rezonans

Wreszcie możemy się  podzielić z Wam dobrymi wiadomościami. Rezonans odbył się , tak jak było zaplanowane w minioną środę. Badanie odbyło się bez komplikacji, niestety wciąż w znieczuleniu ogólnym. Kuba był przygotowywany pierwszy raz do badania bez znieczulenia, a to oznaczało, ze musiałby leżeć nieruchomo podczas badania i ładnie współpracować. Nie wiedzieliśmy czy się uda dlatego pani dr przygotowała na wszelki wypadek skierowanie na badanie w znieczuleniu. Długie rozmowy z Kubą w domu wydawało się , ze przyniosły zamierzony efekt, ale tylko się wydawało. Gdy tylko przekroczył próg pracowni rezonansu i zobaczył cała maszynę, sprzęt na którym będzie wykonywane badanie i krzątające się Panie w fartuszkach szpitalnych wpadł w panikę. Zaczął przerażliwie płakać, schował się za mnie i żadne argumenty do niego nie trafiały.  Dlatego  badanie trzeba było wykonać w narkozie. Szkoda, bo to niestety dodatkowe obciążenie dla organizmu i wiadomo zawsze jest zwiększone ryzyko, ze może coś się dziać. Ale młody nie dał nam wyboru. Wynik poznaliśmy zaraz w środę, dzięki uprzejmości naszej byłej dr, która zaangażowała się  w sprawie wyniku badania. Oficjalny wynik na piśmie jest zawsze kilka dni po badaniu i nie każdy lekarz prowadzący chce angażować się do tego stopnia, żeby uzyskać informacje choćby telefonicznie wcześniej. Taki też komunikat padł z ust z naszej obecnej doktor , że wynik poznamy najwcześniej w piatek, przy okazji przyjazdu na chemię. Zupełny szczęśliwy przypadek sprawił, że  spotkałam naszą byłą doktor, która wykazała wielką chęć pomocy i przekazała mi jedno cudowne zdanie, jest lepiej  guz się zmniejsza. I to był początek pięknego dnia. Te cudowne informacje sprawiły , że człowiek odzyskuje wiarę, że może być dobrze. Opadają emocje, przerażający stres a pojawia się uśmiech od ucha do ucha.   To tak jakby wygrać w totka zawrotną sumę, dla mnie tą sumą jest wynik badania, że wszystko zmierza w dobrą stronę, guz się zmniejsza chemia działa. Nie ma wówczas rzeczy cenniejszych. Niejeden z Was marzy o pieniądzach, karierze, pięknym domu z basenem ogrodem, szybkim i nowoczesnym aucie, a ja marzę, żeby Kuba żył , żeby guz się zmniejszył, a najlepiej zniknął raz na zawsze i żebyśmy mogli normalnie żyć. dlatego te informacje są cenniejsze niż miliony na koncie, piękne domy, cudne wakacje i wszystkie inne rzeczy razem wzięte. Nic nam więcej do szczęścia nie potrzeba

Kolejna chemioterapia była planowana na wczoraj. Ale dla równowagi psychicznej, żebyśmy nie oszaleli ze szczęścia, nasz najmłodszy członek rodziny przysporzył nam trochę stresu. W czwartek wieczorem znalezliśmy się w szpitalu w Łowiczu, ale odesłano nas karetką do Łodzi, tam spędziliśmy wiele godzin na badaniach i ostatecznie zadecydowano, że wszystko jest w porządku i możemy opuścić szpital, ok 1 w nocy wróciliśmy do domu. Dziecko miało być obserwowane przez najbliższy dzień i w razie niepokojących sygnałów zobowiązano mnie do powrotu do szpitala. Wykluczyło to zatem wyjazd na chemię, ponieważ nie mogłam zostawić Antka pod opieką innej osoby, a Kuba nie miał w tej sytuacji z kim jechać do Warszawy. Na szczęście doktor prowadząca Kubę bardzo  życzliwie i wyrozumiale podeszła do sprawy i na chemię mamy zgłosić się jak zawsze w najbliższy czwartek. W tym tygodniu chemii nie było, co też przemawia trochę na plus. Kuby organizm trochę się wzmocni, morfologia będzie lepsza i więcej siły do kolejnej walki. Przed nami jeszcze długie miesiące i cała masa wyjazdów do CZD , ale wiadomości jakie otrzymaliśmy w środę są na tyle budujące, że nawet nie będą one takie straszne.Musimy pokazać paskudowi, ze go zniszczymy raz na zawsze


Dziękujemy wszystkim za słowa otuchy, kciuki, wsparcie, modlitwę, pozytywne myśli tego dnia. To dla nas bardzo ważne.

Jesteśmy po kolejnej dawce chemii, która ma miejsce co tydzień w czwartek. Ostatnie chemie Kuba znosi gorzej tzn pierwsze dwa dni po kuracji towarzyszą  mu potworne bóle brzuszka, mdłości, wczoraj cały dzień wymiotował i z reguły przesypia piątek, ale wiemy , że sen to lekarstwo na wszystko, skoro organizm go potrzebuje to przyśpiesza proces regeneracji i powrotu do aktywności. Dziś już jest lepiej, mamy zjedzone śniadanko :) i jest już trochę siły, żeby wstać z łóżka. Z każdym kolejnym dniem będzie lepiej. Takie reakcje po chemii są jak najbardziej normalne, ważne, że za każdym razem organizm radzi sobie sam i się odbija. Dolegliwości nie są na tyle poważne, że mogłoby się to skończyć pobytem na oddziale onkologii i leczeniem, czyli kolejnym osłabieniem  organizmu, faszerowaniem kolejnej chemii w postaci leków, kroplówek, antybiotykoterapii. Cieszymy się z faktu, że chemia, którą Kuba jest leczony nie powoduje dużych powikłań i nie musimy leżeć tygodniami czy nawet miesiącami na oddziale onkologii,  tak jak ma to miejsce w przypadku wielu dzieci. oby ten stan trwał długo. 

Przed nami bardzo ważny tydzień. Badanie MR głowy, które początkowo było planowane na marzec zostało przyśpieszone i odbędzie się w najbliższą środę tj 19 lutego. Badanie to pokaże skuteczność leczenia tą chemią i będzie kluczem , co do dalszego leczenia, dlatego prosimy o mocno zaciśnięte kciuki i modlitwę tego właśnie dnia. Boimy się strasznie, oczywiście wiemy, że będzie dobrze, guz na pewno się zmniejszył, obrzęk zniknął, a może guz się rozpadł, tak takie wieści chcielibyśmy przywieżć :) Pomarzyć można prawda?????? Kuba to twardy zawodnik , glejak niestety też, ale go pokonamy. Potrzeba tylko trochę czasu.......

1 %

Kochani,

dużymi krokami  zbliża się okres rozliczeniowy, jedni z Was już być może rozliczyli się z fiskusem inni czekają na ostatnią chwilę. Już kolejny raz zwracamy się do Was z ogromną prośbą o pomoc w postaci odpisania  1% podatku właśnie Kubusiowi. Wiemy , że jest tysiące dzieci, organizacji, fundacji ,schronisk, stowarzyszeń, które proszą o to samo, ale nie zapomnijcie o nas. Bez tych pieniążków, bez Waszego wsparcia nie zrobilibyśmy nic. To dzięki 1 % mamy środki, które wystarczają częściowo na leczenie naszego syna, na leki , rehabilitację, turnusy, badania, konsultacje. To dzięki Wam Kuba uczynił postępy w rehabilitacji, ponieważ były na to fundusze, fundusze ofiarowaliście Wy kochani z Waszych podatków. Ośmielam się zatem prosić kolejny rok o ten 1 %, dziękując każdemu z Was osobno

Bracia - Po drugiej stronie chmur

Ostatnio  coraz częściej chodzi za mną ten utwór zmuszając do refleksji.


Ku pamięci wszystkim małym aniołkom i ich dzielnym rodzicom, którzy zostali i muszą sobie poradzić po stracie ukochanego dziecka :( muszą się odnalezć i spróbować poukładać swój nowy świat  czy można być dzielnym????????????

Witajcie,

za nami pierwsze trzy dni nauczania indywidualnego: poniedziałek , wtorek, środa. Na dzień dzisiejszy jest to sześć godzin zegarowych w ramach realizacji podstawy programowej, nauczania przedszkolnego  ponadto  0,5 godz logopedy i 0,5 godz zajęć z muzykoterapeutą. Na chwilę obecną  główna pani przedszkolanka poznaje Kuby zachowanie i umiejętności, ale nie jest zle, za to Kuba też poznaje Panią tzn próbuje na ile może ją oszukać i wykorzystać, żeby mu podarowała trochę zajęć, to świetny kombinator i aktor :) Wczoraj oszukał panią, że nie będzie pisał tych literek, ponieważ ich nie widzi i ............... udało się.  Mam nadzieję, że współpraca będzie układała się pomyślnie. Dzięki tym zajęciom mamy trochę bardziej napięty dzień, ale z pewnością korzyści będą

Dziś byliśmy na morfologii  w rejonowym laboratorium, leukocyty spadają w dół, dziś nieznacznie ponad dwa, więc po jutrzejszej chemii, może być kryzys, ale nie zapeszam. Przed nami jutro wyjazd do Warszawy, nie lubimy tego :( ale już powoli wchodzą nam te wyjazdy w krew i stają się codziennością. Pozdrawiamy wszystkich, którzy nas wspierają najbardziej duchowo, czytają co u Kuby i kibicują naszemu wojownikowi

Kuba  przyjął w miniony czwartek kolejną chemię, która to już??????? Nawet nie wiem, trzecia podawana cyklicznie po powrocie z turnusu, a tak licząc od początku naszego obecnego leczenia to chyba dobijamy do 20. 

W miniony czwartek w CZD Kuba miał robione badanie słuchu. Problem został zasygnalizowany na styczniowym turnusie rehabilitacyjnym przez panią pedagog, która z Kubą dużo pracowała. Po tych słowach zaczęłam zastanawiać się na poważnie nad problemem, który dotychczas utożsamiałam z zaburzeniami koncentracji i bałam się , że podejrzenia okażą się prawdziwe. Do Kuby rzeczywiście trzeba czasami kilka razy powtórzyć, żeby przyjął do wiadomości co ma zrobić, ale czy wynika to z wieku, roztrzepania, uszkodzeń mózgu spowodowanych chorobą podstawową czy może rzeczywiście ze słuchem jest coś nie tak. takie myśli prześladowały mnie do minionego czwartku. Brałam też pod uwagę fakt, że chemią którą Kuba był leczony w 2010 roku o nazwie cisplatyna jest bardzo toksyczna , a do jej poważnych skutków ubocznych należy właśnie uszkodzenie słuchu. Bałam się bardzo tego badania. Kuba ma już wystarczająco dużo dysfunkcji . Niedowład, poważne problemy ze wzrokiem, podczas leczenia onkologicznego przyplątała się padaczka i co teraz miałby mieć jeszcze uszkodzony słuch. Tragedia. Ale.... ale nasze podejrzenia okazały się bezzasadne . Ale po kolei. Najpierw poprosiłam naszą obecną doktor prowadzącą o konsultację z laryngologiem czy też foniatrą, udało się błyskawicznie, bo już za dwa tygodnie czyli w miniony czwartek wizyta się odbyła. To było dość długie i nudne jak na takiego wiercipiętka badanie, składające się z kilku etapów, ale jestem bardzo dumna bo Kuba pięknie współpracował i  wykonywał polecenia zlecane mu przez specjalistów. Po prawie dwóch godzinach wędrówek od gabinetu do gabinetu usłyszałam werdykt, jest czysto, słuch prawidłowy, nic nie zostało uszkodzone, wszystko jest tak, jak należy. Ufffffffff, co za ulga słyszeć takie informacje. Przynajmniej jedna w Nowym Roku pozytywna, ale skoro zaczęło się od pozytywnej to chyba będzie tak cały rok prawda????????

To, co najistotniejsze pokaże jak zawsze rezonans głowy, zaplanowany w połowie marca, o czy zostaliśmy poinformowani na ostatniej wizycie. Mam nadzieję usłyszeć, że guz maleje, że znika, rozpada się, że dzieją się cuda. Tak to właśnie chcę usłyszeć i tak właśnie będzie, musi. Już i tak za dużo cierpienia w życiu Kuby, za dużo błędów, potknięć żeby było inaczej.

Po ostatniej chemii samopoczucie bez zarzutu. Ostatnio nawet Kuba nie wymiotuje, nie ma mdłości, apetyt w miarę, nie przeziębia się, morfologia ładnie się trzyma, więc czego chcieć więcej. No może jednego, żeby wreszcie uciec z tego oddziału z dobrymi wiadomościami raz na zawsze... Suplementy, którymi Kuba jest faszerowany przez panią prof Graczyk robią zapewne swoje, ale warto. Są diabelnie drogie, bo sprowadzane ze Stanów, a część z kliniki w Pekinie, ale, nie ma żadnego ale jest tu i teraz Kuba czuje się świetnie, szaleje, biega, wygłupia...........

A tak bawiliśmy się wczoraj po powrocie ze szpitala, kiedy Kuba odespał już długi, męczący dzień postanowił trochę się pobawić

i nawet podjął próby integracji ze swoim młodszym braciszkiem, który jest zainteresowany otaczającym go światem , a w szczególności kuby zabawkami

no cóż chęci może były, ale kiedy Antek sięgnął po wóz strażacki  długie jedynactwo  Kuby wzięło górę

i cóż Antosiu nie dam Ci wozu, to moja zabawka. zaczynają się pierwsze, kłótnie, starcia, lecą nawet łzy

ale chłopcy kochają się najbardziej na świecie. Antek jest dla Kuby lekarstwem na samotność, pustkę, rozpacz, na wszystko. Cieszymy się, że jest z nami, mimo, że łatwo z dwoma łobuzami nie jest

Od  najbliższego poniedziałku Kuba rozpoczyna nauczanie indywidualne w domu. Będzie się ono odbywać poniedziałek, wtorek, środa po dwie godzinki zegarowe, do tego dostaliśmy jeszcze logopedę i zajęcia z muzykoterapii. Czekamy na decyzję w sprawie zajęć rewalidacyjnych. Na razie nudzić się Kubie nie będzie trochę nauki, trochę ćwiczeń, jeszcze dwie godzinki rehabilitacji ruchowej w stowarzyszeniu ( poniedziałek i wtorek) plus logopeda. to wszystko trzeba wcisnąć  do środy, ponieważ w czwartki śmigamy na onkologię a w piątek jest błogie, zasłużone lenistwo po całym tygodniu.