Z turnusu  Kuba wrócił  16 stycznia , jeden dzień wcześniej, ponieważ w piątek musieliśmy zameldować się na onkologii w celu przyjęcia kolejnej chemii, którą Kuba zniósł nie najgorzej. Pierwsze dni był słaby i doszedł brak apetytu  oraz  ogólne osłabienie po turnusie oraz chemii, ale forma wróciła po kilku dniach. Za nami kolejna chemia przyjęta w miniony czwartek, tym razem forma Kuby bardzo dobra, zarówno kondycja fizyczna jak i psychiczna. apetyt również dopisuje :)

Oprócz naszych cotygodniowych wyjazdów do Warszawy skupiliśmy się na temacie Kuby nauczania. Od września Kuba jest w zerówce przedszkolnej, co wiąże się z obowiązkiem szkolnym. Mimo wznowy i rozpoczętego leczenia chemią mieliśmy nadzieję, że uda się uczęszczać do przedszkola. Nie chcieliśmy fundować Kubie separacji od rówieśników i pozbawiać nadziei na namiastkę normalnego życia, niestety fakty są brutalne. Częste wyjazdy na onkologię, obniżona odporność, często spadek kondycji fizycznej i psychicznej, jak też zwiększone ryzyko zachorowań w grupie dzieci z różnymi chorobami, często zakaznymi bardzo niebezpiecznymi dla dziecka z tak obniżoną odpornością zmusiły nas do pojęcia bardziej radykalnych kroków w postaci nauczania indywidualnego. W tej chwili mamy już opinię z Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej ze wskazaniami do nauczania indywidualnego. W minionym tygodniu byłam w przedszkolu złożyłam do dyrekcji podanie  o takie nauczanie, teraz czekamy na opinię burmistrza, przydzielenie środków finansowych na ten cel i nauczyciela , który będzie przychodził do nas do domu, żeby realizować z Kubą podstawę programową. To był trudny dzień pełen refleksji. Weszłam do budynku tętniącego życiem, na korytarzu  mijałam uśmiechnięte, beztroskie buzie dzieciaków. A moja wizyta oznaczała jedno- Kuba już nigdy nie przekroczy progu tego miejsca. Załatwiłam,co należało, uiściłam zaległe opłaty i spakowałam Kuby rzeczy książki itd ze łzami w oczach. Wyszłam zamykając drzwi, tak jakbym zamykała za sobą pewien etap życia bezpowrotnie, żal ogromny, ale wiem, że tak musi być, że wszystko dla dobra Kuby. Dla dobra Kuby muszę zamknąć go w domu pozbawiając kontaktu z kolegami , z możliwościami  nauki funkcjonowania w grupie. Nie będzie już wierszyków, wycieczek, przedstawień, radości, nie będzie tego błysku w oku. Przed oczami mam to cudne przedstawienie w stroju łowickim i boli niestety tak bardzo boli, że to wszystko musiało wrócić i zniszczyć to, co udało nam się odbudować :(

nakrętkowa akcja

W minionym tygodniu tata Kuby wywiózł  kolejną partię nakrętek, składowanych w naszym garażu od kilku miesięcy. Nakrętki były magazynowane od września. Przez ten czas udało się uzbierać 1175 kilogramów. Nie sposób wymienić tu wszystkich, którzy są zaangażowani w naszą nakrętkową akcję, niemniej jednak kierujemy gorące podziękowania do wszystkich przedszkoli, szkół podstawowych, gimnazjalnych i ponadpodstawowych, osób prywatnych, sąsiadów. Dzięki  pomocy wielu ludzi, nakrętki nie trafiają na śmietnik, tylko są magazynowane i sprzedawane w szczytnym celu. A dochód uzyskany ze sprzedaży jest pożytkowany na leczenie Kuby. Serdecznie dziękujemy

W tym miejscu pragnę podkreślić zmiany, jakie zaszły w związku ze sprzedażą nakrętek. Otóż miejscem skupu nie jest już Firma Recyklingowa w Łowiczu, a Firma Bomax - Zakład Przetwórstwa Tworzyw Sztucznych w Sochaczewie, ul Długa 85. Za namową mojej serdecznej koleżanki z Sochaczewa postanowiliśmy zmienić punkt skupu. Powód jest prosty i oczywisty: cena. w Łowiczu płacono nam 50 groszy za kg nakrętek, w Sochaczewie jest to kwota 80 groszy. Przy dużych ilościach  te 30 groszy na kg to duża różnica, dlatego zdecydowaliśmy się bez wątpienia. Oczywiście baliśmy się kosztów transportu. Od Sochaczewa dzieli nas 30 km plus droga powrotna, czyli koszty związane z paliwem i duży samochód, którego nie posiadamy. Tu z pomocą przyszli sąsiedzi piętro niżej, którzy zaoferowali nam pomoc w transporcie. Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim bez wyjątku za pomoc w pozyskiwaniu środków finansowych na leczenie Kuby

Ponieważ dostałam kilka maili z zapytaniem czy można do stowarzyszenia dostarczać nakrętki, pragnę odpowiedzieć publicznie, że ani Stowarzyszenie Nadzieja, gdzie rozpoczęła się nasza zbiórkanakrętek  dzięki Pani Milenie ( wówczas była Kuby rehabilitantką), ani w obecnym Stowarzyszeniu gdzie Kuba jest objęty rehabilitacją ( Stowarzyszenie Centrum Inicjatyw Obywatelskich Ziemi Łowickiej) nie jest prowadzona akcja zbierania nakrętek dla Kuby. Stoworzyszenie, które bardzo wspiera akcję nakrętkową  Kuby, jest zaangażowane w nią na bardzo wiele sposobów to Stowarzyszenie  Karino w Otolicach- Pani Kasia i Pan Tomek, którzy prowadza hipoterapię. Państwo Stawiccy bardzo pomagają Kubie w tej akcji za co z całego serca dziękujemy i osoby z okolic mogą dostarczać nakrętki  bezpośrednio do Stowarzyszenia Karino bądz  kontaktować się z nami telefonicznie. Mój tel  jest dostepny w zakładce kontakt mama Kubusia.

podsumowanie turnusu

Chciałabym jeszcze w kilku zdaniach nawiązać do turnusu w Zazdzierzu. We wcześniejszym wpisie umieściłam zdjęcia rehabilitacji fizycznej, a teraz trochę zmagań pedagogicznych. Kuba miał na tym turnusie wyjątkowo dużo, bo aż dwie godzinki zegarowe zajęć z panią pedagog, najcudowniejszą i najbardziej profesjonalną osobą pod słońcem. Prawdziwy pedagog z prawdziwym podejściem, egzekwujący jednocześnie to, co potrzeba. Tym razem było już mniej zabawy, a więcej nauki. Przez dwa tygodnie uczyliśmy się dodawać i odejmować, pisaliśmy cyferki , szło raz lepiej, raz gorzej, ale efekt końcowy był zadziwiający i  Kuba wreszcie pojął  tajniki matematyczne dodawanie i odejmowanie

i w końcowym teście wypadł fantastycznie, zresztą sami zobaczcie. Policzył zupełnie sam, to taka mała klasówka :)

oprócz matematyki była nauka pisania i czytania plus szlaczki. Kuba łączył sylaby i  uczył się czytać. Na początku też szło opornie, ale pod koniec radził sobie całkiem fajnie. Teraz jest bardzo dumny chodzi po domu i czyta różne napisy i krzyczy ja ja ja przeczytam cichoooooooooo

z zajęć pedagogicznych jesteśmy bardziej niż zadowoleni, Kuba przez te dwa tygodnie zrobił bardzo duże postępy, teraz pozostaje nam kontynuować to w domu. Z tym bywa różnie, z mamą nie robi się takich rzeczy tak chętnie jak z ciocią. Ale Kuba sam widząc swoje postępy bierze teraz kartkę i mazak i pisze literki cyferki. Normalnie nie poznaję własnego dziecka.

Rehabilitacja fizyczna też była na bardzo dobrym poziomie, pierwsze dni po powrocie był raczej efekt odwrotny. Kuba był bardzo zmęczony i gorzej chodził. Ale rehabilitanci zawsze podkreślają, że jest to " przemęczenie materiału" i taki stan rzeczy jest raczej normalny. Mięśnie poprzez systematyczne  i intensywne ćwiczenia są przemęczone, obolałe. Tak też było w Kuby przypadku.  Po upływie kilku dni widzimy znaczną poprawę jakości chodu Kuby. Dominującym problemem rehabilitacyjnym jest wciąż lewa ręka. Niestety nie da się wszystkiego wyćwiczyć podczas jednego turnusu. Problem jest taki, że Kuba nie chce używać tej ręki za żadne skarby świata. Wszystko robi jedną ręką,a lewa wisi, używa jej w wyjątkowych sytuacjach.

Po zajęciach ( których było bardzo dużo jak na obecne możliwości psycho-fizyczne Kuby) był czas na zabawę. Poznajcie Kuby turnusową koleżankę Julkę. Dzieciaki bardzo się zaprzyjazniły i spędzały ze sobą wieczory, oraz każdą wolna chwilę na zabawie

Turnus zaliczamy do bardzo udanych ze względu na postępy Kuby jakie tam zrobił. Cieszymy się, że nasi lekarze pozwolili Kubie wyjechać, żeby skupić się na tym, co w jego życiu jest bardzo ważne- profesjonalnej rehabilitacji do której nie mamy dostępu na co dzień. Koszt  powyższego turnusu to 5200. Został on zapłacony z subkonta Kuby z wpływów za ubiegłoroczny 1 %. Bardzo gorąco dziękujemy wszystkim bardzo serdecznie, bo to właśnie Wasza pomoc  odgrywa tak ważną rolę w leczeniu Kuby, bez tych pieniążków uczestnictwo Kuby w turnusach specjalistycznych byłoby niestety niemożliwe, ze względów finansowych. Bardzo gorąco dziękujemy wszystkim podatnikom, którzy w minionym roku pamiętali o Kubie, przekazując jemu właśnie 1 % swojego podatku. Pomoc ta jest dla nas bezcenna, z całego serca dziękujemy.

koncert dla Kuby

W miniony piątek tj. 10 stycznia  w klubie Harenda w Warszawie odbył się koncert charytatywny na rzecz Kuby. Cały dochód z biletów został przekazany na leczenie i rehabilitację naszego synka.

Koncert rozpoczął się niecodziennie , ponieważ Kuba został przywitany małą niespodzianką- torcikiem ,  zdmuchnął świeczki i był bardzo dumny. Wprawdzie urodziny dopiero  w sierpniu, ale kto nie chciałby mieć ich częściej :)

a teraz czas na delektowanie się słodkościami mniammmmmmmmmmmmmmm

a pózniej, tak jak było zaplanowane kilka zespołów zagrało dla Kubusia

niestety Kuba  ze względu na chorobę podstawową ma duży problem z funkcjonowaniem w miejscu , gdzie jest duży hałas, dlatego musieliśmy uciekać w takie zakątki klubu, gdzie muzyka dobiega najciszej. Zaopatrzyliśmy też Kubę w takie nauszniki, które miały za zadanie wyciszyć hałas, nawet zdały egzamin.

Pierwsze godziny nie były złe,  Kuba nawet nie narzekał, w pózniejszych już zaczął marudzić, ale i tak jesteśmy dumni z naszego Kubcia, dzielnie wytrwał do końca. Koncert zakończył się ok godz 24, około 2 w nocy dotarliśmy do domu. To był bardzo męczący dzień, ponieważ Kuba po piątkowych ćwiczeniach ( pamiętamy, że jest na turnusie rehabilitacyjnym), pojechał prosto do Warszawy.


Chciałam bardzo gorąco podziękować pomysłodawcom, organizatorom, wszystkim zespołom, które zagrały charytatywnie, właścicielowi za udostępnienie klubu za darmo i wszystkim, którzy dołożyli wielkich starań, żeby pomóc Kubie.Duży ukłon w stronę publiczności, za obecność i dobrą zabawę.

Dochód z koncertu w wysokości 2100 został przekazany na subkonto Kuby. Pieniążki zostaną wykorzystane na leczenie i rehabilitację Kuby, wielkie dzięki

turnus rehabilitacyjny w 12 Dębach

Jak szaleć to szaleć...... Postanowiłam dziś nadrobić tu zaległości i nawet sprawnie mi to idzie. Zapraszam więc na kolejny wpisik. Tym razem turnusowo.........

Zaraz po Nowym Roku 2 stycznia Kuba przyjął 13 już chemię i lekarz prowadzący po konsultacji i na moją prośbę wyraził zgodę, żeby Kuba mógł wyjechać na turnus rehabilitacyjny. Obawiałam się, ze nie będzie to możliwe ze względu na cotygodniowe  podaże chemii, ale zadecydowano, że w tym tygodniu chemii Kuba nie dostanie , a w przyszłym musimy dojechać.

Turnus jest Kubie bardzo potrzebny, brak ćwiczeń i brak dobrej rehabilitacji bardzo uwstecznia go , więc zależało mi na tym wyjezdzie bardzo i udało się. Od minionej niedzieli tj 5 stycznia Kuba dzielnie ćwiczy pod okiem kadry ośrodka 12 Dębów w Zazdzierzu. Grafik dość napięty, bo aż 5 godzin zegarowych zajęć ( dwie godziny pedagoga, dwie ruchowej, 30 minut SI, 30 logopedy), ale profesjonalna rehabilitacja jest bardzo, bardzo ważna.

Tym razem Kuba ma aż 2 godziny zegarowe pedagoga, ćwiczy z cudowną ciocia Agnieszką i wędruje na zajęcia z uśmiechem od ucha do ucha. Uczymy się trochę matematyki, łączenia sylab, czytania, rysujemy szlaczki, piszemy literki.

i zajęcia dla nas najważniejsze: rehabilitacja ruchowa, też dwie godzinki zegarowe, jedna rano, druga po południu. Rano ćwiczenia ogólne na sali, dużo ćwiczeń rozciągających, wzmacniających osłabione kończyny, wzmacniające mięśnie pośladków, brzucha, ćwiczenia na wzmocnienie bioder i ćwiczenia równoważne

po południu druga godzinka, wujek upina Kubę w kombinezon, korygując koślawość stopy, pomijamy tym razem korektę tułowia, bo Kuba nie byłby w stanie sprostać takim ćwiczeniom. Trzeba wziąć pod uwagę jego ogólny stan zdrowia i to, że jest w trakcie chemioterapii, a ćwiczenia w pełnym upięciu w kombinezonie to bardzo trudne i eksploatujące masę sił ćwiczenie. Ale na tyle, na ile można go upiąć wujek upina i ćwiczą  prawidłowe chodzenie,minimalizujące koślawość lewej stopy i zginanie  nóg do środka.

nie zawsze jest kolorowo, czasami marudzimy i lecą łzy jak grochy, ale wujka taki stan rzeczy nie wzrusza i robi to , co potrzeba. Cenimy go bardzo za profesjonalną wiedzę, podejście, konsekwencje w ćwiczeniach, żeby osiągnąć efekt końcowy. Mamy nadzieję, że będzie zauważalny.

Doskonale wiemy, że jeden turnus to kropla w morzu. Sięgając pamięcią do lat minionych Kuba wyjeżdżał 7 razy w roku na takie turnusy i wtedy dopiero efekty były. Teraz nie wiem, kiedy pozwolą wyjechać nam kolejny raz. Wiadomo, że priorytetem jest chemia, ale nie można też zaniedbać rehabilitacji i doprowadzić do kalectwa dziecka. Strasznie to wszystko skomplikowane i trudno podjąć tu dobrą decyzję, ale trzeba myśleć obiektywnie i zakładać, że wszystko będzie dobrze od strony onkologicznej, a rehabilitacja będzie już niestety na stałe częścią życia Kuby

rezonans

Jeszcze jeden bardzo ważny wpis, na który wciąż brakuje czasu.Po naszym powrocie ze szpitala 2 grudnia Kuby stan neurologiczny znacznie się pogorszył, zaczął mocniej utykać, na lewą nóżkę, pojawiły się większe zaburzenia równowagi, tym razem byłam czujna, zasygnalizowałam problem na najbliższej chemii 5. grudnia, obawiając się najgorszego, ze guz rośnie  a jego ucisk powoduje objawy neurologiczne. Lekarz początkowo nie widział potrzeby przyspieszenia badania, wskazywał bardziej na problemy rehabilitacyjne, ale mi ten stan nie dawał spokoju, drżąc o zdrowie i bezpieczeństwo swojego syna zaczęłam drążyć temat badania MR prywatnie, mając na uwadze fakt, że guz jest ogromny i rozrasta się w pień mózgu, czyli obszary bardzo poważne i niebezpieczne dla życia dziecka. Moim zdaniem lepiej wykonać badanie i wykluczyć takie obawy niż wykonać je za pózno, kiedy już czasu cofnąć nie można a rozrost guza jest na tyle poważny, że niewiele można zrobić. Ostatecznie, po konsultacji naszego lekarza prowadzącego badanie przyspieszono w naszej klinice. Musieliśmy spędzić kilka dni na onkologii w celu wyczekiwania zwolnienia terminu badania, to oczekiwanie było bardzo stresujące, każdy kolejny dzień kiedy okazywało się, ze dziś nie da rady i kolejne pytania, co pokaże badanie. Na szczęście po dwóch dniach 12 grudnia badanie doszło do skutku, a wiadomości są dla nas dobre, nie ma progresji guza,guz nie rośnie, nieznacznie zmniejszył się obrzęk i dwa wzmocnienia,natomiast jedno uległo powiększeniu. Pani doktor  wyjaśniła mi, że nie było to jeszcze badanie obrazujące działanie chemii, ponieważ odbyło się za wcześnie, wykluczyło wzrost guza i pokazało, że chemia zaczyna działać, teraz musimy uzbroić się w cierpliwość i poddawać kolejnym chemioterapiom zgodnie z protokołem  z nadzieją, że guz jakimś cudem zacznie się zmniejszać. Na dzień dzisiejszy nie znamy kolejnego terminu  badania rezonansu, ale mam nadzieję,że przyniesie ono jeszcze lepsze wieści niż ten grudniowy.
Ponieważ badanie pokazało, że chemia małymi kroczkami zaczyna działać nie zmieniono leczenia. Kontynuujemy leczenie winblastyną, a to oznacza cotygodniowe wyjazdy do Warszawy,którymi jesteśmy już bardzo zmęczeni. Za nami dopiero 3 miesiące leczenia. Bardzo się cieszę, ze Kuba mimo wszystko całkiem niezle znosi tą chemię, może w większości być w domu i w miarę normalnie funkcjonować tzn nie jest przykuty do łóżka, nie odczuwa poważnych skutków toksycznego działania chemii, ale z drugiej strony przyznam szczerze, że mam już dość tych wyjazdów co tydzień. Dobrze , że zima w tym roku jest łaskawa :) Zanim dojdę do równowagi psychicznej po powrocie jest już kolejny wyjazd i kolejny i tak jakby ktoś włączył film, który nie ma końca, ale miejmy nadzieję, że będzie miał szczęśliwe zakończenie

Koncert dla Kuby

Kochani już jutro, w klubie Harenda w Warszawie odbędzie się koncert charytatywny, z którego cały dochód ma być przeznaczony na leczenie i rehabilitację naszego syna. Bardzo gorąco zapraszamy wszystkich do udziału.

Dziękujemy organizatorom a zarazem pomysłodawcom cioci Kasi i wujkowi Michałowi, którzy włożyli wiele trudu w organizację i dopięli wszystko na ostatni guzik, właścicielowi klubu za udostępnienie lokalu oraz zespołom, które chciały poświęcić swój czas i zagrać dla Kuby oraz Wam wszystkim za to, że przyjdziecie i będzie dobrze się bawić, wspierając finansowo leczenie naszego syna. Są to w głównej mierze częste wyjazdy do Warszawy  i związane z tym koszty paliwa oraz rehabilitacja , turnusy, leki padaczkowe. Serdecznie dziękujemy

Po świętach

Witajcie kochani  po świętach,

zacznę chyba od końca choć mam kilka zaległych postów ale czemu doba ma tylko 24 godziny?

Przed świętami w czwartek Kuba przyjął kolejną chemię, którą zniósł nie najlepiej.  Zaraz po powrocie z Warszawy zaczął wymiotować, leżał i nie miał apetytu. Pojawiało się zatem pytanie gdzie spędzimy święta w domu czy w szpitalu? Ten stan trwał do soboty przedświątecznej, kiedy to Kuba dżwignął się ze swojego łóżka i zapytał a choinkę mamy????? I to był pierwszy dzień naszych przedświątecznych przygotowań. Choinka natychmiast zagościła w domu, a nasz mały wojownik aktywnie ją stroił z uśmiechem na ustach. I to nic , że w domu mieliśmy bałagan, nie było zakupów, ani porządków, najważniejsze było to, że Kuba poczuł się lepiej i święta spędzimy w domu wszyscy razem

Kuba był taki szczęśliwy, że nadchodzą święta, ciągle zaglądał do pokoju , w którym stała choinka i był podekscytowany atmosferą świąteczną. Udało się święta były udane, bo w domu, z dala od szpitalnego łóżka, chorych dzieci, kroplówek, bólu i stresu. staraliśmy się przez tych kilka dni żyć chwilą i nie myśleć o tym, co będzie

jak co roku w nasze progi zagościł mikołaj. W tym roku nie było już tak wielkiej euforii z tej wizyty, jak w latach minionych,mimo wszystko był to bardzo ważny i wyczekiwany gość

Wigilię i święta spędziliśmy w domu, ciesząc się tym, że taki prezent dostaliśmy od losu, że z Kubą nic się nie działo i że mogliśmy ze sobą pobyć, pobawić się i pocieszyć atmosferą i wspólnymi chwilami w radości i spokoju. Zaraz po świętach 27 grudnia mieliśmy kolejny wyjazd do Warszawy i kolejną zaplanowaną chemię i znowu pojawiło się pytanie gdzie i jak spędzimy Nowy Rok, ale los i tym razem okazał się dla nas łaskawy. okazało się, że atmosfera świąt tak dobrze wpłynęła na Kubę, że morfologia mimo systematycznej, cotygodnowej chemii był bardzo dobra, a kolejna chemia przebiegła bez najmniejszych powikłań. Tym sposobem Nowy rok przywitaliśmy w domu, wprawdzie bez balu, hucznych zabaw, raczej tak codziennie, ale najważniejsze, że w domu