Staram się nadrobić zaległości, kiedy nic do Was kochani nie pisaliśmy. Od wtorku będziemy dojeżdżać  na rehabilitację do dr Koprka do Łodzi. Już tam jezdziliśmy w styczniu, ale Kuba się wówczas rozchorował i przerwalismy zajęcia, które teraz zamierzamy przez najbliższe dwa tygodnie kontynuować.

Cieszymy  się  z faktu, że wiceburmistrz naszego miasta  Bogusław Bończak  zaangażował się również  na rzecz pomocy dla Kubusia. Z jego inicjatywy zostały zorganizowane wojewódzkie rozgrywki piłki nożnej, z których dochód został przekazany na leczenie Kubusia. Zaskoczenie było podwójne, ponieważ w czasie turnusu w Michałkowie Pan wiceburmistrz zatelefonował z informacją, żeby zgłosić się po odbiór pieniążków- 820 złotych- bardzo dziękujemy. Pieniążki będziemy mogli wykorzystać na najbliższą rehabilitację w Łodzi.Dziękujemy za pomoc i chęć zaangażowania.

Przed tygodniem wróciliśmy z dutygodniowego turnusu rehabilitacyjnego, który miał miejsce w Bielsku- Białej w ośrodku Michałkowo. Program zajęć jak zawsze bogaty i solidny. Już o 8 rano  mój mały chłopczyk maszerował na salę i rozpoczynał ćwiczenia fizyczne. Jest to blok 2,5 godzinnych ćwiczeń z tym samym rehabilitantem, który łączy w sobie masaż, terapię ręki, pająk, ćwiczenia w kombinezonie, na bieżni, piłce  bądż wałku w zależności od potrzeb dziecka. Zajęcia dobierane są bardzo indywidualnie tak , aby każde dziecko jak najwięcej skorzystało. Ponizej kilka fotek ćwiczeń z Panią Agatą:

 Pózniej zakładaliśmy kombinezon Thera Togs pod ubranie, a na ubranie drugi kombinezon DUNAG02 i ćwiczyliśmy dalej

 Przede wszystkim prawidłowe chodzenie, ustawienia stopy i równowagę, czyli to, z czym Kuba ma największy problem

 I choć nie było łatwo, trzeba było zmierzyć się ze schodami. Kuba ma problemy ze schodzeniem ze schodów, naprzemiennośćią używania nózek, ale głównie równowagą, nogi nie nadążają za cialem , które leci ze schodów niczym samolot, tylko, że ten lot bez asekuracji skończyłby się na głowie, dlatego postanowiliśmy poświęcić temu problemowi trochę miejsca na zajęciach

 A teraz jeszcze trudniej 2 kombinezony, upięcie do pająka i bieżnia, kształtująca prawidłowe wzorce chodzenia. Uffffffffffffffff

 A to nasz Kubuś i jego turnusowy kolega Krzyś, obaj dzielnie ćwiczą, dzielnie płaczą i narzekją, ze mają już dość, ważne, ze wszystko robią razem i wkrótce  razem zagrają w piłkę, glęboko w to wierzymy

 A poniżej metoda rehabilitacji, polegająca na oklejaniu plastrami tzw Kinesiology Taping. Co kilka dni Pani rehabilitantka oklejała Kubusiowi chorą nóżkę i rączkę, jako element wspomagający rehabilitację. W domku też praktykujemy te zasadę, podpatrzyłam i oklejam Kubę sama, pewnie już nie tak profesjonalnie, ale myślę że efekty widać

 Kiedy było bardzo smutno, a na buzi pojawiały się łzy z pomocą przychodził ukachany miś i ćwiczył razem z Kubą, razem było rażniej i przyjemniej

  W nagrodę za dobrze wykonane ćwiczenia i współprace była nagroda, huśtawka, to, co Kuba lubił najbardziej, dlatego przerwę miedzy ćwiczeniami spędzaliśmy na huśtawce, a póżniej był ciąg dalszy ćwiczeń. 

 Zajecia z Panią logopedą  Panią psycholog i ukochane pieski. Dogoterapia to najcudowniejsze zajęcia o których Kuba mówił przez cały dzień, nie oznacza to że nic tam się nie robi, wręcz przeciwnie. Pani Małgosia cudownie łączy elemanty rehabilitacji  ruchowej motywując Kubę do używania słabszej rączki i elemeny zajęć pedagogicznych: nazywanie kolorów, liczenie, gra w skojarzenia, a wszystko w obecności pieska, zeby było miło i przyjemnie. Dziecko robi poszczególne zadania, nawet nie zdając sobie sprawy z tego że ćwiczy, robi to chętnie i ma przy okazji dużo frajdy bo jest piesek. Pani Małgosiu, dziękujemy, bo to dzięki Pani te  zajęcia są takie cudowne

No cóż turnus dobiegł końca, od tygodnia jesteśmy w domu i wpadamy w rytm stałych zajęć. Kolejny turnus w Michałkowie już  od 6. czerwca, wówczas chcemy również uczestniczyć w zajęciach na basenie, do którego trzeba dziecko dowieść. Niestety ze względu na odległość i pogodę na dotychczasowych turnusach nie uczestniczyliśmy w zajęciach  rehabilitacji w wodzie, ale w czerwcu zamierzamy to zmienić. Dziękujemy Fundacji TVN, dzięki której Kuba mógł uczestniczyć  w tych wszystkich ćwiczeniach. Dziękujemy wszystkim za wsparcie finansowe , to bardzo ważne, aby Kubuś mógł dalej kontynuować rehabilitację, ale również za wsparcie duchowe, za zaangażowanie w pomoc, dziękujemy

Chcielibyśmy gorąco podziękować Fudacji TVN -nie jesteś sam, która przeznaczyła środki pieniężne na wyjazd Kubusia na turnus rehabilitacyjny do Ośrodka  Rehabilitacyjnego Michałkowo w Bielsku- Białej. Dzięki życzliwości i pomocy fundacji, Kuba miał okazję ćwiczyć pod okiem wyspecjalizowanej kadry.

Rehabilitacja to bardzo systematyczna i pracochłonna praca, niestety też bardzo kosztowna, tymbardziej jesteśmy Państwu wdzięczni za okazane serce i pomoc naszemu synkowi

wynik rezonansu

Kochani,


w miniony piątek, tak jak było zaplanowane odbyło sie badanie rezonansu  głowy naszego Kubusia , które przebiegło w znieczuleniu ogolnym. Do ostatniej chwili było wiele pytan i niejasności, ponieważ krótko przed  badaniem Kubuś miał infekcję górnych dróg oddechowych i choć antybiotyk szybko ją zwalczył, kaszel utrzymuje się do dziś. Było zatem wiele pytań i strachu , ale ostatecznie lekarz powiedział, ze nie widzi przeciwwskazań. Decyzja zapadła - badanie się odbyło, na szczęście bez żadnych problemów. Kuba wybudził się z narkozy a godzinę pózniej już chdził ( wprawdzie chwiejnym krokiem ) tam i z powrotem po szpitalnym korytarzu. Ale do rzeczy.  Już w piątek Pani doktor była na tyle miła, że powiedziała nam, że jest dobrze. Natomiast wczoraj mielismy kolejną wizytę kontrolną na onkologii. Guz stoi w miejscu tzn ani się nie powiększa ( dzięki Bogu), ani nie zmniejsza. Wiadomości ogólnie dobre. Modliłam się tylko, aby nie rósł, a to że stoi w miejscu to dobrze, choć nie znamy dnia ani godziny, kiedy może zacząć odrastać. Kolejny termin  badania rezonansu został zaplanowany na koniec sierpnia ( 29). Co sześć tygodni mamy wizyty kontrolne na onkologii, płukanie dojśćia centralnego, a  w razie potrzeby konsultacje u specjalistów. Wielki kamień spadł mi z serca, bardzo się boję tych badań, a jeszcze bardziej wyników. Stres w oczekiwaniu na badanie, pożniej samo badanie i klucz , czyli wynik czasami myślę, że więcej nie dam rady, ale ogromnie się cieszę, że nasze życie zostaje "po staremu". Rehabilitacja ruchowa, terapia wzroku, SI, logopeda, psycholog i może pomyślimy  z czasem o przedszkolu, bo Kubuś zaczyna nabierać sił po chemioterapii i mówi, że mu się nudzi

Witajcie w Małym Gacnie

                      ĆWICZENIA W KOMBINEZONIE THERA SUIT

                                     ĆWICZENIA W PAJĄKU

                       I UKOCHANE PIESKI CZYLI  DOGOTERAPIA

Turnus rehabilitacyjny w Małym Gacnie

 Ostatnie dwa tygodnie lutego spędziliśmy na tyrnusie rehabilitacyjnym w Małym Gacnie w Ośrodku Rehabilitacyjnym Neuron. Mieliśmy możliwość już poraz kolejny uczestniczyć w bardzo profesjonalnej rehabilitacji, która jest niewątpliwie atutem tego ośrodka. Powyższy ośrodek dysponuje bardzo bogatą i zróżnicowaną możliwośćią rehabilitacji. Kubuś tym razem ćwiczył w kombinezonie Thera Suit ( 1,5 godz dziennie), oprócz tego każdego dnia miał 2 pająki, dogoterapię, na hipoterapie niestety było za zimno, zajęcia z Panią pedagog i Panią logopedą oraz terapię ręki. Każdego dnia Kuba miał około 4-4,5 godz zajęć z przerwami. Kubuś ćwiczył bardzo dzielnie, choć pod koniec tygodnia widać było już duże zmęczenie na twarzy mojego małego chłopczyka. Panie koordynowały ćwiczeniami bardzo sumiennie, wykorzystując każdą minutę jak należy. Mamy nadzieję, że ta ciężka praca przedłoży się wkrótce na efekty. Na turnusie Kuba zebrał same pochwały, Pani Asia twierdzi że od ostatniego turnusu nastąpiła znaczna poprawa, tzn Kubuś ma mniejsze zachwiania równowagi oraz zauważalny jest postep lewej rączki,  Kubuś chętniej jej używa i lepiej prostuje paluszki. Ja też to zauważyłam, ze w stosunku do ubiegłego roku jest trochę lepiej . Składają się  na to z pewnośćią  dwa podstawowe  czynniki, które pełnią decydującą rolę w rozwoju Kuby. Po pierwsze pozytywny efekt leczenia onkologicznego : guz maleje, jest mniejszy ucisk; po drugie systematyczna, pracochłonna, ciężka i niestety bardzo kosztowna rehabilitacja, która stymuluje rozwoj Kuby, z czego bardzo się cieszymy.Możemy mieć tylko nadzieję, ze będziemy mogli   wyjeżdzać  częściej na takie turnusy i ze nasz synek jeszcze kiedyś zagra w piłkę ze swoimi rówieśnikami.

Mamy za sobą pierwszą wizytę kontrolną na onkologii. Najbliższy termin  badania rezonansu został zaplanowany na 4. marca. Badanie to ma za zadanie ocenić jak guz zachwuje się bez chemioterapii, głęboko wierzymy, ze będzie dobrze. To dobrze będzie znaczyło, że guz nie odrasta, ponieważ wtedy zaczniemy leczenie chemioterapią od nowa. Nawet nie chcę o tym myśleć. Ten koszmar dopiero się skończył i mam nadzieję, ze już nigdy nie wróci. Badanie przebiega w znieczuleniu ogólnym tzn że Kuba na czas badania jest usypiany, bo niestety jest jeszcze za mały ażeby poleżeć ok pół godziny nieruchomo. Drobna infekcja  niestety w takiej sytuacji dyskwalifikuje go do powyższego badania, niosąc ze  sobę duże zagrożenie. A wiemy, że marzec to  niestety czas infekcji. Trzymajmy zatem kciuki, ażeby wszysko przebiegło pomyślnie.

Dziś rozpoczęliśmy terapię wzroku w Łodzi. Oprócz zajęć z typowej terapii wzroku, Kuba będzie miał również zabiegi lampami Q-light tzw. koloroterapię, która ma za zadanie poprawić ukrwienie siatkówki . Ośrodek dysponuje również zajęciami z panią psycholog i logopedą. Z tymi specjalistami też chcemy współpracować, może rzadziej niż z terapeutami wzrokowymi, bo poprawa wzroku stoi u Kuby na pierwszym miejscu, tak jak rehabilitacja ruchowa.

Odnośnie rehabilitacji ruchowej- w najbliższą niedzielę wyjeżdzamy na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny do Małego Gacna. Po powrocie umieszczę nowe zdjęcia z ciężkiej pracy mojego skarba. Tymczasem zaczynamy przygotowania do wyjazdu i liczymy na pozytywny efekt ćwiczeń