czekamy z niecierpliwośćią  na termin konsultacji laryngologicznej, który został zaplanowany na 22. czerwca.

Na maj mamy zaplanowane dużo róznych wizyt, które zobaczymy w jakim stopniu uda nam się zrealizować. Przed nami 4 wyjazdy do Łodzi na terapię wzroku, pierwsza już w czwartek więc myślę ze raczej nie dojdzie do skutku ze względu na to przeziębienie, poza tym 9. maja wizyta kontrolna na onkologii, która miała być poprzedzona badaniem morfologii w naszym rejonowym szpitalu, ale fakt, ze Kuba bierze antybiotyk też nie przemawia z korzyścią, morfologia może wypaść inaczej a przecież chodzi o właściwe parametry, poza tym mamy też wyjazd do CZD do stomatologa ( Kuba jest po sanacji jamy ustnej) W minionym roku miał zabieg w znieczuleniu ogólnym i wówczas usunięto mu 4 zęby a 16 zapląbowano- Skutki uboczne chemioterapii. Co jakiś czas odwiedzamy stomatologa w CZD, żeby kontrolować kolejne ubytki.

Od jakiegoś czasu noszę się też  z zamiarem zapisania Kuby na terapię Tomatisa u Pani Profesor Małgorzaty Szurlej w Warszawie. Terapia ta składa się z dwóch etapów : pierwszy dwa tygodnie- zajęcia każdego dnia, drugi w odstępie nie dłuższym niż dwa miesiące- tydzień. I właśnie jutro byliśmy umówieni na wstępną konsultację  z której też niestety musimy zrezygnować i czekać na nowy termin. Trzeba to wszystko dokładnie zaplanować, żeby się nie pokryło z naszym turnusem, na który wyjeżdzamy w czercu.

Mamy też dobre informacje mimo ,że Kuba widzi bardzo żle,  zaczyna dostrzegać rzeczy, których jeszcze całkiem niedawno nie widział, tzn że jest lepsza koordynacja wzrokowa, czyli terapia wzroku przynosi efekty. Musimy zatem zastanowić się jak zorganizować Kubie zajęcia z terapii wzroku w okresie wakacyjnym, dobrze byłoby kontynuować , problem jednak polega na tym, że ośrodek, do którego jeżdzimy w wakacje nie pracuje, a szkoda, bo ośrodek super, terapeuci wspaniali, co przedkłada się na efekty.  Zbieramy też pozytywny efekt Kuby ciężkiej pracy na turnusach  przez całą jesień i zimę, mianowicie chodzimy .... bez wózka. Kuba mniej się przewraca tzn ma mniejsze zaburzenia równowagi  i zaczyna pokonywać może nie olbrzymie dystanse ale krótkie na pieszo. Jak czytają to rodzice zdrowych  dzieci to pewnie nie mieści im się w głowie jak pięcioletnie dziecko może jezdzić w wózku. W mininym roku Kuba na dworze nie przeszedł sam prawie żadnych dystansów, obecnie- idzie, powoli, utyka na lewą nóżkę ale idzie sam, jestem taka dumna a zarazem taka szczęśliwa.............

Radosnych Świąt Wielkanocnych,
Wypełnionych nadzieja budzącej się do życia wiosny
Pogody w sercu i radości płynącej ze Zmarchwywstania  Pańskiego
Oraz smacznego święconego jajka w gronie najbliższych

życzy Kubuś z rodzicami

Ten piękny kosz, który przedstawia poniższe zdjecie. To prezent dla Kubusia. Czy w tym  małym brzuszku zmieści się aż tyle słodkości? odpowiedz Kuby byłaby krótka TAK i pewnie jadłby do końca gdyby tylko dostał na to przyzwolenie.

Czy to prezent od zajączka?  Tak przykicał dziś do Kuby wielkanocny zajączek, a raczej Pani zajączek z tym przepięknym koszem

W czasie okresu wysyłania prosb o wpłatę 1 %  jedna z takich próśb została wysłana do Państwa Jaworek , ktorzy są właścicielami sklepu Inter Marche w Łowiczu  i dziś miła niespodzienka. Dzwonek do drzwi, lecę otworzyć a tam stoi Pani z koszem słodkosci.

W imieniu Kuby bardzo gorąco dziękujemy za piękny prezent, ale przede wszystkim za pomocną dłoń , za chęć podarowania Kubie odrobiny radości , za poswięcony czas, aby przynieść to osobiście, po prostu za dobre serce, dziękujemy. Czasami  taki niewiele znaczy bardzo duzo

 W dzisiejszym świecie kiedy wszyscy gdzieś pędzimy często brakuje miejsca na to, żeby zrobić coś dla siebie, a gest w stosunku do kogoś obcego ......
Bardzo to doceniamy i dziękujemy

A to już konsumpcja, tych słodkosci, przecież nie da sie na nie patrzeć, są przepyszne.Bardzo gorąco dziękujemy

Proszę Państwa nie jest mi łatwo prosić o pomoc. Długo się tego uczylam.Dzis ze łzami w oczach i zaciśniętymi zębami to robię, bo wiem, że muszę dla mojego dziecka. Wiem, że jeżeli ja o niego nie zawalczę nie zrobi tego nikt. Przecież nie tak miało wyglądać moje życie........ Oboje z meżem skończyliśmy studia, mieliśmy dobrą pracę , kupiliśmy mieszkanie, wspólnie je urządzaliśmy, mieliśmy wspólne plany, marzenia, które wraz z chorobą dziecka zniknęly tak szybko jak się pojawiły. Dziś moim największym marzeniem jest mieć zdrowe dziecko, móc rano wstać zaprowadzić dziecko do przedszkola i wyjść do pracy, a póżniej wrócić i cieszyć się sobą nie martwiąc się o to,  co przyniesie jutro, skąd pozyskać kolejne fundusze na leczenie synka. Ilu z nas ma szczęscie na wyciągnięcie reki?

U nas ostatnio pod górke. Kuba od tygodnia przeziębiony, bierze antybiotyk i siedzi sam w domku. Zaczęło się bólem gardla i wysoką gorączką pózniej doszedł katar a dziś już mamy męczący suchy kaszel tak więc dopadło Kubusia na calej linii. Rehabilitacja znow przerwana, a tak nawiasem mówiąc jakoś w sprawie rehabilitacji w łodzi nie mamy szczęscia, bo co ją zaczniemy, Kuba łapie infekcję, chyba przez te dojazdy. Mam nadzieję, że malutki szybko wyzdrowieje i będziemy mogli wrocić na rehabilitację.