rehabilitacja

Przez ostanie lata poświęcałam tematowi rehabilitacji na blogu mnóstwo uwagi, ciągle wyjeżdżaliśmy na turnusy, ciągle były ćwiczenia  i zadziwiające postępy Kuby teraz??? teraz jest wielkie nic.Z turnusów  musimy na razie zrezygnować przynajmniej do  rezonansu w styczniu, cotygodniowa chemia uniemożliwia nam wyjazdy na jakikolwiek turnus, a taka intensywna rehabilitacja przydałaby się Kubie, oj bardzo. Ostatnio Kuba był na turnusie w lipcu w Zazdzierzu, pózniej w sierpniu jezdziłam dwa tygodnie do Łodzi do doktora Koprka, we wrześniu mieliśmy zaplanowany turnus w Gacnie, ale nie pojechałam ze względów finansowych, nie byliśmy w stanie zgromadzić 6000 na turnus, wiązałam wielkie nadzieje z listopadowym turnusem w Michałkowie, gdzie już dawno nie byliśmy, a gdzie rehabilitacja jest na wysokim poziomie, niestety końcem września otrzymaliśmy wiadomość, która pokrzyżowała nasze plany i turnus został odwołany, bardzo ubolewam z tego powodu , ale są sprawy ważne i ważniejsze.

Została nam jedynie rehabilitacja w miejscu zamieszkania, ale tu wielkie rozczarowanie. W Łowiczu Kuba uczęszcza na rehabilitację do stowarzyszenia, która jest finansowana z różnych instytucji : Urząd Miasta, MOPS, PFRON. Co pół roku każda rodzina dziecka niepełnosprawnego  gromadzi dokumenty oceniające sytuację materialną, dochody i rozchody, wydatki związane z leczeniem i dyrektor  MOPSu podejmuje decyzję, czy dane dziecko będzie miało w pełni dofinansowaną rehabilitację czy też trzeba będzie dopłacać. Nam udawało się do chwili obecnej , że byliśmy zwalniani z opłat i Kuba powinien uczęszczać dwa razy w tygodniu do stowarzyszenia na rehabilitację ruchową, na której zależy nam najbardziej, są tam też możliwe zajęcia z logopedą , pedagogiem, terapia ręki 0,5 godz tygodniowo. Do września rehabilitacja ruchowa odbywała się we wtorki i czwartki, kiedy zapadła decyzja o  leczeniu onkologicznym,poprosiłam pana, który ćwiczy obecnie z Kubę o zmianę dnia, trwało to trochę, pan się zastanawiał, co do dnia godziny i po dwóch tygodniach  zaproponował nam godzinny ranne,w których z naszego punktu widzenia rehabilitacja jest niemożliwa, ponieważ dziecko uczęszcza do zerówki i jest objęte obowiązkiem szkolnym, rozpoczęły się kolejne poszukiwania wolnego terminu, które zajęły prawie dwa miesiące :(, w tym czasie Kuba miał tylko godzinkę rehabilitacji ruchowej w tygodniu), niestety nikomu się nie spieszyło,godziny przepadają, dziecko  czeka cierpliwie, a pieniądze??????? hmmmmmm gdzieś idą, bynajmniej nie na cel,na który powinny. Nie zaglądam do portfela pracownikom, nie interesuje mnie to, ale traktowanie pacjentów jako zło konieczne czasami zmusza do refleksji. A mówi się, że są zawody z powołania, ze rehabilitacja to proces ciągły, ale skoro rehabilitant nie bierze takiego stanu rzeczy pod uwagę to chyba coś jest nie tak. Nie zależało by mi na tym, gdybyśmy mieli inne możliwości i rozwiązania, niestety ich nie mamy. Turnusy odpadają, możliwości rehabilitacji prywatnej w Łowiczu również, brakuje rehabilitantów dziecięcych, nawet ciocia Małgosia , do której chodziliśmy prywatnie w środy zamknęła gabinet, ponieważ jest ciężko chora ( życzymy dużo zdrówka i tęsknimy za dobrą rehabilitacją). Czasami już nie wiem jak rozmawiać, co robić i gdzie się zwrócić, żeby pomóc dziecku. Im bardziej człowiek zagłębia się w pewne problemy  zdaje sobie sprawę,mało tego, doświadcza na własnej skórze, że dal wielu jest tylko przeszkodą , że jest traktowany instrumentalnie a co to oznacza dla pacjenta????? 

Witajcie,

Za nami kolejna dawka chemii w miniony czwartek i za pasem kolejna i tak żyjemy od czwartku do czwartku, od wyjazdu do wyjazdu, dziękując Bogu za dobre samopoczucie Kuby i za to, że nie ma powikłań i możemy mieszkać w domku, za to,  że mamy wokół wiele życzliwych ludzi, że możemy leczyć się w oddziale dziennym, że lekarz prowadzący wyciąga do nas rękę i za wszystkie plusy tej chemii. Stan Kuby rzeczywiście jest dobry, a taki stan rzeczy daje mi takiego pozytywnego kopa i pozwala czasami się uśmiechać. Generalnie nic się nie zmieniło od momentu, kiedy dostaliśmy ta straszną wiadomość, Kuba po powrocie  z chemii jest wesoły, biega, żartuje, wygłupia się, bawi się normalnie, ma mnóstwo siły, nawet nie jest senny, lata do 22 i nie daje się zagonić do łózka i gada , bez przerwy gada jak katarynka , buzia mu się nie zamyka, nie wiem po kim to ma :)

1 % za 2012 rok

Kilka tygodni temu zakończyło się księgowanie wpłat 1% za 2012 rok. W imieniu Kuby i własnym chcielibyśmy  podziękować Państwu za każdą złotówkę przekazaną za pośrednictwem odpisu 1%, jaka wpłynęła na subkonto Kuby. Podziękowania kierujemy w stronę tych,którzy byli zaangażowani na wiele różnych sposobów: grafikom za szkic ulotki, drukarni za uwzględnienie niższych kosztów za wydrukowanie ogromnej ilości ulotek, wszystkim, którzy uczestniczyli w ich rozpowszechnianiu i wreszcie tym, którzy chcieli odpisać swój 1% właśnie naszemu synkowi:  naszym znajomym bliższym i dalszym, przyjaciołom,  biurom podatkowym,   właścicielom pokaznych firm z Łowicza ( bo to właśnie mieszkańcy Łowicza zadziwili nas swoją życzliwością i zaangażowaniem przekazując swój jeden procent w wysokości      23. 361 złotych), dziękuję moim kolegom i koleżankom z pracy,ich rodzinom, znajomym, całemu łańcuszkowi dobrych duszyczek, którzy nam pomagali, tym których znamy i tym  zupełnie nam obcym. Za każdą ofiarowaną złotówkę bardzo, bardzo gorąco dziękujemy

Pieniążki znajdują się na subkoncie Kuby w  Fundacji Dar Serca i mogą zostać spożytkowane tylko i wyłącznie zgodnie z założeniami  statutu fundacji , czyli na wszystko, co jest związane z leczeniem dziecka i co zostanie udokumentowane fakturą VAT, np leki, prywatne wizyty lekarskie, rehabilitacja, turnusy. Po przesłaniu takiej faktury na adres fundacji , zarząd fundacji podejmuje decyzję o zwrocie pieniążków i przesyła je wówczas co do grosza na konto. Nie ukrywam, że pomoc, którą otrzymujemy od Państwa jest niezastąpiona, jest dla nas ogromną pomocą, ogromnym zastrzykiem finansowym i nie ma nawet takich słów, którymi mogłabym wyrazić wdzięczność za to, co dla nas robicie.

Dzięki wpływom z 1 % za 211 rok Kuba  miał możliwość uczestniczyć w kilku turnusach rehabilitacyjnych : styczeń 2013- Zazdzierz, luty 2013- Michałkowo, lipiec 2013- Zazdzierz. Koszt turnusu obecnie jest zbliżony do kwoty 6000 . Nigdy nie bylibyśmy w stanie zapewnić Kubie takiej pomocy ze środków prywatnych, biorąc pod uwagę fakt, ze rehabilitacja to proces ciągły i 6 turnusów w roku to kwota dla nas nieosiągalna. Dzięki wpływom  1%  za 2011 rok Kuba miał możliwość uczestniczyć w bardzo profesjonalnej rehabilitacji, dzięki  temu  uczynił  ogromne postępy, a każdy jego postęp to milowy krok do jego samodzielności możliwy oczywiście dzięki Waszej pomocy.


Wpływy, które zasiliły obecnie subkonto Kuby zostaną przeznaczone na leczenie Kuby. Na dzień dzisiejszy nawet nie umiem napisać w jakiej formie, chciałabym napisać Wam, tak jak, co roku, że będą to turnusy usprawniające Kubę, ale sami wiecie, ze nasze życie znów znalazło się na zakręcie   i nie wiemy czy nie będziemy zmuszeni szukać pomocy za granicą. W tej chwili priorytetem jest leczenie onkologiczne, ale nie wiemy jak się potoczą nasze losy. Obecnie pieniążki będą wydawane na leki przeciwpadaczkowe, które Kuba przyjmuje na stałe, obecnie pani profesor z Warszawy, do której jezdzimy prywatnie  sprowadza Kubie suplementy diety z za granicy, aby zminimalizować  powikłania po chemioterapii, wzmocnić Kuby organizm do walki z paskudem, te suplementy są strasznie drogie,  ale ochrona Kuby organizmu  przed wyniszczeniem bezcenna. Część tych pieniędzy musimy przeznaczyć na konsultacje z zagranicznymi klinikami, aby poznać zdanie innych profesorów,  co do możliwości leczenia Kuby za granicą, może są tam bardziej nowatorskie, bezpieczniejsze skuteczniejsze metody leczenia naszego dziecka. Jeżeli pieniążków nam zostanie chcielibyśmy  dalej kontynuować rehabilitację naszego syna, na pewno nie w tak intensywnej formie jak dotychczas, ale nie możemy zrezygnować z niej zupełnie i zaprzepaścić tych wszystkich umiejętności, na które tak ciężko Kuba pracował i na które przeznaczyliśmy ogromne środki finansowe. O wszystkich wydatkach będę informować na bieżąco, jeszcze raz za wszystkie wpłaty gorąco DZIĘKUJEMY

piąta chemioterapia

Witajcie,

w miniony czwartek Kuba przyjął piątą dawkę chemii. Na dzień dzisiejszy czuje się nie najgorzej , funkcjonuje stosunkowo dobrze, jest wprawdzie osłabiony , ale nie na tyle żeby nie mieć siły na zabawę, wręcz przeciwnie. Bawi się swoimi ulubionymi samochodzikami, układa lego, gra w gry planszowe, ogląda swoje ulubione bajki, rysuje szlaczki, uczy się czytać, choć robi to mniej chętnie, ale to już kwestia jego charakteru zdecydowanie woli zabawę od nauki :) 

Jego dobre samopoczucie jest tez dla nas dużą dawką optymizmu i powodem do uśmiechu, ale czy jest to jednoznaczne,  że chemia działa tego niestety nie wiemy. Jednego dnia powtarzam sobie, że musi być dobrze, że już raz wygraliśmy, że wyszliśmy z sytuacji w której nie dawano Kubie wielkich szans, że Kuby organizm udowodnił, że się nie podda, że potrafi walczyć, drugiego mam bardziej czarne myśli, boję się, jestem przerażona , towarzyszy mi paraliżujący strach, co pokażą styczniowe badania, strach, że guz się rozrasta. I z jednej strony  chciałabym, żeby te badania odbyły się jak najszybciej, a z drugiej tak bardzo się ich boję, boję tego, że okaże się, że chemia nie działa, że jest zle, że usłyszymy najgorsze... 

A teraz  chciałabym was zabrać wirtualnie chociaż do magicznego miejsca, pięknej, malowniczej, pełnej jesiennego uroku małej podłowickiej miejscowości. Uwielbiam tam jeżdzić na spacery z dzieciakami, choć niestety w natłoku obowiązków brakuje czasu. Tam chociaż na chwilę można zapomnieć o tym, co złe , o naszych smutkach, trudach dnia codziennego, rozterkach, podknięciach, tam na chwilę staje czas...................

szczególnie pięknie jest jesienią. W tym roku udało nam się wybrać tam dwukrotnie właśnie teraz , o tej porze roku. Kuba dobrze się bawił, spacerował, wygłupiał, zbierał, liście , kasztany, rzucał liśćmi i nawet nie narzekał tak bardzo, ze bolą go nóżki, a trzeba przyznać, że kilometrów do pokonania jest sporo w tym parku.

Oto nasz biegający i wygłupiający się łobuziaczek

Pięknie prawda? Piękna przyroda, cisza i śpiew ptaków a najpiękniejsze dla mnie postępy Kuby. Tak świetnie sobie radzi, ktoś powiedziałby że to tak chore dziecko patrząc na zdjęcia???  Kuba zaczął sobie świetnie radzić, biegać, co widać na załączonych zdjęciach, wszystko dzięki ciężkiej pracy i Waszemu wsparciu finansowemu, tysiącom godzin rehabilitacji, i miałoby być tak pięknie, a tu zwrot o 360 stopni, ale na razie cieszymy się z tego, co mamy i dziękujemy za każdą spędzoną wspólnie chwilę. Staram się żyć tu i teraz, liczy się dziś, staram się nie myśleć, co może być jutro , czasami nawet boję się jutra, skoro dziś jest dobrze chciałabym żeby trwało wiecznie

Witajcie, 

w miniony czwartek Kuba przyjął czwartą chemią, która powinna była mieć miejsce tydzień wcześniej, ale kilka dni wcześniej zaczęły się powikłania. Tak jak pisałam wcześniej po trzeciej chemii Kuba był strasznie słaby i senny wszystko nasilało się z upływem kolejnych dni do tego stopnia, że we wtorek w dniu wyjazdu do Poznania do profesora Kuba już nie miał siły trzymać się na nogach i spał, nie można go było dobudzić, w drodze powrotnej już ciężko było nawiązać z nim kontakt, nie miał siły otworzyć oczy, ani mówić, jedynie kiwał twierdząco lub przecząco głową, do tego doszła temperatura. Napędził nam trochę strachu nie powiem, taki stan rzeczy może też być podyktowany rozrastającym się guzem, więc trudno w takich sytuacjach zachować zdrowy rozsądek. jak się okazało po zrobieniu badań kontrolnych w naszym laboratorium spadł mu znacznie potas,ponadto CRP wzrosło, odporność była poniżej normy (2,2) i dodatkowo lekarz stwierdził infekcje gardła, wszystko nałożyło się na siebie. Kuba dostał antybiotyk i leki na wyrównanie potasu i powoli dochodził do siebie. Jednak taki stan rzeczy zdyskwalifikował go  do podania czwartej chemii, w związku z tym została ona przesunięta na miniony czwartek, kiedy Kuba doszedł już do siebie i jego organizm był gotowy na spotkanie z kolejna trucizną. Po tej chemii Kuba czuje się bardzo dobrze. Zazwyczaj w dniu podania chemii mdliło go, słabł apetyt, dochodziły wymioty, tym razem jest dobrze. Kuba w wyjątkowo dobrej formie biega, wygłupia się, szaleje.

W weekend mieliśmy gości przyjechała do nas ciocia Kasia ( była współorganizatorem wizyty Kuby na stadionie Legii podczas meczu Legii w minionym roku i wielu innych akcji na rzecz Kuby) Kasi towarzyszył jej przyszły mąż Michał, którego mieliśmy możliwość a zarazem przyjemność poznać we wrześniu tego roku. Kuba bardzo szybko zaprzyjaznił się z wujkiem Michałem i porywał do zabawy, wygłupom i atrakcjom związanym z zabawami nie było końca, a nasza ciocia i wujek rozpieszczają Kubę na całego. Wujek Michał nosił  Kubę na baranach i wygłupiali się na placu zabaw, a dobra forma kuby w tym tygodniu im to umożliwiła.

Dziękujemy za mile spędzony czas i za wszystko, co robicie dla Kuby.Jesteśmy Wam niezmiernie wdzięczni za ciepłem jakim nas otaczacie i za zaangażowanie z Waszej strony