Kochani,

chciałoby się rzec, że u nas wszystko w porządku  ..... Niestety napady wciąż są, mocno chcę wierzyć w to , że leki jeszcze nie zadziałały. Gdyby jednak utrzymywały się dłużej, będę kontaktować się z Panią dr neurolog, która prowadzi Kubę i lada moment wraca z urlopu. Wierzę, że coś mądrego wymyśli, bo każdy napad niestety uwstecznia Kubę i fizycznie jest coraz gorzej. Do tego wszystkiego mamy masę innych, ale wyrazilabym się o nich raczej drobnych ,problemow zdrowotnych.

Ale w sobotę ruszamy nad morze, wprawdzie na turnus, ale zabiegów będzie mało, nie nastawiamy się na wielką rehabilitację, ale zamierzamy też, a może wreszcie odpocząć. Za nami  ciężki rok: chemia, badania kontrolne, ciągłe turnusy wyjazdowe i rehabilitacja na miejscu, terapia wzroku, logopeda, psycholog, wizyty u specjalistów,  ciągły strach co pryniesie kolejny dzień, czy guz rośnie czy nie? Teraz te napady padaczkowe i cała seria przeziębień. Chcemy trochę pobyć ze sobą, pobawić się razem, pospacerować, nie mysleć o chorobie, tylko cieszyć się z tego, co jest. Mam tez nadzieję, że Kuba pooddycha trochę jodem i wzmocni swoją odpornosć.

Po powrocie będziemy dojeżdzać do Łodzi , do dr Koprka na rehabilitację ruchową, a pózniej mamy turnus w Michałkowie ( druga połowa sierpnia), w międzyczasie też miła uroczystość- Kubuś skończy 5 latek

Wreszcie możemy się podzielić z Wami raczej dobrymi wiadomościami. Kuba został poddany szczegółowym  badaniom, aby wyjaśnić to , co działo się z nim w ostatnim czasie. Pierwsza wiadomośc jest bardzo dobra. Pani doktor onkolog zleciła badanie -rezonans głowy, który wykluczył progresję guza- guz nie rośnie, choć wiele rzeczy na to wskazywało, druga informacja mniej optymistyczna- są napady padaczkowe i po konsultacji neurologicznej postanowiono wprowadzić kolejny lek, który zaczęłam Kubie dziś podawać. Mam nadzieję, że zadziała i wyciszy napady. Po zapoznaniu się z ulotką przeczytałam szereg  poważnych skutków ubocznych tego leku.... No ale wiem że trzeba opanować napady. Padaczka to straszna choroba, która ma wiele twarzy.....

Co nowego?

 Nie są to raczej wieści napawające optymizmem. Na daną chwilę nie dysponuje jednak żadnymi konkretami. Ale może zacznę od początku, zupelnie od początku. W sierpniu 2009 roku Kuba zaczą chemioterapię a we wrzesniu stracił przytomność w domu, kiedy sytuacja została opanowana i przewieziono nas do CZD pani doktor powiedziała że takie rzeczy się zdarzają i to może być od ucisku guza, ktory był gigantycznie duży, sytuacja się powtarza w grudniu tego samego roku, wówczas wykonano EEG głowy, które wyszło nieprawidłowe ( uwidocznione zmiany napadowe ) i włączono leki. Mimo ich systematycznego  zażywania Kuba trzeci raz traci przytomnośc w lutym 2010 roku, w szpitalu zapada decyzja o zwiększeniu dawki lekow, a w wypisie oprócz całej listy Kuby chorób pojawia się hasło padaczka. Te trzy napady byly straszne, Kuba ciężko wracał do sił bałam się każdej takiej sytuacji ale z biegiem czasu zaczynałam zapominac że w naszym życiu jest padaczka.Kuba przyjmowal leki, EEG głowy ma robione co jakiś czas wychodzi wprawdzie nieprawidłowe ale leki pięknie działały i nawet zaczęto mowić o ich wycofywaniu, niestety nastąpił zwrot akcji, potwor pt padaczka wrocil do nas po 1,5 roku nieobecnosci.

Z racji tego, że Kuba ostatnio ciągle walczył z infekcjami był slabszy, dostrzeglam tez, że gorzej chodzi i że lewa rączka bardzie opada w nadgarstku, ale wytlumaczeniem byl brak rehabilitacji w ostatnim czasie. Około połowy maja zauwazyłam też takie mimowaolne ruchlewą ręką , ktore pojawialy się co kilka dni, ale myslalam że to raczej od gorączki, pózniej dlugo tego nie widziałam i przed wyjazdem do Michalkowa w sobotę już bardzo wyraznie : Oczy uciekają w lewą stronę, mimowolne ruchy lewą ręka z wyłączeniem się ze świata zewnętrznego, trwa to zaledwie kilka sekund i powrót do rzeczywistości. Kuba tego nie rejestruje, nie wie że coś takiego się wydarzyło. Na turnusie zaczęłam to "coś" dostrzegać co drugi dzień, w drugim tygodniu ćwiczeń wydarzyło się na sali i pozniej już codziennie, w czwartek nawet 2 razy. Padaczka- tylko inna rodzaj, bardziej łagodny, nie z utratą przytomności, zwiększylam dawkę leków ale nic niestety nie pomaga dziś też byl kolejny atak.  Od tygodnia o niczym innym nie myślę, szukam, czytam i jestem przerażona. Boję się skutkow padaczki, kazdy atak to niedotlenienie mozgu, ataki maja miejsce o tej samej porze ok 11 i wyladowania sa w tej samej części mozgu, ponieważ kazdy atak wygląda tak samo. Skoro dojdzie do uszkodzenia danej partii mozgu ........, dlatego lew ręka się pogorszyła , podczas ataku są wyladowania dotyczące obszarów mozgu odpowiadających za ręke. Myslę, myślę i nic nie wiem, dlaczego teraz? Czyżby cos dzialo się z guzem? Mam tysiące pytań i jeden wielki mętlik w głowie, strasznie się boję o moje dziecko. Dlaczego spotyka go tyle złych rzeczy w życiu? Tak bardzo jestem bezsilna jak on cierpi, Są takie momenty że nie mam sily walczyć, chyba zbyt dużo jak na jedno dziecko. W najbliższych dniach zapadnie jakaś decyzja od strony postępowania medycznego, choć w tej kwestii tez mamy pecha. Pani neurolog prowadząca Kubę jest na urlopie, Pani onkolog też nie bylo, nerologia nie wystawi skierowania na EEG bez decyzji i podpisu lekarza prowadzącego, lekarz prowadzący wraca w przyszłym tygodniu, a napady przypierają na sile, polska rzeczywistość. Jesteśmy umowieni na to badanie prywatnie w najbliższy poniedziałek, a we wtorek do Pani neurolog w Łodzi tez prywatnie, moze za tych kilka dni sytuacja sie wyjasni............

Turnus rehabilitacyjny w Michałkowie

Ostatnie dwa tygodnie czerwca spędziliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Michałkowo w Bielsku- Białej . Kuba uczestniczył tam przez 10 dni ( zajęcia odbywają się od poniedziałku do piątku- weekendy wolne) w zrożnicowanej rehabilitacji : rehabilitacja ruchowa 2,5 godziny dziennie, terapia ręki 0,5 godziny codziennie, dogoterapia 0,5 godziny codziennie, logopeda 1 godz dziennie  od poniedziałku do czwartku czyli 4 razy w tygodniu, pedagog- psycholog 2 razy w tygodniu- 1 godzina i 3 razy w tygodniu po 45 minut terapia w wodzie. My zdecydowaliśmy się na zajęcia w basenie dopiero w drugim tygodniu podchdząc z dystansem po przeziębieniu, ktore Kuba miał  za sobą. Zajęć było sporo i jak zawsze na najwyższym poziomie, czasami brakowało czasu na jedzenie i spanie w ciągu dnia. Kuba niestety musi jeszcze w dzień zaliczyć drzemkę żeby skorzystać z z zajeć bardziej w godzinach po południowych.

 Terapia ręki- nowe zajęcia w Michałkowie, prowadzone przez Panią Małgosię , która nabyła w wyniku szkolenia z tej dziedziny nowych umiejętności i  w najlepszy jak potrafiła sposób przekazywała dzieciom w zależnosci od schorzenia i potrzeb. Zajęcia były bardzo przemyślane, a ciocia Małgosia włożyla wiele pracy w przygotowanie ich, a jeszcze więcej w sprzątanie po, zresztą sami zobaczcie.....

        Brudne dziecko, szczęsliwe dziecko..............

                                             Puszczamy banki mydlane

 A to ćwiczenia na sali, to czego Kuba potrzebuje najbardziej. Niestety podczas tych zajęć jak nigdy dotąd  Kuba protestował jak mógł , wkładając tyle siły w krzyk, płacz, szarpanie fizyczne i słowne, że brakowało czasami siły na to co potrzeba. Pani Agata swietnie sobie radziła i uspokajała, że to naturalny bunt pięciolatka i należy się z tego cieszyć, bo to znaczy że Kuba rozwija się prawidłowo. Niemniej jednak nie jest miłe słuchać ani płaczu i krzyku dziecka, a tymbardziej stwierdzeń : Nie lubię ćwiczyć, nie lubię cioci Agaty, nie chcę być zdrowy itp, ale po kilku dniach walk Kuba zaakceptował ,że tak musi być zaczął ćwiczyć, nie powiem, żeby wszystko było idealnie, ale obyło się  bez płaczu i narzekania. Bardzo dziękujemy Pani Agacie za cierpliwość i wyrozumiałość



Ćwiczenia w kombinezonie Thera-Togs

 Wciąz kontynuujemy umiejętności utrzymania równowagi na schodach

 Ćwiczenia w kombinezonie Thera- Togs i Dunag 02

                                              Ćwiczenia na bieżni

  A oto  pięknie pomalowana ściana Michałkowa  na sali do ćwiczeń fizycznych, dzieci mogą czuć sie jak w bajce

 


I ukochana dogoterapia, to nie tylko zabawy z pieskiem, ale nazywanie kolorów, dopasowywanie kolorystycznie przedmiotów, nazywanie jaki jest, a jakiego brakuje, liczenie i wiele innych zabaw edukacyjnych z udziałem towarzysza- psa, dzięki któremu te zajęcia są taki cudowne

 A oto spacer z pieskiem, juz na pożegnanie, miał być spacer wzdłuż wału, ale zanosiło się na burzę, więc pozostaliśmy przy krótkim spacerze obok Michałkowa

 Poniżej zdjecia przedstawiające rehabilitację w wodzie. Kuba bardzo dawno nie miał do czynienia z basenem, tymbardziej zajęcia sprawiały mu dużo frajdy, a dzięki licznym zabawom Pni Ola ćwiczyła pięknie z Kubą, jedyny problem to strach Kuby przed położeniem się na wodzie, którego niestety nie potrafił przezwyciężyć. Dostałam wskazówki, co można z Kubą ćwiczyć  w wodzie i jak tylko nie będzie infekcji będziemy jezdzić na basen i kontynuować rehabilitację

Mimo wyjątkowo złego humoru podczas tego turnusu  czasami na twarzy goscił usmiech 

 W weekend wybraliśmy się z Kubą na zaledwie kilka godzin do Krakowa do smoka , którego obiecałam mu jeszcze przed wyjazdem. Wszystko było spontaniczne i raczej nie planowane , ponieważ ostatnie dni przed weekendem były raczej deszczowe, ale dostaliśmy w prezencie trochę słońca, więc postanowiliśmy z niego skorzystać. Niestety główna atrakcja pt smok wzbudził u Kuby dużo strachu i wywołał wiele łez, a to on był motorem wyjazdu do Krakowa, pózniej były Sukiennice i karmienie gołąbkow- frajda nie z tej ziemi, niestety na dłuższą wycieczkę zabrakło czasu  i pieniążków. Kubie spodobała się bryczka z konikami, ale może następnym razem.............

Dzień Dziecka

Kochani dziś wyjątkowy dzień, wyjątkowy nie tylko dla naszych pociech, ale wszystkich, którzy mają rodziców. Tak długo jak ma się rodziców można czuć się dzieckiem. Życzymy wszystkim, tym najmłodszym i tym trzydziesto-, czterdziesto-  i starszym dzieciom dużo zdrowia, powodów do uśmiechu i beztroskiego życia tak jak beztroskie było Wasze dzieciństwo. 

Kuba dzisiejszy dzien musi spędzić w domu, jest niestety ponownie przeziębiony, bierze antybiotyk i czuje się nie najlepiej. Oprócz typowych objawow anginy w postaci gorączki , kataru i kaszlu jest bardzo slaby, nie ma siły chodzić. Borykamy się z tym już od ubiegłego tygodnia i coraz bardziej staje się wątpliwym nasz wyjazd na turnus rehabilitacyjny, który był zaplanowany już od najbliższej niedzieli. Trzymajcie kciuki, żeby Kuba pokonal szybko to choróbsko, poniewaz dawno nie byl na żadnym turnusie i bardzo tego potrzebuje.

Pisałam, że od niedawna Kuba uczęszcza na zajęcia z hipoterapii , raz w tygodniu w naszym mieście, jest bardzo zadowolony a obcowanie z konikami sprawia mu mnóstwo frajdy. Poniżej kilka fotek z tych wspaniałych zajęć

My jesteśmy jak zwykle zabiegani, więc czasu mało żeby Was na bieżąco informować. Przeziębienie na szczęście opuściło Kubę, mam nadzieję że tym razem na dobre. Niepokoi mnie jednak fakt, ze Kuba od miesiąca ma ciągle katar. Początkowo utożsamialam to tylko i wyłącznie z przeziębieniem ale od 2 tygodni Kuba jest zdrowy a katar leci, czyżby jeszcze było mało tego co mamy i alergia daje o sobie znać,  nie wiem co mam o tym myśleć Wkrótce mamy  wizytę u laryngologa, jeżeli wykluczy obecność trzeciego migdała to z pewnością czeka nas jeszcze wizyta u alergologa.

Tymczasem liczba zajęć Kuby poszerzyła się o zajęcia z hipoterapii, które są po pierwsze na miejscu, a po drugie bezpłatnie. Przedwczoraj odbyły się pierwsze zajęcia na koniku, Kuba wrócil bardzo zadowolony pomimo , że już dawno nie mial styczności z konikami i obawiałam się że będzie płacz. Ponadto raz w tygodniu uczęszczamy na zajęcia pedagogiczne do Niepublicznej Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej w Łowiczu, koszt jednej godziny to 70 złotych, cieszymy się z faktu, ze pan wiceburmistrz przekazał nam wówczas pieniążki, które, nie zostały przelane na subkonto Kuby. Fundacja, w której Kuba ma subkonto zwraca nam pieniążki tylko i wyłącznie na podstawie faktury. Natomias brak faktury nie upoważnia fundację do zwrotu pieniążków a koszy są duże,  280 złoych bedą wynosiły zajęcia pedagogiczne w skali miesiąca, w tym miesiącu też mieliśmy wizytę u neurologa 120 złotych plus dojazd do Warszawy, w środe mamy konsultację w sprawie terapii Tomatisa 200 złotych plus dojazd wszystko to daje ogromne sumy , więc jak zawsze dziękujemy Państwu nawet za tą najmniejszą pomoc, za tą symboliczną złotowkę.

Wkrótce wyjeżdzamy na turnus rehabilitacyjny do Michalkowa, kolejny mamy w Małym Gacnie od 30. lipca , niestety są małe sznse że się dostaniemy, ponieważ jestesmy na liście rezerwowej dlatego jezeli się uda wyjechać w innym terminie będzie wspaniale i od 15 sierpnia kolejny turnus w Michałkowie. Dużo tego, ale wakacje, to czas kiedynie  nie grożą żadne przeziębienia, więc  Kuba będzie mogl korzystać ze wszystkich zajęć takich jak basen czy koniki, bo zimą , jesienią czy nawet wczesną wiosną te zajęcia odpadają, ze wzgledu na fakt,  żeby czegoś nie załapał, bo odporność wciaż słaba , ostatnie badania morfologii wychodzą dosć słabo;  płytkowość taka jak w okresie chemioterapii pozostałe wskazniki też niskie.

Kuba wraz z majowym weekendem załapał nowe wirusy i spędza go w domu z antybiotykiem. Ten rok jest wyjątkowo cięzki, Kuba bardzo  często się przeziębia począwszy od stycznia są nieustanne infekcje, ciągłe wizyty u lekarza i antybiotyk za antybiotykiem, krótka przerwa , kiedy wydaje się że Kuba jest zdrowy i wszystko wraca. Na szczęscie nie dochodzi do zapalenia oskrzeli czy płuc, tylko wszystko przebiega dość łagodnie, gardło, kaszel i katar. Myślałam że wraz z wiosną to już koniec, że Kuba już wyczerpał limit, ale jak widać się myliłam. Czym to jest spowodowane? Czy wciąż obniżona odporność daje ciągle o sobie znać i Kuba łapie wszystko, co popadnie czy może... Pani doktor na marcowej wizycie w Poradnii Onkologicznej zasugerowała konsultację laryngologiczną, aby wykluczyć obecność trzeciego migdałka, który też mógłby być sprawcą tych wszystkich historii... Czekamy z niecierpliwośćią  na termin konsultacji laryngologicznej, który został zaplanowany na 22. czerwca.

Na maj mamy zaplanowane dużo róznych wizyt, które zobaczymy w jakim stopniu uda nam się zrealizować. Przed nami 4 wyjazdy do Łodzi na terapię wzroku, pierwsza już w czwartek więc myślę ze raczej nie dojdzie do skutku ze względu na to przeziębienie, poza tym 9. maja wizyta kontrolna na onkologii, która miała być poprzedzona badaniem morfologii w naszym rejonowym szpitalu, ale fakt, ze Kuba bierze antybiotyk też nie przemawia z korzyścią, morfologia może wypaść inaczej a przecież chodzi o właściwe parametry, poza tym mamy też wyjazd do CZD do stomatologa ( Kuba jest po sanacji jamy ustnej) W minionym roku miał zabieg w znieczuleniu ogólnym i wówczas usunięto mu 4 zęby a 16 zapląbowano- Skutki uboczne chemioterapii. Co jakiś czas odwiedzamy stomatologa w CZD, żeby kontrolować kolejne ubytki.

Od jakiegoś czasu noszę się też  z zamiarem zapisania Kuby na terapię Tomatisa u Pani Profesor Małgorzaty Szurlej w Warszawie. Terapia ta składa się z dwóch etapów : pierwszy dwa tygodnie- zajęcia każdego dnia, drugi w odstępie nie dłuższym niż dwa miesiące- tydzień. I właśnie jutro byliśmy umówieni na wstępną konsultację  z której też niestety musimy zrezygnować i czekać na nowy termin. Trzeba to wszystko dokładnie zaplanować, żeby się nie pokryło z naszym turnusem, na który wyjeżdzamy w czercu.

Mamy też dobre informacje mimo ,że Kuba widzi bardzo żle,  zaczyna dostrzegać rzeczy, których jeszcze całkiem niedawno nie widział, tzn że jest lepsza koordynacja wzrokowa, czyli terapia wzroku przynosi efekty. Musimy zatem zastanowić się jak zorganizować Kubie zajęcia z terapii wzroku w okresie wakacyjnym, dobrze byłoby kontynuować , problem jednak polega na tym, że ośrodek, do którego jeżdzimy w wakacje nie pracuje, a szkoda, bo ośrodek super, terapeuci wspaniali, co przedkłada się na efekty.  Zbieramy też pozytywny efekt Kuby ciężkiej pracy na turnusach  przez całą jesień i zimę, mianowicie chodzimy .... bez wózka. Kuba mniej się przewraca tzn ma mniejsze zaburzenia równowagi  i zaczyna pokonywać może nie olbrzymie dystanse ale krótkie na pieszo. Jak czytają to rodzice zdrowych  dzieci to pewnie nie mieści im się w głowie jak pięcioletnie dziecko może jezdzić w wózku. W mininym roku Kuba na dworze nie przeszedł sam prawie żadnych dystansów, obecnie- idzie, powoli, utyka na lewą nóżkę ale idzie sam, jestem taka dumna a zarazem taka szczęśliwa.............