No i udało nam się nawet szczęśliwie poćwiczyć. Tak, tak byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym. Takie wpisy było u nas w ubiegłych latach na porządku dziennym 7-8 turnusów w roku, do tego rehabilitacja w stowarzyszeniu i prywatnie. A teraz?????? Teraz dopiero drugi turnus wyjazdowy za nami. Na pierwszym byliśmy w styczniu w 12 Dębach i uzyskaliśmy pozwolenie, aby wyjechać w maju, bardzo mi zależało, żeby Kuba mógł poćwiczyć intensywniej. W domu nie mamy dostępu do intensywnej, dobrej rehabilitacji. Od grudnia minionego roku mamy dwie godziny rehabilitacji ruchowej w stowarzyszeniu i to jest wszystko. Pani Gosia do której chodziliśmy prywatnie na razie przebywa na długim L4, mamy nadzieję, że niebawem wróci. W weekendy jezdziliśmy jeszcze do wujka Pawła, który dał Kubie zawsze niezły wycisk, teraz jest to niemożliwe ze względu na spadek formy Kuby w weekend. Zawsze po czwrtkowej chemii do soboty/ niedzieli jest słaby, leży, nie je , wymiotuje, boli go brzuszek. Ćwiczenia ruchowe w takiej formie byłyby bez sensu, więc na razie nie mamy za bardzo perspektyw i możliwości, musimy zadowolić się tym , co jest. Wiemy, ze często dzieci niepełnosprawne korzystają z rehabilitacji domowej, przychodzi fizjoterapeuta i ćwiczy z dzieckiem w domu, niestety w naszym mieście brakuje fizjoterapeutów dziecięcych . Mimo, że miasto nie jest małe ( 36.000 mieszkańców) wszyscy uciekają do dużych miast w celu znalezienia lepszej, pracy. Jedyne, co nam zostało to wyjazdy na turnusy, które wciąż dają duże szanse. Dlatego też poszłam na roczny urlop macierzyński, Kubę celowo odroczyłam od obowiązku szkolnego klasy pierwszej, żeby jeszcze w tym roku skupić się bardziej na rehabilitacji, na wyjazdach. I co ????? I wielkie nic. Kolejny dowód na to, że w moim życiu nie mogę nic planować.
Od 4 do 16 maja udało się i wyjechaliśmy do ośrodka rehabilitacyjnego Michałkowo w Bystrej. Tuż przed wyjazdem nie obyło się bez emocji, przyplątała się kolejna infekcja katar, kaszel. pani onkolog zadecydowała, ze skoro mamy w planach wyjazd musi podać chemię, ze względu na dłuższą przerwę. Byłam pełna obaw , bałam się że nasz wyjazd nie dojdzie do skutku, że podaż chemii pogorszy Kuby stan i rozłoży się w pełnym tego słowa znaczeniu. A żeby było wesoło to i mały i ja zainfekowaliśmy się tuż przed wyjazdem, wiec do ostatniego dnia było wiele niewiadomych. Antek na antybiotyku, Kuba kaszlący, ja też byłam w kiepskiej formie - a wyzwaniom trzeba sprostać, opieka na dwójką urwisów to nie takie proste. Ale zaczęliśmy pakowanie, syrop z cebuli na kaszel dla Kuby i torba leków zajęły pierwsze miejsce. Uffffffff dojechaliśmy, Kuby dolegliwości ustępowały, kaszel się wyciszał, mały kończył antybiotyk, ja jakoś dawałam radę i co najważniejsze Kuba ćwiczył, ładnie współpracował, chętnie wędrował na zajęcia wykonywał polecenia. Cieszyłam się, ze jest w dobrej formie i że nasz wyjazd nie poszedł na marne. Grafik był jak zawsze napięty Kuba zaczynał o godz 9 rano miał najczęściej zajęcia ruchowe z ciocią Olą , której bardzo gorąco dziękujemy za całe dwa tygodnie ciężkiej pracy z naszym urwisem. Po rehabilitacji ruchowej w wymiarze 1,5 godz dziennie mieliśmy codziennie 1 godzinę pedagoga, 1 godz terapii ręki, 1 godzinę terapii widzenia i 3 razy w tygodniu po godzince zajęcia z logopedą, w skali całego dnia uzbierało się tego dużo często do pięciu- sześciu godzin zegarowych, z przerwami na mały odpoczynek i regenerację do dalszej pracy i obiadek, choć i tak wszystko było w biegu. A teraz zobaczcie jak Kuba dzielnie ćwiczył
całe dwa dni udało nam się wyjść na spacer. Ogranicznikiem była nie tylko pogoda, pierwszy tydzień był zimny, ale słoneczny, drugi zatem lało tak intensywnie, ze strach wychylić nos z ośrodka, ale też brak czasu ze względu na liczne zajęcia oraz zmęczenie Kuby po nich. Po intensywnej , kilkugodzinnej pracy każdego dnia brakowało już sił na chodzenie. Więc piękne góry oglądaliśmy z okna, a górskie powietrze wdychaliśmy przez okno :) Było jednak na tyle rześkie i świeże, ze mały nie wychodząc na spacery drzemał w ciągu dnia po 2-3 godziny. W domu normą jest 40-50 minut maksymalnie.
W ostatnim dniu turnusu nasz mały bohater otrzymał od organizatorów takie oto niespodzianki : dyplom za piękną, wzorową współpracę, balonik, kubeczek , karty tomek i przyjaciele
i jeszcze raz na pożegnanie fotka z ciocią Olą, jeszcze raz dziękujemy
Turnus rzecz jasna zaliczamy do udanych. Sam fakt, że udało nam się na niego wyjechać to już nie lada wyzwanie. Dziękujemy wszystkim terapeutom za wspaniałą atmosferę, za rehabilitację i ciężką pracę, za uśmiech i cenne wskazówki. Dziękuję wszystkim, którzy przyczynili się do tego, że Kuba mógł na te dwa tygodnie wyjechać i ćwiczyć, tym samym pracować nad swoją samodzielnością : pani dr, która pozwoliła nam,odraczając chemię wykorzystać ten cenny czas rehabilitacji do końca i Wam - podatnikom, dzięki Waszemu 1 % za 2012 rok turnus został w pełni sfinansowany i kwota pobrana z subkonta Kuby w Fundacji Dar Serca . Bardzo gorąco, z całego serca dziękujemy. Dzięki tym zastrzykom finansowym, Kuba może korzystać z tak profesjonalnej rehabilitacji. Dziękujemy. koszt turnusu to bez kilku złotych 5000, taka kwota została potrącona z subkonta. Koszty dojazdu to już nasze prywatne środki, ponieważ akurat nasza fundacja nie zwraca za koszty paliwa związane z leczeniem dziecka. Niestety dla nas to duży dyskomfort i minus. Mamy 4-5 wyjazdów w miesiącu do Warszawy na onkologię plus ewentualnie wyjazd na jakiś turnus , tym razem do Michałkowa mamy prawie 400 km, więc koszty są duże.
W Michałkowie dawno nie byliśmy ze względu na moją ciążę, pozniej malutkiego Antosia i odległość, postawiliśmy wówczas na ośrodki bliżej położone, taki wyjazd daleki jest ogromnym wyzwaniem. Do czego zmierzam????????? otóż do Michałkowa trafiliśmy kiedy Kuba kończył pierwszy etap leczenia onkologicznego w wieku 4, 5 roku, cały chwiejny, w bardzo złej formie fizycznej, prawie niemówiący, lewa ręka spastyczna, kciuk zaciśnięty. Chodził wówczas jak pijany nie mogąc utrzymać równowagi. Na dalsze dystanse nie chodził wcale. Pamiętam jak wówczas wszyscy go oglądali i mówili, ze póki jest guz niewiele osiągniemy rehabilitacją, inni mówili, że rehabilitacja czyni cuda, ale nikt nie dawał gwarancji. Zaczęliśmy długą przygodę z rehabilitacją, często brakowało sił i psychicznie i fizycznie. Tysiące wyrzeczeń i niekończąca się liczba wyjazdów, ciągły bieg, bo rehabilitacja tu, rehabilitacja tam. Nie było zoo, placu zabaw, huśtawek, popołudnia przed telewizorem, bajek, normalnego dzieciństwa dla Kuby i życia dla nas. Masa pieniędzy, tysiące godzin łez i ciężkiej pracy, ćwiczeń to wszystko przyniosło efekty. Dziś Ci rehabilitanci mówią Kuba zrobił zadziwiające efekty. A ja powiem dziękuję, bo to moja, Wasza i Kuby zasługa. Bardzo miło słyszeć takie słowa. Wiem, że nie muszę ich widzieć bo przed rokiem pisałam, ze Kuba uczynił ogromne postępy w rehabilitacji. Teraz mamy spadek formy po chemii, więc jest gorzej, ale tragedii nie ma.Guz niby znacznie się powiększył, ale nie ma takich zauważalnych gołym okiem dysfunkcji u Kuby, chodzi jak chodził, mówi jak mówił ostatnio, widzi nawet wg lekarzy lepiej .
W tym miejscu chciałam Wam wszystkim bardzo gorąco podziękować za 1 % przez wiele lat, za wpłaty indywidualne, za akcje, za nakrętki. Bez waszego wsparcia finansowego nasze wyjazdy , turnusy i intensywna rehabilitacja nie miałyby miejsca. Z prywatnych środków nie byłabym w stanie zapewnić Kubie tego, co potrzeba. Dziękujemy każdemu z Was osobno, każdemu kto pomógł, kto przekazał czasami może nawet symboliczną kwotą, to dzięki Wam mamy wspaniałe sukcesy w rehabilitacji. Dziękujemy
