życzenia noworoczne

Już poraz kolejny mam zaszczy i przyjemność złożyć Wam wszystkim życzenia noworoczne. Kochani na nadchodzący Nowy Rok dużo, zdrowia, szczęścia, pomyślności, realizacji Waszych osobistych i zawodowych planów, szczęścia i błogosławieństwa Bożego na każdy dzień 2014 roku i szampańskiej zabawy sylwestrowej do białego rana

za chwilę wszyscy przywitamy Nowy Rok, pełni nadziei i ufności , że będzie lepszy, będziemy sobie składać życzenia  przy lampce szampana w świątecznym nastroju, na balach, prywatkach, wśród , przyjaciół  i  najbliższych. Ten wieczór zawsze zmusza do refleksji o tym co było i budzi nadzieje co będzie. A jaki był dla nas mijający rok???????? Nie jestem przesądna, nigdy nie wystrzegałam się 13, ale, może to nieszczęśliwy zbieg okoliczności a może jednak???????? 2013 rok nie byłby taki zły gdyby nie ten okrutny wrześniowy dzień, który tak wiele zła wniósł w progi naszego domu. Ale są też wielkie plusy w czerwcu przywitaliśmy nowego członka naszej rodziny, ciąża , która była w pierwszych miesiącach zagrożona została szczęśliwie doprowadzona do końca i znowu 13. !3. czerwca 2013 roku przywitaliśmy na świecie nasze drugie szczęście, poród przebiegł szczęśliwie, Antek jest zdrowym, silnym, dobrze rozwijającym się chłopcem. A Kuba?????  Też uczynił ogromne postępy, ciągła rehabilitacja, ciągłe turnusy i systematyczne ćwiczenia  w miejscu zamieszkania uczyniły cuda, Kuba świetnie radził sobie fizycznie, zaczął biegać, ładnie mówi, brał udział w przedstawieniach przedszkolnych, powoli nadrabiał zaległości zapominał o tym, co złe. był dla nas wzorem do naśladowania za to co przeżył, wycierpiał, powoli zapominał o szpitalach, cierpieniu, kroplówkach, ta cudowna atmosfera udzieliła się również nam, myśleliśmy, że wszystko co złe już za nami, że teraz będzie już tylko lepiej, koncentrowaliśmy się na terapiach, rehabilitacji, dostosowaniach szkolnych dla Kuby zapominając z jak poważnym wrogiem mamy do czynienia, czar prysł.  wiadomości jakie dostaliśmy we wrześniu ścięły nas z nóg i znowu nasze życie znalazło się na zakręcie, znowu w naszym domu zagościł strach, łzy i wiele pytań, wiadomość o wznowie zburzyła nasz na nowo poukładany i ustabilizowany świat. Jest trudno , ciężko, przychodzą chwile zwątpienia, ale  mamy wokół wspaniałych ludzi, wyciągają pomocną dłoń, którzy podkreślają swoją obecnością, że są i czasami nie mówią nic, nie pytają ale czujemy ich obecność tak bardzo, że razem łatwiej przejść przez to piekło. w tym miejscu chciałam podziękować wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób pomagają Kubie, nie sposób tu wymienić wszystkich, wiemy, ze jest cała masa ludzi zaangażowanych w pomoc na wiele sposobów, czy to odpisywanie 1 % na leczenie, czy to zbieranie nakrętek, czy to pomoc finansowa, czy duchowa, za wszystko co zrobiliście dla Kuby w mijającym roku bardzo, z całego serca dziękujemy. Dziękujemy naszym lekarzom prowadzącym  na onkologii, pani doktor, która prowadziła Kubę w poradni do września, a obecnie możemy liczyć na Jej wielką pomoc i czas nam poświęcony, za konsultacje, za dobre słowo i dziękujemy doktorowi, który prowadził Kubę podczas chemioterapii do ostatniego tygodnia za wszystko, za pomoc, za uśmiech, za oddanie, dobre serce. Dziękujemy naszym rehabilitantom, z którymi Kuba pracuje podczas turnusów i na codzień, Wasza ciężka praca to milowy krok do lepszego życia Kuby, do jego samodzielności i lepszej egzystancji. Dziękujemy naszym przyjaciołom, znajomym, dalszym i bliższym za wsparcie, pomoc i za  zaangażowanie, dziękujemy fundacji mam marzenie, która w tym roku spełniła Kuby marzenie, dziękujemy fundacji Chcę Żyć za wielkie zaangażowanie i pomoc w konsultowaniu i leczeniu Kuby, dziękujemy wszystkim bez wyjątku za wszystko, co zrobiliście dla Kuby w mijającym roku.  Życzymy raz jeszcze na nadchodzący roku dużo słonecznych dni w zdrowiu, dostatku, żeby spełniły się Wasze najskrytsze marzenia

Kochani przyjmijcie nieco spóznione , ale płynące prosto z serca życzenia

Niezapomnianych i prawdziwie rodzinnych  Świąt Bożego Narodzenia  upływających we wspaniałej atmosferze i nieprzemijającej wiary w to, że  każdy kolejny dzień może być jeszcze piękniejszy,życzymy wam aby malutki Jezusek zagościł w waszych sercach, wskazując na prawdziwe wartości tych świąt, żebyśmy nie zatracili w pospiechu i magii marketingowej tego,  co najcenniejsze- spojrzenia na drugiego człowieka, na naszych najbliższych dla których, na co dzień brakuje czasu. Łamiąc się wczoraj opłatkiem przy wigilijnym stole pamiętamy o wszystkich z Was, dziękując za to, ze jesteście.  Wesołych świąt

U nas  ostatnio trochę się działo, ale zacznę od początku. 21. listopada Kuba przyjął siódmą chemię i jak zawsze w dość dobrej formie wrócił do domu. Niestety nie trwała ona długo już następnego dnia zaczęły się kłopoty Kuba zagorączkował i zaczął wymiotować, leżał nie miał apetytu. Natychmiast skontaktowaliśmy się z lekarzem w rejonie. Pani doktor zleciła morfologię z której niewiele wynikało, ponieważ płytki i hemoglobina były w normie, krew nie kwalifikowała się do toczenia, jedynie leukocyty  bardzo spadły,  CRP wyszło również w normie, z rozmazu też nic nie wynikało, Kuba osłuchowo był bez zarzutu, niestety gorączka nie ustępowała , nawracająca gorączka do 40 stopni, która spadała po podaniu leków i zaraz wracała budziła ogromny niepokój . Następnego dnia włączyliśmy antybiotyk i leczenie przeciwwirusowe, wykonaliśmy kolejną morfologię, CRP tym razem wyszło wysokie i wskazywało na stan zapalny w organizmie,  niestety  temperatura wciąż rosła, do tego doszło ogólne osłabienie organizmu, brak apetytu, wysoka gorączka i brak pozytywnych efektów leczenia w rejonie zmusił nas do kontaktu z naszym lekarze prowadzącym na onkologii i pobytem w klinice w CZD. Tam już po dwóch pierwszych dniach leczenia nastąpiła poprawa. Kuba został nawodniony, podano mu  4 worki glukozy, 2 różne antybiotyki i ponieważ stracił przez tych kilka dni choroby 1,5 kg masy ciała zapadła decyzja o podaniu worków żywieniowych, jeden worek leciał 22 godziny. 4 takie worki w trakcie całego naszego pobytu w klinice znacznie wzmocniły jego organizm i przyczyniły się do wzrostu masy ciała o prawie 2 kg . Jedynym minusem było ciągłe upięcie Kuby do kroplówki, jedynie 2 godziny na dobę był uwolniony w celu rozprostowania kości i zaraz podłączany ponownie. Leczenie zakończono w poniedziałek i po południu wyszliśmy do domu. Niewątpliwie byłoby sprawniej gdybyśmy szybciej położyli się do kliniki i nie próbowali tak długo w rejonie, a każdego dnia miałam nadzieję, że już dziś będzie lepiej. Tak bardzo boję się tego oddziału. Teraz chemia podawana jest w oddziale dziennym, nie musimy leżeć na oddziale na siódmym piętrze, więc przebiega to  w bardziej miłej i mniej stresującej atmosferze. Choć jestem dorosła i staram się myśleć racjonalnie, rozsądnie i mając na uwadze zawsze dobro mojego dziecka leżenie na górze jest dla mnie zawsze ostatecznością. Dzieje się tak nie dlatego,  że jest tam niemiła atmosfera, że mam uraz do szpitali, nie nie przeraża mnie szpital sam w sobie i warunki, nie przerażają mnie nieprzespane noce czy warunki sanitarne, przerażają mnie te wszystkie chore dzieci. Dzieci łyse, chude, wymęczone chorobą, nie mające siły dojść do toalety, dzieci cierpiące, płaczące z bólu, przeraża mnie tyle cierpienia w jednym miejscu, dzieci po usunięciu oka i dzieci po operacjach mózgu, podłączone wskutek powikłań do respiratora, karmione sondą, nie mówiące, nie chodzące, dzieci które w swoim krótkim życiu doznały tyle cierpienia i rodzice, którym przekazuje się informacje że to koniec, że nie można już zrobić nic, że teraz należy zabrać dziecko do hospicjum, rodzice, którym kradnie się ostatnią nadzieję. i choć wiem, że tak trzeba, że lekarze nie są stanie pomóc wszystkim to niestety mimo tylu już lat walki wciąż nie umiem spojrzeć na to z dystansem .. wciąż boję się jak będzie i co będzie z Kubą. Obiecałam sobie że nie będę rozmawiać na temat choroby z rodzicami, ale siłą rzeczy rozmowa wywiązuje się sama, padają kolejne przykłady śmierci dzieci. Teraz nie jestem sama. Wcześnie Kuba był mały niczego nie rozumiał, teraz jest starszy i może nie wie jak poważnie jest chory, ale widzi kiedy płaczę i jestem smutna,  zadaje pytania, trudne pytania, na które nie umiem mu udzielić odpowiedzi. Dlatego udaję,  że jest fajnie, uśmiecham się choć serce pęka, żartuję i pocieszam kiedy on płacze i jest mu smutno, bo jednak małe dziecko, dziecko, któremu znowu skradziono dzieciństwo